ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 14 van 30

NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

25/03/2015

| 28154 x gelezen

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS. ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013…

Tweede Kamer stemt in met nieuw rapport over ME door de Gezondheidsraad

Nederland

09/03/2015

| Bron: Groep ME Den Haag

| 12523 x gelezen

Vandaag zijn we weer een stap verder. Een belangrijke stap. Vandaag om 15.57 uur is het advies van Cie VWS formeel goedgekeurd door de Tweede Kamer. Na enkele weken terug een unanieme stemming over het onderwerp ME door cie VWS, gevolgd door een unanieme stemming vorige week in het Presidium. En vandaag de laatste formele fase en dus zal het verzoek nu definitief naar de Gezondheidsraad gaan om voor ME apart een update te geven op dezelfde wijze als bij de ziekte van Lyme….

Vraag om uitleg van John Crombez aan Minister van Welzijn over het beleid inzake ME, CVS en Lyme

België

07/03/2015

| Bron: Vlaams Parlement

| 6216 x gelezen

24 februari 2015 Handelingen Vergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Vraag om uitleg van John Crombez aan Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, over het beleid inzake chronischevermoeidheidssyndromen – 1201 (2014-2015) Voorzitter: de heer Bart Van Malderen De voorzitter: De heer Crombez heeft het woord. De heer John Crombez (sp·a): John Crombez © Facebook Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt…

Hoe de namen van ziekten kunnen stigmatiseren

Andere landen

04/03/2015

| Bron: Leonard Jason

| 8405 x gelezen

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…

Reacties van ME/CVS-experts en commissieleden op het IOM-rapport

Andere landen

03/03/2015

| Bron: Media

| 7542 x gelezen

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School “Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University…

Brief aan Koning Harald van Noorwegen van Martin en 58 andere jonge mensen met ME

Andere landen

25/02/2015

| Bron: ME mum’s confessions

| 5753 x gelezen

© Foto GPD ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel) Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende…

Aankondiging: IOM-rapport presenteert nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS. Goed of slecht?

Andere landen

06/02/2015

| Bron: Occupy CFS

| 7482 x gelezen

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn? 6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik…

CVS-patiënten zetten zich af tegen open brief van de CVS-experts van de Universitaire Centra

België

04/02/2015

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 6604 x gelezen

Persbericht WUCB vzw Antwerpen, 3 februari 2015. Dit doen zij adhv een eigen open brief gericht aan de Minister van Volksgezondheid en de Minister van Wetenschap en innovatie met daarin duidelijk geformuleerde aanbevelingen over welke richting men met het toekomstig CVS beleid wil inslaan. Ontkenning van het medisch probleem bij CVS leidt tot stigmatisering van deze groep van patiënten. Het is dan ook zinvoller dat het CVS zorgbeleid zou vertrekken vanuit de erkenning dat er bij een aanzienlijk deel van de patiënten die de diagnose…

Opinie. CVS-resolutie CD&V waardeloos

België

31/01/2015

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 36643 x gelezen

Naar aanleiding van het “Voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom” (Document 54K0053) ingediend door Nathalie Muylle en collega’s van de CD&V in De Kamer op 10 juli 2014 en in bespreking genomen in de Commissie op 20 januari 2015, werd door de Wake Up Call Beweging onderstaand pittig opiniestuk ingestuurd naar het voltallige Vlaamse en Federale Parlement. 29 januari 2015 Geachte politici, CD&V kamerlid Nathalie Muylle volhardt in de boosheid, zo vinden menig CVS…

Update Burgerinitiatief ‘Erken ME’: een nieuwe belangrijke mijlpaal

Nederland

29/01/2015

| Bron: Groep ME Den Haag en ME/cvs Vereniging

| 11590 x gelezen

Een nieuwe belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd onlangs bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag. Update 20 januari 2015 Zoals beloofd hierbij een uitgebreidere update. Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen. Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de…