ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 20 van 30

Bezwaar EMEA en Alison Hunter Memorial Foundation tegen het ontwerpvoorstel van de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen

21/07/2012

| 11898 x gelezen

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…

Nieuwe regeling in de maak voor terugbetaling aan CVS-patiënten

België

09/07/2012

| Bron: Knack.be

| 23406 x gelezen

dinsdag 3 juli 2012 (Belga) Er wordt gewerkt aan een nieuwe regeling voor de terugbetaling van de behandeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Die regeling moet er nog voor het eind van het jaar komen, zo is dinsdag vernomen op het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Het verzekeringscomité van het Riziv besliste eerder dit jaar om de therapie bij een van de vijf referentiecentra voor CVS niet langer terug te betalen vanaf 31 december 2012. Concreet zouden patiënten die na…

Patiëntenorganisaties leggen zich niet neer bij richtlijn CVS

Nederland

06/07/2012

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 26831 x gelezen

29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen. Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar…

WUCB vraagt RIZIV om uitleg over aankomende CVS beleidsadviezen

België

04/06/2012

| Bron: Wake Up Call Beweging

| 12345 x gelezen

De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur, Betreft de financiering van de CVS referentiecentra. Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een voorstel moeten uitwerken met een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met…

Enquête conceptrichtlijn CVS: steun ontbreekt, aanbeveling CGT/GET massaal verworpen

Nederland

28/05/2012

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 16791 x gelezen

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…

ME, CVS, het Riziv en de referentiecentra: tijd voor een nieuwe koers

België

28/04/2012

| Bron: Artsenkrant

| 12298 x gelezen

Frank Twisk schreef naar aanleiding van de eerder verschenen artikels in de Artsenkrant aangaande de soap rond de CVS-referentiecentra een lezersbrief naar de Artsenkrant, die op vrijdag 6 april 2012 in Artsenkrant 2233 integraal werd gepubliceerd. [PDF] Opinie Frank Twisk Zoals uw redacteur Kari Van Hoorick (AK 2231) terecht constateert, is de soap rond de CVS-referentiecentra nog lang niet aan zijn laatste aflevering toe. Terwijl ME en CVS-patiënten reikhalzend uitkijken naar een nieuw programma, blijven de hoofdrolspelers, naar eigen zeggen in het belang van…

Commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrichtlijn CVS

Nederland

20/04/2012

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 6463 x gelezen

19 april 2012. Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn. Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van…

Vraag Bert Anciaux (Sp.a): CVS – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid

België

17/04/2012

| Bron: Belgische Senaat

| 6828 x gelezen

Belgische Senaat. Zitting 2011-2012. 23 maart 2012 Schriftelijke vraag nr. 5-5972 van Bert Anciaux (sp.a) aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen Chronisch Vermoeidheidssyndroom – Behandeling – Referentiecentra – Biomedisch onderzoek – Beleid 23/3/2012 Verzending vraag Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012 : (Vraag gesteld in het Nederlands) Momenteel loopt er een geschreven campagne van de Wake-Up Call Beweging die daarmee protesteert tegen het veto van de minister tegen de sluiting van…

Het einde van de CVS-referentiecentra: een soap

België

04/04/2012

| Bron: Artsenkrant

| 9894 x gelezen

De Artsenkrant houdt ons op de hoogte van de verdere soap rond de CVS-referenticentra. Eerst zouden ze dichtgaan gezien ze gefaald hebben. Daarop stelde Minister Onkelinx haar veto om de heilloze referentiecentra toch open te houden. In de Artsenkant 2230 van 27 maart 2012 hopen de referentiecentra op een reactie van het RIZIV over hun ingediende projectvoorstel (onder de vorm van consortia, lees: LOK en KOLK) of op een vervolgproject in de plaats. In de Artsenkrant 2231 van 30 maart 2012 lezen we dat…

Steungroep ME beëindigt samenwerking met richtlijnwerkgroep CVS

Nederland

04/04/2012

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 12554 x gelezen

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt. In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken, die hieronder te lezen is. 28 maart 2012: brief aan richtlijnwerkgroep CVS Aan: De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein CC : de leden van de richtlijnwerkgroep CVS Zon MW, t.a.v. mw. D. Borsboom, programmasecretaris CVS Groningen, 28 maart 2012 Geachte mevrouw Blankenstein, De…