ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_HHS

| 6225 x gelezen

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor “CVS” laten ontwikkelen.  Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt….
MayaDetiege

| 19650 x gelezen

Een voorstel van resolutie (doc 53 3080/001) inzake de verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK op initiatief van Maya Detiège (SP.A) werd ingediend op 22 oktober 2013 voor de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers. Maya Detiège: “Deze resolutie kwam mede tot stand na gesprekken met zowel patiënten als artsen in voorbereiding op een resolutie van Open VLD die pleit voor een meer biomedische aanpak en zal deze aanpak van SP.A tot de broodnodige veranderingen leiden in het belang van de patiënt? Lees nieuwe RiZiv overeenkomst,…
Logo_SocMut_OVl

| 15744 x gelezen

Ondanks de jarenlange inspanningen van de Belgische patiëntenverenigingen om een biomedische koerswijziging door te voeren en ondanks alle kritiek en beloften, werd op 16 september 2013 aangekondigd dat de “revalidatieovereenkomst voor CVS-patiënten” vernieuwd zou worden in plaats van dat de referentiecentra gesloten zouden worden (klik hier en hier). Met andere woorden men gaat in België gewoon op de ooit ingeslagen weg verder. Ondanks het aantoonbaar falen van de “revalidatieaanpak” in de CVS-referentiecentra, wordt deze doodlopende koers (klik hier en hier) in “het belang van…
DalingGrafiek

| 10669 x gelezen

Cort Johnson, 15 september 2013  Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen. Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er: Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door…
NeleLijnen

| 25968 x gelezen

Een voorstel van resolutie inzake de multidisciplinaire aanpak van ME/CVS, dat op 18 april 2013 ingediend werd op initiatief van senator Nele Lijnen (Open VLD) in samenwerking met MR en cdH, wil meer ruimte geven aan de biomedische aanpak van ME/CVS: “Ons land moet stoppen met zich te focussen op het psychosomatische model, waarbij men vaak stelt dat het probleem zich ‘tussen de oren’ bevindt”, aldus Nele Lijnen. Daarmee verrassen zij op positieve wijze de ME en CVS patiëntengemeenschap. Interessant om weten is dat de…
Logo_HHS

| 9988 x gelezen

door Frank Twisk, 25 september 2013 Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe “CVS”-criteria te doen ontwikkelen. De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd. Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info)….
Logo_SamenSPA

| 9416 x gelezen

Bron persbericht: Belga De SP.A wil dat de stiefmoederlijke behandeling van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ophoudt. Dat hebben staatssecretaris voor Fraudebestrijding John Crombez, senator Bert Anciaux en Kamerlid Maya Detiège tijdens een rondetafel over de ziekte gezegd. “Minstens 25.000 Belgen kampen met deze aandoening”, vatte Anciaux samen. “Desondanks is er nog steeds bijzonder weinig erkenning door de medische wereld en de samenleving in het algemeen.” Een deel van de medische wereld trekt het bestaan van het syndroom nog steeds in twijfel en situeert…
KapelSoesterberg_small

| 7301 x gelezen

Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers…
Logo_Achmea

| 8523 x gelezen

Achmea wil met ingang van 1 januari 2014 de contracten voor zijn zorgverzekeringen met prof. F. Visser en de Stichting Cardiozorg niet verlengen. Daardoor krijgen patiënten met een naturazorgverzekering bij Zilveren Kruis Achmea, Interpolis, FBTO, Avéro Achmea, Agis, De Friesland Zorg en Pro Life het onderzoek en de behandeling door cardioloog prof. Frans Visser met ingang van 1 januari 2014 niet meer vergoed. Prof. Dr. Frans Visser heeft toestemming gegeven (via Rob Wijbenga van de ME/cvs Vereniging) de betreffende passage uit de brief die…
Logo_DeKamer

| 4110 x gelezen

Op 8 mei 2013 werd door CD&V Volksvertegenwoordigers Nathalie Muylle, Nik Van Gool en van cdH Marie-Martine Schyns een voorstel van resolutie Doc 53 2824/001 (Download de resolutie in PDF) ingediend ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat deze resolutie een blauwdruk is van de aangekondigde CVS beleidsmaatregelen  van het RIZIV (i.e. CGT en GET in de eerstelijn) en zo goed als geen aandacht besteedt aan de argumenten van de patiëntenorganisaties heeft de Wake Up Call Beweging…