ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 19 van 30

Geen steun van patiënten voor richtlijn CVS

Nederland

21/02/2013

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting

| 8436 x gelezen

Persbericht 20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever. De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn….

Vraag om uitleg van Senator Bert Anciaux over het conflict tussen het RIZIV en CVS-arts Dr. Coucke

België

01/02/2013

| Bron: De Senaat

| 5200 x gelezen

Senator Bert Anciaux (sp.a) vroeg Minister Onkelinx om uitleg over het conflict tussen Dr. Coucke en het RIZIV. In het antwoord van Minister Onkelinx wordt bevestigd dat voor 2013 enkel gedragstherapie en oefentherapie zullen terugbetaald worden als behandeling voor CVS. Ook NV-A arts Dr. Louis Ide komt aan het woord. Hij laat nog verstaan dat patiënten die langer dan 3jaar aan het syndroom lijden nog moeilijk te genezen zijn. Dr. Ide is duidelijk een voorstander van het verder bestaan van de CVS-referentiecentra ondanks de fel…

De WUCB schrijft opnieuw Minister Onkelinx en het RIZIV aan om te protesteren tegen de nieuwe CVS beleidsmaatregelen voor 2013

België

29/01/2013

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 10191 x gelezen

Op 13 januari 2013 stuurde de WUCB een mail gericht aan het adres van Minister Onkelinx en een aantal kopstukken van het RIZIV om te protesteren tegen de aankomende CVS beleidsmaatregelen voor 2013. Deze beleidsmaatregelen voorzien enkel in een terugbetaling van gedragstherapie en oefentherapie als erkende behandeling voor CVS. Men wenst ook het zorgaanbod van de CVS referentiecentra te vergroten via lokale ziekenhuizen die deze behandelingen zullen aanbieden binnen een biopsychosociaal kader. De huisarts zal een centrale rol krijgen toebedeeld. Omdat geweten is dat…

Vraag over het ME-CVS beleid anno 2013 van Commissielid Rita De Bont aan Minister Onkelinx

België

25/12/2012

| Bron: De Kamer

| 5685 x gelezen

Minister Onkelinx en het RIZIV werken nieuwe beleidsmaatregelen uit voor 2013 die opnieuw exclusief handelen rond het standaard aanbieden van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor CVS. Deze zullen worden aangeboden in de 1ste, 2de & derde lijns zorgverlening. De Wake-Up Call Beweging zal bezwaar aantekenen tegen deze nieuwe maatregelen omdat ze onvoldoende zijn en discriminerend t.o.v. het merendeel van de patiënten. U leest het volledige antwoord van Minister Onkelinx op vraag nr 14466 uit de Commissie Volksgezondheid. Met dank aan federaal Volksvertegenwoordiger Mevr. Rita De Bont….

Schriftelijke vragen van Bert Anciaux ivm de erkenning van ME als neurologische aandoening door de WHO

België

15/11/2012

| Bron: Belgische Senaat

| 7534 x gelezen

Senator Bert Anciaux stelde na zijn gesprek met de WUCB opnieuw vragen in de Senaat. Ditmaal in verband met de erkenning van ME en CVS als neurologische ziekte door de Wereld Gezondheids-organisatie (WHO) en waarom België de aanbevelingen van de WHO niet opvolgt. Daarbij wordt ook ingegaan op de vaststelling dat verzekeringsmaatschappijen veelal ME en CVS onderbrengen bij de psychische ziekten. Tot slot stelt Anciaux het statuut van de gerechtsdeskundige aan de kaak. Schriftelijke vraag nr. 5-7211 van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 29 oktober…

CDC ‘CFS Toolkit’: Ondanks zijn onjuistheden, zal de CDC ze niet verwijderen.

Andere landen

12/11/2012

| Bron: CFS Central

| 4622 x gelezen

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de…

EMEA dient petitie in bij het Europees Parlement

Andere landen

14/10/2012

| Bron: EMEA

| 6249 x gelezen

Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan). Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie. Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd “persoonlijke aanvallen” etc. Voor e-mail adressen van Nederlandse Europarlementariërs, klik op de…

‘Onbegrepen’ ziekten (ME en CVS) stuiten op onbegrip (ingezonden brief Volkskrant)

Nederland

07/10/2012

| Bron: Het Alternatief

| 7227 x gelezen

Op de website van Frank Twisk staat een ingezonden brief aan de Volkskrant naar aanleiding van 2 recente artikelen. Zoals altijd weet Frank de vinger perfect op de zere plek te leggen waar het mis gaat en helaas maar mis blijft gaan in Nederland. Nu hopen dat de krant het wil plaatsen om zo Nederland juist te informeren, waar journalisten zich niet zo druk om maken. In de Volkskrant van 29 september jl. wordt in twee artikelen (Steeds meer poli’s en klinieken voor ‘onbegrepen’…

President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken! (Update)

Andere landen

19/08/2012

| Bron: Phoenix Rising

| 13253 x gelezen

President Obama antwoordt positief op een verzoek voor meer federale bijstand voor ME/CVS Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS © Vertaling ME-gids.net van “The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome” (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012) Met dank aan Poppetje om hier attent op te maken….

Wake Up Call Beweging vangt bot bij RIZIV

België

07/08/2012

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 7421 x gelezen

De voorbije maanden heeft de Wake Up Call Beweging herhaaldelijk contact gehad met het RIZIV en de ziekenfondsen maar men weigert in te gaan op hun vraag tot overleg, laat staan dat ze inzage krijgen in de geplande nieuwe maatregelen. Ook de belofte dat er een rondetafelgesprek over CVS zou georganiseerd worden in de commissie volksgezondheid is achter de schermen een stille dood gestorven. De Wake Up Call Beweging stelt teleurgesteld vast dat blijkbaar de prioriteit voor de chronische zieken niet van tel is voor…