ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 18 van 30

Sp.a rondetafel: “Stop de stiefmoederlijke behandeling van CVS” (Update)

België

18/09/2013

| 8229 x gelezen

Bron persbericht: Belga De SP.A wil dat de stiefmoederlijke behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ophoudt. Dat hebben staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez, senator Bert Anciaux en Kamerlid Maya Detiège tijdens een rondetafel over de ziekte gezegd. “Minstens 25.000 Belgen kampen met deze aandoening”, vatte Anciaux samen. “Desondanks is er nog steeds bijzonder weinig erkenning door de medische wereld en de samenleving in het algemeen.” Een deel van de medische wereld trekt het bestaan van het syndroom nog steeds in twijfel en situeert…

Verslag perspresentatie burgerinitiatief ‘Erken ME’

Nederland

13/09/2013

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 7114 x gelezen

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten initiatiefnemer Mirande de Rijke van Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…

Achmea stopt vergoeding behandelingen cardioloog Prof. Visser + Oproep protestbrief

Nederland

13/09/2013

| Bron: ME/cvs-Vereniging, ME/CVS-Stichting, Steungroep ME

| 8141 x gelezen

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…

WUCB roept politiek op CD&V resolutie m.b.t. diagnose en opvang van CVS-patiënten niet te steunen

België

31/05/2013

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 3971 x gelezen

Op 8 mei 2013 werd door CD&V Volksvertegenwoordigers Nathalie Muylle, Nik Van Gool en van cdH Marie-Martine Schyns een voorstel van resolutie Doc 53 2824/001 (Download de resolutie in PDF) ingediend ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat deze resolutie een blauwdruk is van de aangekondigde CVS beleidsmaatregelen van het RIZIV (i.e. CGT en GET in de eerstelijn) en zo goed als geen aandacht besteedt aan de argumenten van de patiëntenorganisaties heeft de Wake Up Call Beweging…

Mijlpaal voor Europa: Europarlementariër dringt aan op betere diagnose en erkenning van ME

België

11/05/2013

| Bron: EMEA

| 6453 x gelezen

In navolging van een initiatief van Europese ME Alliantie (EMEA) uit 2012 (EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement) dringt Europees parlementslid Willy Meyer (Lid van Izquierda Unida / Verenigd Links) via parlementaire vragen in het Europees Parlement aan op betere diagnose(criteria) van en meer onderzoek naar ME. Ter ere van 12 mei, Wereld ME-dag verspreidt EMEA de Nederlandstalige versie van het eerder verschenen Spaanstalig persbericht. Dit is een belangrijke stap op Europees niveau voor de ME-patiënten! Willy Meyer vraagt de Europese Commissie…

Buddy-project voor ME-patiënten!

Nederland

09/03/2013

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 16032 x gelezen

Eindelijk kunnen we beginnen met het buddyproject! Bent u een ME-patiënt die er behoefte aan heeft dat iemand af en toe op bezoek komt of juist alleen maar belt? Al is het maar een paar minuten? Zodat u eens een keer een gesprek kunt voeren waarin u zich begrepen voelt? Of bent u ernstig ziek, maar zou u het fijn vinden als er af en toe iemand bij uw bed komt zitten die weet wat voor gevolgen ME kan hebben, en u steunt zonder…

Geen steun van patiënten voor richtlijn CVS

Nederland

21/02/2013

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

| 8347 x gelezen

Persbericht 20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn….

Vraag om uitleg van Senator Bert Anciaux over het conflict tussen het RIZIV en CVS-arts Dr. Coucke

België

01/02/2013

| Bron: De Senaat

| 5105 x gelezen

Senator Bert Anciaux (sp.a) vroeg Minister Onkelinx om uitleg over het conflict tussen Dr. Coucke en het RIZIV. In het antwoord van Minister Onkelinx wordt bevestigd dat voor 2013 enkel gedragstherapie en oefentherapie zullen terugbetaald worden als behandeling voor CVS. Ook NV-A arts Dr. Louis Ide komt aan het woord. Hij laat nog verstaan dat patiënten die langer dan 3jaar aan het syndroom lijden nog moeilijk te genezen zijn. Dr. Ide is duidelijk een voorstander van het verder bestaan van de CVS-referentiecentra ondanks de fel…

De WUCB schrijft opnieuw Minister Onkelinx en het RIZIV aan om te protesteren tegen de nieuwe CVS beleidsmaatregelen voor 2013

België

29/01/2013

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 5185 x gelezen

Op 13 januari 2013 stuurde de WUCB een mail gericht aan het adres van Minister Onkelinx en een aantal kopstukken van het RIZIV om te protesteren tegen de aankomende CVS beleidsmaatregelen voor 2013. Deze beleidsmaatregelen voorzien enkel in een terugbetaling van gedragstherapie en oefentherapie als erkende behandeling voor CVS. Men wenst ook het zorgaanbod van de CVS referentiecentra te vergroten via lokale ziekenhuizen die deze behandelingen zullen aanbieden binnen een biopsychosociaal kader. De huisarts zal een centrale rol krijgen toebedeeld. Omdat geweten is dat…

Vraag over het ME-CVS beleid anno 2013 van Commissielid Rita De Bont aan Minister Onkelinx

België

25/12/2012

| Bron: De Kamer

| 5638 x gelezen

Minister Onkelinx en het RIZIV werken nieuwe beleidsmaatregelen uit voor 2013 die opnieuw exclusief handelen rond het standaard aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor CVS. Deze zullen worden aangeboden in de 1ste, 2de & derde lijns zorgverlening. De Wake-Up Call Beweging zal bezwaar aantekenen tegen deze nieuwe maatregelen omdat ze onvoldoende zijn en discriminerend t.o.v. het merendeel van de patiënten. U leest het volledige antwoord van Minister Onkelinx op vraag nr 14466 uit de Commissie Volksgezondheid. Met dank aan federaal Volksvertegenwoordiger Mevr. Rita De Bont….