ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

i-am-trapped-in-bad-science

| 4581 x gelezen

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je…
Jury

| 4718 x gelezen

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014 Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat…
Geiten

| 6569 x gelezen

De nieuwe, multidisciplinaire, diagnostische centra voor CVS in België gaan van start op 1 september 2014. Dit zal niet op gejuich onthaald worden door de vele ME/CVS-patiënten. Dit artikel is een kritiek op de RIZIV-overeenkomst voor die nieuwe CVS-centra. Wat zijn de problemen? Wat is CVS en wie komt in aanmerking voor de behandeling? Wat is het doel van de nieuwe centra? Wat zegt de wetenschap? Wie krijgt de schuld? Wie heeft er inspraak? Kernachtig kan men stellen dat de centra niet in regel…
Hoeksteen

| 7793 x gelezen

Wat is het P2P-programma? Het zogenaamde Paden naar Preventie – (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS: het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon…
Logo_CFSCentral2

| 4573 x gelezen

CFS Central, 7 juli 2014 Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee  Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is. “Mijn zorg omtrent het benoemen van post-exertionele malaise als een absoluut criterium voor het stellen van de diagnose is, dat wanneer je geen consistente, gevalideerde…
WUCBVerzoekschrift

| 6352 x gelezen

Op 11 maart 2014 werd het verzoekschrift van de Wake Up Call Beweging (WUCB) ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’ behandeld door de (Federale) Commissie voor de Verzoekschriften. Deze Commissie heeft toen besloten om zich voor informatie tot de bevoegde minister te wenden en om eveneens een kopie van het verzoekschrift te bezorgen aan de Commissie voor de Sociale Zaken en dit op datum van 23 april 2014. De Minister heeft dan binnen de opgelegde tijdspanne van 6 weken een antwoord geformuleerd met betrekking…
Struisvogel

| 7193 x gelezen

Oude wijn in nieuwe zakken De CVS-referentiecentra werden gesloten omdat CGT en GET niet bleken te werken. Maar ondanks hun eigen slechte resultaten, ondanks andere studies én patiëntenervaringen die wijzen op het potentiële gevaar van CGT en GET, en ondanks dat de patiëntenverenigingen geen vragende partij zijn maar ijveren voor erkenning van biomedische afwijkingen en dito aanpak, blijft men steevast dezelfde heilloze koers varen. In september gaan “nieuwe” multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS open om opnieuw CGT en GET aan te bieden. Diagnostische CVS-centra…
Logo-GroepMEDenHaag

| Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS nieuws, De Stentor, RD

| 5520 x gelezen

Groep MEDenHaag heeft vorig jaar meer dan 54.000 handtekeningen ingezameld om “Erken ME” op de agenda in de Tweede Kamer te krijgen. In eerste instantie werd het burgerinitiatief onontvankelijk verklaard omdat het onderwerp in de afgelopen twee jaar al eens aan bod gekomen zou zijn. Maar uiteindelijk werd Groep MEDenHaag toch uitgenodigd om hun burgerinitiatief toe te lichten voor de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 14 mei 2014. Dit debat kon live gevolgd worden. Hieronder vindt u een overzicht van de…
NeleLijnen

| 8106 x gelezen

Senator Nele Lijnen (Open vld), die zich onafgebroken inzet voor ME, CVS en Lyme, wat zich vertaalde in Voorstellen tot Resoluties voor ME en Lyme en een rondetafel over Lyme, stelde op 14 februari en 4 april 2014 wederom een reeks vragen aangaande de ME, CVS en Lyme problematiek aan de Minister van Volksgezondheid Onkelinx. Er zijn reeds voorlopige antwoorden beschikbaar. Hartelijk dank aan Senator Lijnen voor haar blijvende engagement in deze materie. Lees ook Verslag en presentaties van de ronde tafel over Lyme…
Logo_DeKamer2

| 18060 x gelezen

Zoals u al wist, vond op woensdag 19 maart 2014 een hoorzitting over CVS plaats in De Kamer, op initiatief van Maya Detiège van de Sp.a, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid. We gaven u reeds een overzicht van beschikbaar materiaal hieromtrent, evenals mediaberichten. Ondertussen is het officiële en integrale verslag van De Kamer zelf beschikbaar gesteld, die u hieronder kunt teruglezen. Wij danken graag Marc Van Impe voor zijn stem in naam van de patiënten tegenover de gevestigde belangen die krampachtig vasthouden…