ME politiek en sociaal

Ondanks de jarenlange inspanningen van de Belgische patiëntenverenigingen om een biomedische koerswijziging door te voeren en ondanks alle kritiek en beloften, werd op 16 september 2013 aangekondigd dat de “revalidatieovereenkomst voor CVS-patiënten” vernieuwd zou worden in plaats van dat de referentiecentra gesloten zouden worden (klik hier en hier). Met andere woorden men gaat in België gewoon op de ooit ingeslagen weg verder. Ondanks het aantoonbaar falen van de “revalidatieaanpak” in de CVS-referentiecentra, wordt deze doodlopende koers (klik hier en hier) in “het belang van…

Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap. Interessant om weten is dat de…

Bron persbericht: Belga De SP.A wil dat de stiefmoederlijke behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ophoudt. Dat hebben staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez, senator Bert Anciaux en Kamerlid Maya Detiège tijdens een rondetafel over de ziekte gezegd. “Minstens 25.000 Belgen kampen met deze aandoening”, vatte Anciaux samen. “Desondanks is er nog steeds bijzonder weinig erkenning door de medische wereld en de samenleving in het algemeen.” Een deel van de medische wereld trekt het bestaan van het syndroom nog steeds in twijfel en situeert…

Op 8 mei 2013 werd door CD&V Volksvertegenwoordigers Nathalie Muylle, Nik Van Gool en van cdH Marie-Martine Schyns een voorstel van resolutie Doc 53 2824/001 (Download de resolutie in PDF) ingediend ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat deze resolutie een blauwdruk is van de aangekondigde CVS beleidsmaatregelen  van het RIZIV (i.e. CGT en GET in de eerstelijn) en zo goed als geen aandacht besteedt aan de argumenten van de patiëntenorganisaties heeft de Wake Up Call Beweging…

In navolging van een initiatief van Europese ME Alliantie (EMEA) uit 2012 (EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement) dringt Europees parlementslid Willy Meyer (Lid van Izquierda Unida / Verenigd Links) via parlementaire vragen in het Europees Parlement aan op betere diagnose(criteria) van en meer onderzoek naar ME. Ter ere van 12 mei, Wereld ME-dag verspreidt EMEA de Nederlandstalige versie van het eerder verschenen Spaanstalig persbericht. Dit is een belangrijke stap op Europees niveau voor de ME-patiënten! Willy Meyer vraagt de Europese Commissie…