ME politiek en sociaal

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…

Eindelijk kunnen we beginnen met het buddyproject! Bent u een ME-patiënt die er behoefte aan heeft dat iemand af en toe op bezoek komt of juist alleen maar belt? Al is het maar een paar minuten? Zodat u eens een keer een gesprek kunt voeren waarin u zich begrepen voelt? Of bent u ernstig ziek, maar zou u het fijn vinden als er af en toe iemand bij uw bed komt zitten die weet wat voor gevolgen ME kan hebben, en u steunt zonder…

Persbericht 20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn….