ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 24 van 31

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom

België

22/12/2010

| 7709 x gelezen

Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom, ingediend door de heer Jurgen Ceder c.s. (Vlaams Belang) Wetgevingsstuk nr. 5-615/1, zitting 15 december 2010, voorstel ingediend op 23 november 2010. Klik hier voor het PDF document. TOELICHTING Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt. CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) als « benign myalgic encephalo-myelitis » onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening…

De Europese ME Alliantie (EMEA) eist Europees verbod op bloeddonatie door ME/CVS patiënten

Andere landen

09/12/2010

| Bron: EMEA

| 5436 x gelezen

Besmettingsrisico voor de gezondheid van miljoenen Europese burgers 10 december 2010. De Europese ME Alliantie (EMEA) roept de Europese ministers van Volksgezondheid op om een onmiddellijk europawijd verbod op bloeddonatie in te stellen voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CFS). Dit in navolging van het besluit van de Britse regering die een permanent, levenslang verbod voor alle ME patiënten heeft ingesteld om bloed te geven (inclusief degenen die “hersteld” zijn). EMEA heeft ook een rechtstreeks schriftelijk verzoek ingediend bij de Europese Commissaris van Volksgezondheid om…

Het Amerikaans Rode Kruis weigert voor onbepaalde duur donoren met ME/CVS

Andere landen

02/12/2010

| Bron: American Red Cross

| 6570 x gelezen

In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren. Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht) National Headquarters 2025 E Street, N.W. Washington, DC 20006 www.redcross.org Contact: Public Affairs Desk FOR MEDIA ONLY media@usa.redcross.org Phone: (202) 303-5551 Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering…

UWV-keuringen van mensen met ME/CVS in grote lijnen in orde…?! & Reactie Steungroep en Stichting

Nederland

29/11/2010

| Bron: Rijksoverheid en Steungroep

| 11869 x gelezen

Volgens een onderzoek van de Inspectie Werk en Inkomen zijn de WIA/WAO/WAjong-keuringen van ME/CVS-patiënten bij het UWV in grote lijnen in orde…dan hebben ze vast de ervaringen van de patiënten op ME-Gids.net nog niet gelezen…Gelukkig volgt er de dag erna een onderbouwde reactie van de Steungroep en de Stichting. Inspectie Werk en Inkomen IWI: Keuringen UWV van mensen met CVS in grote lijnen in orde Persbericht IWI, 29 november 2010 De manier waarop UWV mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) keurt, is in overeenstemming…

Open brief: Twisk en Arnoldus vragen de Minister van Volksgezondheid het beleid m.b.t. ME/CVS te wijzigen

Nederland

19/11/2010

| Bron: Frank Twisk

| 5372 x gelezen

Frank Twisk en Rob Arnoldus dringen bij de Minister aan op een drastische koerswijziging m.b.t. het beleid rond ME/CVS, de richtlijnontwikkeling en de dagelijkse praktijk van patiënten. Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010 Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Drs. E.I. Schippers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Betreft: beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen. Bijlagen: Literatuurreferenties en DVD Eén Vandaag uitzending 30 augustus 2010 Overzicht gang van zaken m.b.t. XMRV/MLV en ME/CVS….

Orde schorst ME/cvs-arts met monsterboete

België

16/09/2010

| Bron: Artsenkrant nr. 2102 (p. 4)

| 10656 x gelezen

Nr. 2102 – 14.09.2010 Dokter Coucke, één van de twee artsen die zich veroordeeld zag tot het betalen van een monsterboete, kreeg intussen ook van de Oost-Vlaamse Orde een schorsing van twee jaar opgelegd. Dat na een klacht van de CM. Eerder werd een dergelijke klacht tegen de tweede arts, dokter Uyttersprot, afgewezen in Vlaams-Brabant. Beide artsen tekenden beroep aan. U herinnert zich zeker nog de inslaande boete die twee artsen moeten ophoesten omdat ze onterecht geneesmiddelen zouden hebben voorgeschreven aan patiënten met het…

MEAB vzw roept ex-bloeddonoren met ME/CVS dringend op om zich te melden

België

11/09/2010

| Bron: MEAB

| 14123 x gelezen

Zoals reeds eerder werd bekend gemaakt, ontdekten Amerikaanse onderzoekers in oktober 2009 dat een nieuw humaan retrovirus, met de naam ‘xenotroop murine-like retrovirus’ (XMRV) bij een grote groep ME/CVS-patiënten kon worden vastgesteld. Ondertussen werd deze studie door verschillende onafhankelijke onderzoekers bevestigd en blijkt 87% van de ME/CVS-patiënten drager te zijn van dit virus. In medische kringen weet men dat het ten gevolge van een aantal factoren, waaronder meetfouten, niet mogelijk is om met 100% zekerheid uitsluitsel te bieden. Dit betekent met andere woorden dat…

Non-antwoorden van de CDC en Retrovirology op de gebreken van hun negatieve XMRV-studie

Andere landen

17/08/2010

| Bron: CFS Central

| 5604 x gelezen

Mindy Kitei, freelance verslaggever en docent journalistiek, duikt voor haar blog CFS Central in de achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS. In deze opeenvolging van blogs gaat ze het CDC niet uit de weg om rechtstreekse vragen te stellen over de gebreken en het verzwijgen van cruciale gegevens in de negatieve XMRV-studie van het CDC. De non-antwoorden hierop schetsen schrijnend de politieke gang van zaken in ME/CVS-wereld. Q & A met CDC’s STEVE MONROE Zondag 8 augustus 2010 De CDC zegt dat…

Osler’s Web (website Hillary Johnson) nu met Nederlandse vertalingen

Andere landen

07/08/2010

| Bron: Osler's Web

| 6416 x gelezen

HILLARY JOHNSON, AUTEUR VAN OSLER’S WEB, verwelkomt u – patiënten, artsen, wetenschappers en eenieder die geïnteresseerd is in kwesties aangaande bio-politiek en medische ethiek – graag op OslersWeb.com, een website gewijd aan de pandemische ziekte die gedurende een kwarteeuw ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is genoemd, en waarvan recentelijk een sterk statistisch verband is aangetoond met infectie door het derde humane retrovirus: een gammaretrovirus genaamd ‘xenotropic murine leukemia virus-related virus’ (XMRV). Osler’s Web was destijds een baanbrekende analyse van het falen van de Amerikaanse overheid, met betrekking…

Verzet monsterboete concentreert zich op procedure

België

22/07/2010

| Bron: Artsenkrant nr. 2095 (p. 7)

| 16434 x gelezen

23 juli 2010. Outliers mogen hun straf niet ontlopen, maar ze hebben recht op een redelijke behandeling. Dat de twee geviseerde artsen meteen 635.000 euro moeten ophoesten nog voordat de procedure ten einde is, kan niet door de beugel. De Dienst Geneeskundige Evaluatie en Controle (DGEC) van Bernhard Hepp wil kennelijk een voorbeeld stellen en nam daarom Francis Coucke en Anne Marie Uyttersprot in het vizier. Zij zouden onterecht cvs-medicatie hebben voorgeschreven. Vraag is of hun zaak echt wel exemplarisch is. Onfris Er passen…