ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_EOSWetenschap

| 8214 x gelezen

Persbericht, 28 januari 2015 Experts van vijf universiteiten en behandelcentra pleiten samen voor multidisciplinair onderzoek ter verbetering van de zorg voor CVS-patiënten Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een erg onderschatte en nog te weinig bestudeerde aandoening. Naar schatting treft CVS 0,5 tot 2,5% van de bevolking. De aandoening gaat gepaard met een zeer hoge medische, economische en sociale kosten. Experts van vijf Belgische universiteiten trekken met een open brief aan de alarmbel. De wetenschappers menen dat er nood is aan een betere aanpak inzake…
NeleLijnen

| 8247 x gelezen

Voormalig Senator Nele Lijnen van Open VLD heeft een hart voor de langdurig chronisch zieken en luistert goed naar de patiënten: in 2013 maakte ze dat reeds duidelijk met haar degelijk opgestelde resoluties die blijk geven van een goede dossierkennis. Hopelijk volgt de nieuwe Minister van Volksgezondheid Maggie De Block en tevens partijgenote dit goede voorbeeld. Nele Lijnen die nu verkozen is als Volksvertegenwoordiger zet zich verder in voor de kwetsbare groepen patiënten met ME/CVS, fibromyalgie en Lyme. Daarom stuurde ze op 20 oktober…
Foto_gesprek_VVKP

| 5445 x gelezen

Op donderdag 2 oktober had de Wake Up Call Beweging (WUCB) een gesprek met de heer Koen Lowet, gedelegeerd bestuurder van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP). Aanleiding voor dit gesprek was het Persbericht: Psychologen bedanken voor RIZIV – conventie Chronisch Vermoeidsheidssyndroom “Finaal betalen patiënten de rekening”. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter…
wucbvzwlogo

| 6125 x gelezen

Opiniestuk. 5 september 2014. ‘CVS diagnose centra gaan van start op 1 september’, zo schrijft de Artsenkrant op datum van 2 juli 2014. Wat de artsenkrant niet schrijft is dat de overeenkomst die het RIZIV hiervoor afsloot met een aantal ziekenhuizen dateert van 16 september 2013 en ondertussen dus reeds een jaar oud is. Het begrip ‘start’ is wanneer het CVS betreft betrekkelijk relatief want de centra mogen officieel dan wel van start gaan, de patiënten zelf, die blijven in hold. Dat het Chronisch…
P2PSystematicReview

| 6013 x gelezen

6 oktober 2014, Mary Dimmock Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock. Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P. Jennie en Erica hebben ernstige en soms onoverkomelijke problemen met betrekking tot deze review belicht, waaronder: Het gebrek om duidelijk en specifiek te…
i-am-trapped-in-bad-science

| 5085 x gelezen

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je…
Jury

| 5114 x gelezen

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014 Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat…
Geiten

| 7316 x gelezen

De nieuwe, multidisciplinaire, diagnostische centra voor CVS in België gaan van start op 1 september 2014. Dit zal niet op gejuich onthaald worden door de vele ME/CVS-patiënten. Dit artikel is een kritiek op de RIZIV-overeenkomst voor die nieuwe CVS-centra. Wat zijn de problemen? Wat is CVS en wie komt in aanmerking voor de behandeling? Wat is het doel van de nieuwe centra? Wat zegt de wetenschap? Wie krijgt de schuld? Wie heeft er inspraak? Kernachtig kan men stellen dat de centra niet in regel…
Hoeksteen

| 8517 x gelezen

Wat is het P2P-programma? Het zogenaamde Paden naar Preventie – (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS: het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon…
Logo_CFSCentral2

| 18997 x gelezen

CFS Central, 7 juli 2014 Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee  Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is. “Mijn zorg omtrent het benoemen van post-exertionele malaise als een absoluut criterium voor het stellen van de diagnose is, dat wanneer je geen consistente, gevalideerde…