ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

openbrief
openbrief

Open brief : “Wij willen ME onderzoeken, maar krijgen geen financiering”

| Bron: Science

| 4175 x gelezen

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…
Logo_IOM2
Logo_IOM2

Mening Nederlandse patiëntenorganisaties over het IOM-rapport

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 5565 x gelezen

11 augustus 2015   Zoals we op 31 juli j.l. in een gezamenlijk bericht hebben gemeld, heeft de Gezondheidsraad ons (de ME/CVS Stichting Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) eerder dit jaar een aantal vragen gesteld in het kader van het advies over ME, dat zij in opdracht van de Tweede Kamer later dit jaar zullen uitbrengen. Zoals bekend is dit laatste het resultaat van het burgerinitiatief Erken ME van de groep ME Den Haag, die dit door het verzamelen…
DeWereldMorgen
DeWereldMorgen

De lijdensweg van een chronisch zieke

| Bron: De Wereld Morgen

| 10954 x gelezen

Opinie Ik ben chronisch ziek sinds 2009. Onzichtbaar chronisch ziek. Niet psychisch ziek. Ze noemen het CVS, maar dat is niet echt relevant. Want dit artikel gaat over alle chronisch zieken die botsen op de muur van de huidige wetgevingen. dinsdag 26 mei 2015 Wat mijn ziekte concreet inhoudt? Ik heb twaalf uur slaap per dag nodig. De uren waarop ik wakker ben moet ik vooral rusten. Kleine, rustige taakjes zijn moeilijk. Na het stofzuigen moet ik bijvoorbeeld een half uurtje gaan zitten. Ik…
Logo_Ditisdedag
Logo_Ditisdedag

Opnieuw onderzoek naar ME door de Gezondheidsraad

| Bron: Dit is de dag

| 8945 x gelezen

In de media verscheen het bericht dat de Gezondheidsraad opnieuw een onderzoek moet uitvoeren naar stand van zaken m.b.t. de ‘zombieziekte’ ME. Dit werd eerder door de Tweede Kamer afgedwongen als resultaat van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ waarbij door de patiënten 56.000 handtekeningen opgehaald werden. Lees ook Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad Wetenschapper en patiënt Frank Twisk had de eer om wat te mogen vertellen over de “vermoeidheidsziekte” ME in het radioprogramma “Dit is de dag” van…
NeleLijnen2
NeleLijnen2

Kamercommissie pleit voor betere diagnose en behandeling van CVS

| Bron: De Standaard

| 6262 x gelezen

Vandaag om 11:33 door gjs | Bron: BELGA De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS. De resolutie geeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) de opdracht om de internationale studies en praktijken, het biomedische model…
Geld
Geld

NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

| Bron: Occupy CFS

| 11856 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS. ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

| Bron: Groep ME Den Haag

| 11062 x gelezen

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….
JohnCrombez2
JohnCrombez2

Vraag om uitleg van John Crombez aan Minister van Welzijn over het beleid inzake ME, CVS en Lyme

| Bron: Vlaams Parlement

| 5805 x gelezen

24 februari 2015 Handelingen Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen – 1201 (2014-2015) Voorzitter: de heer Bart Van Malderen De voorzitter: De heer Crombez heeft het woord.  De heer John Crombez (sp·a): John Crombez © Facebook Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt…
LeonardJason
LeonardJason

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

| Bron: Leonard Jason

| 8110 x gelezen

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…
SuzanneVernon
SuzanneVernon

Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport

| Bron: Media

| 6756 x gelezen

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School “Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs