ME politiek en sociaal

De verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd De langverwachte verkennende studie werd eindelijk gepubliceerd. Dit document definieert “te weinig onderzochte medische aandoeningen met een hoge last” die in toekomstige oproepen van het onderzoeksprogramma Horizon Europe aan bod zullen komen. ME/cvs haalde de lijst, maar dat gold ook voor heel wat andere medische aandoeningen. Dit artikel geeft een kort overzicht van de belangrijkste resultaten. Achtergrond en inleiding De verkennende studie is uitgevoerd in opdracht van de Europese Commissie. Mede op initiatief van de ME/cvs-resolutie wilde de…

Meer dan 2 jaar na de goedkeuring van de resolutie over ME/cvs heeft de Europese Commissie eindelijk een initiatief genomen om onderzoek naar ME/cvs te ondersteunen. Het werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 bevat een oproep over “het aanpakken van medische aandoeningen met een hoge last voor patiënten, waarnaar te weinig onderzoek wordt gedaan.” Deze oproep geeft ME/cvs-onderzoekers betere kansen om mee te dingen naar een grote Europese subsidie, maar er is nog geen financiering over ME/cvs verzekerd. Dit artikel geeft een overzicht van…

Op 6 december 2022 heeft de Europese Commissie het tweede werkprogramma van Horizon Europe voor 2023-2024 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) bestuderen. Introductie: wat is Horizon Europe? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor een periode van zeven jaar (2021 tot 2027). Het programma omvat investeringen om klimaatverandering aan te pakken, economische groei te stimuleren…

Brussel, 8 december 2022. Dankzij toegewijd werk van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont en collega’s, biedt Horizon Europe nieuwe financieringsmogelijkheden voor onderzoek naar aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek wordt verricht. Hoewel de moderne geneeskunde al voor spectaculaire doorbraken zorgde, blijven sommige ziekten tot op de dag van vandaag slecht begrepen. Deze ziekten veroorzaken vaak chronische pijn en slopende vermoeidheid waaraan artsen weinig kunnen doen. Een bekend voorbeeld is de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) die ongeveer 2 miljoen Europese burgers treft….

Op 1 december 2021 heeft de Commissie Verzoekschriften van het Europees Parlement (PETI) een tweede bespreking gehouden van petitie 0204/2019 over biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Een volledige opname van de vergadering vindt u hieronder. Toespraak van Evelien De vicevoorzitter van de Commissie Verzoekschriften, Tatjana Ždanoka, opende de bespreking. Ze introduceerde medeoprichtster van de Europese ME-coalitie (EMEC) Evelien Van Den Brink. Evelien had de Europese petitie over ME/cvs ingediend en had in 2019 een toespraak gehouden voor de Commissie Verzoekschriften. Het jaar…

Op 15 juni heeft de Europese Commissie het eerste werkprogramma van Horizon Europe voor de jaren 2021-2022 goedgekeurd. In dit artikel belichten we verschillende subsidies die relevant kunnen zijn voor wetenschappers die onderzoek doen naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Wij hopen dat onze inspanningen zullen leiden tot betere financieringsmogelijkheden voor ME/cvs-onderzoek in toekomstige werkprogramma’s van Horizon Europe. Inleiding: wat is Horizon Europa? Horizon Europe is het grote onderzoeks- en innovatieprogramma van de Europese Unie (EU). Het heeft een budget van 95 miljard euro voor…

De NICE-richtlijn over ME/cvs: persoonlijke beschouwingen Dr. Charles Shepherd ME Association, 18 augustus 2021. Goedemiddag, We hadden vandaag de komst van een geheel nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs moeten verwelkomen. Een richtlijn die ME/cvs erkent als een ernstige en complexe medische aandoening. In feite hadden we een persbericht en verklaring van Forward-ME onder embargo naar alle nieuwsmedia gestuurd in afwachting van de publicatie ervan. Het was een richtlijn die verstandig advies bevatte over activiteit, energie en symptoombestrijding – samen met een herziene tijdlijn en advies…

1. Wat is er aan de hand? 2. Hoe is de nieuwe richtlijn anders dan de oude? 3. Waarom wordt de nieuwe richtlijn verwelkomd? 4. Waarom was de oude richtlijn problematisch? 5. Hoe is NICE tot de nieuwe richtlijn gekomen? 6. Was NICE te streng in het gebruik van het GRADE-systeem om onderzoek uit het verleden te verwerpen? 7. Was het evaluatieproces van NICE verstoord door patiëntenbelangen ten koste van wetenschappelijke nauwkeurigheid? 8. Is het juist om te verwijzen naar CGT en GET als…