ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 16 van 31

Pathways to Prevention (P2P): De vraag die ze niet zullen stellen

25/07/2014

| 9136 x gelezen

Wat is het P2P-programma? Het zogenaamde Paden naar Preventie – (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS: het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon…

Heeft de CDC de intentie om Post-Exertionele Malaise (PEM) te begraven?

Andere landen

21/07/2014

| Bron: CFS Central

| 19208 x gelezen

CFS Central, 7 juli 2014 Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is. “Mijn zorg omtrent het benoemen van post-exertionele malaise als een absoluut criterium voor het stellen van de diagnose is, dat wanneer je geen consistente, gevalideerde…

Minister Onklinx verwijst 18.369 handtekeningen naar de prullenmand

België

16/07/2014

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 9625 x gelezen

Op 11 maart 2014 werd het verzoekschrift van de Wake Up Call Beweging (WUCB) ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’ behandeld door de (Federale) Commissie voor de Verzoekschriften. Deze Commissie heeft toen besloten om zich voor informatie tot de bevoegde minister te wenden en om eveneens een kopie van het verzoekschrift te bezorgen aan de Commissie voor de Sociale Zaken en dit op datum van 23 april 2014. De Minister heeft dan binnen de opgelegde tijdspanne van 6 weken een antwoord geformuleerd met betrekking…

Diagnostische CVS-centra starten op 1 september

België

04/07/2014

| Bron: Artsenkrant en RIZIV

| 8800 x gelezen

Oude wijn in nieuwe zakken De CVS-referentiecentra werden gesloten omdat CGT en GET niet bleken te werken. Maar ondanks hun eigen slechte resultaten, ondanks andere studies én patiëntenervaringen die wijzen op het potentiële gevaar van CGT en GET, en ondanks dat de patiëntenverenigingen geen vragende partij zijn maar ijveren voor erkenning van biomedische afwijkingen en dito aanpak, blijft men steevast dezelfde heilloze koers varen. In september gaan “nieuwe” multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS open om opnieuw CGT en GET aan te bieden. Diagnostische CVS-centra…

Verslaggeving Burgerinitiatief Erken ME in de Tweede Kamer

Nederland

14/05/2014

| Bron: ME/cvs Vereniging, ME/CVS nieuws, De Stentor, RD

| 8186 x gelezen

Groep MEDenHaag heeft vorig jaar meer dan 54.000 handtekeningen ingezameld om “Erken ME” op de agenda in de Tweede Kamer te krijgen. In eerste instantie werd het burgerinitiatief onontvankelijk verklaard omdat het onderwerp in de afgelopen twee jaar al eens aan bod gekomen zou zijn. Maar uiteindelijk werd Groep MEDenHaag toch uitgenodigd om hun burgerinitiatief toe te lichten voor de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 14 mei 2014. Dit debat kon live gevolgd worden. Hieronder vindt u een overzicht van de…

Nele Lijnen (Open VLD) vuurt opnieuw een reeks vragen af in de senaat m.b.t. de ME, CVS en Lyme problematiek.

België

29/04/2014

| Bron: Belgische Senaat

| 11560 x gelezen

Senator Nele Lijnen (Open vld), die zich onafgebroken inzet voor ME, CVS en Lyme, wat zich vertaalde in Voorstellen tot Resoluties voor ME en Lyme en een rondetafel over Lyme, stelde op 14 februari en 4 april 2014 wederom een reeks vragen aangaande de ME, CVS en Lyme problematiek aan de Minister van Volksgezondheid Onkelinx. Er zijn reeds voorlopige antwoorden beschikbaar. Hartelijk dank aan Senator Lijnen voor haar blijvende engagement in deze materie. Lees ook Verslag en presentaties van de ronde tafel over Lyme…

Integraal verslag van de hoorzitting over CVS

België

27/04/2014

| Bron: De Kamer

| 19780 x gelezen

Zoals u al wist, vond op woensdag 19 maart 2014 een hoorzitting over CVS plaats in De Kamer, op initiatief van Maya Detiège van de Sp.a, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid. We gaven u reeds een overzicht van beschikbaar materiaal hieromtrent, evenals mediaberichten. Ondertussen is het officiële en integrale verslag van De Kamer zelf beschikbaar gesteld, die u hieronder kunt teruglezen. Wij danken graag Marc Van Impe voor zijn stem in naam van de patiënten tegenover de gevestigde belangen die krampachtig vasthouden…

Schriftelijke vragen van Bert Anciaux over de classificatie van ME & CVS, Lyme en verzekeringsmaatschappijen

België

25/04/2014

| Bron: Belgische Senaat

| 7050 x gelezen

Op 5 en 25 februari 2014 stelde senator Bert Anciaux van de SP.A aan Minister van Volksgezondheid Onkelinx enkele vragen m.b.t. de classificatie van ME en CVS, de late detectie van de ziekte van Lyme, en het onterecht classificeren van ME en CVS als psychische aandoeningen door verzekeringsmaatschappijen. Hartelijk dank aan Bert Anciaux voor zijn engagement in deze problematiek. Lees ook Vraag om uitleg van Senator Bert Anciaux over het conflict tussen het RIZIV en CVS-arts Dr. Coucke Vraag Bert Anciaux (Sp.a): CVS –…

Schriftelijke vragen en antwoorden van CD&V en cdH m.b.t. de ME, CVS en Lyme problematiek

België

24/04/2014

| Bron: Belgische Senaat

| 9107 x gelezen

Dat de ME, CVS en Lyme problematiek momenteel een hot item is, blijkt uit de vele vragen die erover gesteld worden op politiek niveau. Op 10 januari 2014 diende senator Dirk Claes (CD&V) een vraag in m.b.t. de diagnosestelling van Lyme i.p.v. ME of CVS. En op 5 februari 2014 diende senator André du Bus de Warnaffe (cdH) op zijn beurt vragen in over de ziekte van Lyme. De vragen met bijhorende antwoorden van Minister van Volksgezondheid Onkelinx kunt u hieronder lezen. Schriftelijke vraag…

Overzicht verslaggeving hoorzitting over CVS

België

30/03/2014

| Bron: Varia

| 13785 x gelezen

Op woensdag 19 maart 2014 in de voormiddag vond een hoorzitting over CVS (bij uitbreiding ‘lichamelijk onverklaarde klachten’) plaats in De Kamer, op initiatief van Maya Detiège van de Sp.a, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid. Lees ook Hoorzitting over “CVS”: zegen of vloek? Sprekers De volgende sprekers kwamen aan bod: Prof. Dr. Dirk Vogelaers (CVS-centrum Gent); een vertegenwoordiger van het CVS-centrum Leuven; de heer Koen Deraedt (RIZIV); mevrouw Ilse Weeghmans (VPP) -> vervangen door Marc Van Impe Dr. Paul Bourgeois (AZ Groeninge…