ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

MaggieDeBlock

| 6471 x gelezen

26 februari 2016 Op 12 januari 2016 had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een onderhoud op het kabinet van de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Procesgericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage) Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek. Gunther: Mijn eerste indruk was dat Dhr. Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van…
Logo_NVA

| 6419 x gelezen

Yoleen Van Camp © Twitter Yoleen van Camp (N-VA) was mede-ondertekenaar van de resolutie over CVS die vorig jaar in het parlement is goedgekeurd, waaraan door de NV-A ook een persbericht gewijd werd. Hoewel men naast het biopsychosociaal model ook aandacht wil voor het biomedische model, wil men nog steeds de huisarts, psychotherapeut en kinesist een centrale rol toebedelen. De vrees is dat het om oude wijn in nieuwe zakken gaat, al hopen wij dat die vrees onterecht is. Vorig jaar heeft de N-VA…
NahimaLanjri

| 7263 x gelezen

Afgelopen jaar zijn er in De Kamer verschillende vragen over CVS gesteld. Hoewel ze al een eindje geleden zijn, willen we ze u niet onthouden zodat u op de hoogte bent wat er zich op politiek niveau afspeelt. Nahima Lanjri (CD&V) was mede-auteur van het voorstel van een CVS-resolutie van CD&V die door de Wake Up Call Beweging als waardeloos beoordeeld werd. In De Kamer stelde ze een vraag over CVS en cognitieve gedragstherapie voor nog meer (andere?) gedragstherapie. Het antwoord van huidige Minister…
Logo_ICO

| 13763 x gelezen

#ME Action, 6 november 2015 De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing. Het rapport omschrijft het kader van de gevraagde gegevens, Queen Mary’s argumenten om te weigeren om gegevens vrij te geven en de motivering van de commissaris om de kant van de patiënt te kiezen, die had verzocht om de gegevens vrij te…
RonDavis

| 5519 x gelezen

#MEAction, 20 augustus 2015 Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS. Davis heeft een onderzoeksteam van wereldklasse opgebouwd om ME/CVS te bestuderen, inclusief mede-onderzoekers van topinstituten waaronder Harvard en Stanford. Ondanks de reputatie van zijn team en hun expertise, geraken hun voorstellen om ME/CVS te bestuderen niet eens voorbij het stadium van pre-proposal [voorstel voordat dit wordt…
openbrief

| 11538 x gelezen

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…
Logo_IOM2

| 6063 x gelezen

11 augustus 2015   Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen…
DeWereldMorgen

| 11619 x gelezen

Opinie Ik ben chronisch ziek sinds 2009. Onzichtbaar chronisch ziek. Niet psychisch ziek. Ze noemen het CVS, maar dat is niet echt relevant. Want dit artikel gaat over alle chronisch zieken die botsen op de muur van de huidige wetgevingen. dinsdag 26 mei 2015 Wat mijn ziekte concreet inhoudt? Ik heb twaalf uur slaap per dag nodig. De uren waarop ik wakker ben moet ik vooral rusten. Kleine, rustige taakjes zijn moeilijk. Na het stofzuigen moet ik bijvoorbeeld een half uurtje gaan zitten. Ik…
Logo_Ditisdedag

| 11249 x gelezen

In de media verscheen het bericht dat de Gezondheidsraad opnieuw een onderzoek moet uitvoeren naar stand van zaken m.b.t. de ‘zombieziekte’ ME. Dit werd eerder door de Tweede Kamer afgedwongen als resultaat van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ waarbij door de patiënten 56.000 handtekeningen opgehaald werden. Lees ook Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad Wetenschapper en patiënt Frank Twisk had de eer om wat te mogen vertellen over de “vermoeidheidsziekte” ME in het radioprogramma “Dit is de dag” van…
NeleLijnen2

| 8212 x gelezen

Vandaag om 11:33 door gjs | Bron: BELGA De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS. De resolutie geeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) de opdracht om de internationale studies en praktijken, het biomedische model…