ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo-White-House

| 13455 x gelezen

President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS   © Vertaling ME-gids.net van “The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome” (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012) Met dank aan Poppetje om hier attent op te maken….
PetitieWUCB2

| 7490 x gelezen

De voorbije maanden heeft de Wake Up Call Beweging herhaaldelijk contact gehad met het RIZIV en de ziekenfondsen maar men weigert in te gaan op hun vraag tot overleg, laat staan dat ze inzage krijgen in de geplande nieuwe maatregelen. Ook de belofte dat er een rondetafelgesprek over CVS zou georganiseerd worden in de commissie volksgezondheid is achter de schermen een stille dood gestorven. De Wake Up Call Beweging stelt teleurgesteld vast dat blijkbaar de prioriteit voor de chronische zieken niet van tel is voor…
logo

| 12009 x gelezen

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…
Logo-Knack

| 23518 x gelezen

dinsdag 3 juli 2012 (Belga) Er wordt gewerkt aan een nieuwe regeling voor de terugbetaling van de behandeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Die regeling moet er nog voor het eind van het jaar komen, zo is dinsdag vernomen op het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Het verzekeringscomité van het Riziv besliste eerder dit jaar om de therapie bij een van de vijf referentiecentra voor CVS niet langer terug te betalen vanaf 31 december 2012. Concreet zouden patiënten die na…
Logo_MECVSStichting2

| 27860 x gelezen

29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen. Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar…
Logo_RIZIV

| 17050 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur, Betreft de financiering van de CVS referentiecentra. Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een  voorstel moeten uitwerken met  een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met…
steungroep

| 16966 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…
Artsenkrant2

| 24340 x gelezen

Frank Twisk schreef naar aanleiding van de eerder verschenen artikels in de Artsenkrant aangaande de soap rond de CVS-referentiecentra een lezersbrief naar de Artsenkrant, die op vrijdag 6 april 2012 in Artsenkrant 2233 integraal werd gepubliceerd. [PDF] Opinie Frank Twisk Zoals uw redacteur Kari Van Hoorick (AK 2231) terecht constateert, is de soap rond de CVS-referentiecentra nog lang niet aan zijn laatste aflevering toe. Terwijl ME en CVS-patiënten reikhalzend uitkijken naar een nieuw programma, blijven de hoofdrolspelers, naar eigen zeggen in het belang van…
steungroep

| 6596 x gelezen

19 april 2012. Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn. Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van…
BertAnciaux

| 7175 x gelezen

Belgische Senaat. Zitting 2011-2012. 23 maart 2012 Schriftelijke vraag nr. 5-5972 van Bert Anciaux (sp.a) aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen Chronisch Vermoeidheidssyndroom – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid  23/3/2012 Verzending vraag  Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands) Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van…