ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo-CFS-Central

| 4476 x gelezen

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de…
Vlag-Nederland-4

| 5441 x gelezen

Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan). Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie. Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd “persoonlijke aanvallen” etc. Voor e-mail adressen van Nederlandse Europarlementariërs, klik op de…
Logo_Volkskrant2

| 7015 x gelezen

Op de website van Frank Twisk staat een ingezonden brief aan de Volkskrant naar aanleiding van 2 recente artikelen. Zoals altijd weet Frank de vinger perfect op de zere plek te leggen waar het mis gaat en helaas maar mis blijft gaan in Nederland. Nu hopen dat de krant het wil plaatsen om zo Nederland juist te informeren, waar journalisten zich niet zo druk om maken.  In de Volkskrant van 29 september jl. wordt in twee artikelen (Steeds meer poli’s en klinieken voor ‘onbegrepen’…
Logo-White-House

| 12799 x gelezen

President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS   © Vertaling ME-gids.net van “The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome” (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012) Met dank aan Poppetje om hier attent op te maken….
PetitieWUCB2

| 7263 x gelezen

De voorbije maanden heeft de Wake Up Call Beweging herhaaldelijk contact gehad met het RIZIV en de ziekenfondsen maar men weigert in te gaan op hun vraag tot overleg, laat staan dat ze inzage krijgen in de geplande nieuwe maatregelen. Ook de belofte dat er een rondetafelgesprek over CVS zou georganiseerd worden in de commissie volksgezondheid is achter de schermen een stille dood gestorven. De Wake Up Call Beweging stelt teleurgesteld vast dat blijkbaar de prioriteit voor de chronische zieken niet van tel is voor…
logo

| 6040 x gelezen

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…
Logo-Knack

| 17033 x gelezen

dinsdag 3 juli 2012 (Belga) Er wordt gewerkt aan een nieuwe regeling voor de terugbetaling van de behandeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Die regeling moet er nog voor het eind van het jaar komen, zo is dinsdag vernomen op het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Het verzekeringscomité van het Riziv besliste eerder dit jaar om de therapie bij een van de vijf referentiecentra voor CVS niet langer terug te betalen vanaf 31 december 2012. Concreet zouden patiënten die na…
Logo_MECVSStichting2

| 22375 x gelezen

29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen. Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar…
Logo_RIZIV

| 6599 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur, Betreft de financiering van de CVS referentiecentra. Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een  voorstel moeten uitwerken met  een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met…
steungroep

| 16652 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…