ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_ESME

| 12501 x gelezen

De Canadese, Australische en Britse overheid weigeren allen ME/CVS-patiënten om bloed te doneren. Wij, het Denktank panel van ESME, juichen hun acties toe en geloven dat een gelijkaardig bod zou moeten doorgevoerd worden in alle Europese landen. ME/CVS-patiënten zouden geweigerd moeten worden om bloed te doneren, voor twee redenen. De eerste is om de patiënten te beschermen: ME/CVS veroorzaakt een brede waaier aan symptomen die zouden kunnen verergeren wanneer men bloed doneert. De tweede reden is om er zeker van te zijn dat de…
steungroep

| 12268 x gelezen

Een internationale ontwikkeling die van belang is voor de positie van ME/CVS-patiënten is de discussie over herziening van het internationaal gezaghebbende handboek voor psychiatrische diagnoses DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Er ligt een voorstel om een nieuwe groep psychiatrische aandoeningen te creëren. De internationale organisatie van ME/CVS-wetenschappers, de IACFS/ME, heeft gewaarschuwd dat ME/CVS hierin ondergebracht zou kunnen worden. Zij heeft ook iedereen opgeroepen op dit voorstel te reageren om deze wijziging niet over te nemen (deadline 20 april 2010). De reacties…
EU flag

| 5137 x gelezen

Nadat Canada, Australië en (naar alle waarschijnlijkheid) Nieuw-Zeeland mensen die de diagnose ME/CVS hebben gekregen, verboden hebben om bloed te doneren, heeft de Europese ME Alliantie (EMEA) geschreven naar de Europese gezondheidsministers en de ‘chief medical officers’ met het verzoek een gelijkaardige ban in te voeren in de Europese landen. EMEA heeft ook meer financiering gevraagd voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS en opnieuw de Gezondheidsministers en Chief Medical Officers in Europa uitgenodigd voor een ontmoeting in Londen op 23 mei 2010 om ME/CVS te…
Logo-DeGelderlander

| 13125 x gelezen

Voorlopig zien de bloedbanken nog geen reden bloed van ME/CVS-patiënten expliciet te weigeren, zoals dat onlangs in Canada wel gebeurd is. Overigens, de vaststelling dat ME/CVS-patiënten al geen bloed mochten geven, komt op zijn zachtst gezegd vreemd over: disfunctionele gedachten, “vermoeidheid”, etc. zijn toch niet via bloed overdraagbaar? Intro door Frank Twisk   Vermoeidheidspatiënt blijft vooralsnog bloeddonor door Frank Hermans. dinsdag 20 april 2010 | 07:08 | Laatst bijgewerkt op: dinsdag 20 april 2010 | 09:11 NIJMEGEN – Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet…

| 8223 x gelezen

Dit betekent dat niemand in Ontario die aan ME/CVS lijdt ooit nog verteld kan worden door een arts dat ME/CVS niet bestaat. Als ze dat doen, wijs hen dan op Diagnostische Code 795. ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom’ heeft de OHIP Diagnostische Code 795 gekregen door het Ontario Medical Association als een neurologische aandoening! Ideaal gezien wilden we in de Diagnostische code lezen: ‘Myalgische encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom’, maar we moesten nemen wat de Ontario Medical Association goedkeurde. Het belangrijkste is dat ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ nu officieel erkend is als…
Logo-Tubantia

| 8196 x gelezen

In een brief van 8 maart aan de Tweede Kamer reageert demissionair minister Donner op het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om maatregelen ter beëindiging van de problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten.* De minister erkent dat het UWV fout heeft geoordeeld in de zaken van twee ME/CVS-patiënten, waarover de rechtbank Almelo eind januari heeft geoordeeld en die aanleiding waren voor het verzoek van de Steungroep. Hij herhaalt echter zijn stelling dat het slechts om een ‘incident’ gaat. Dat is volgens…
steungroep

| 8585 x gelezen

Groningen, 23 februari 2010 – PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Het UWV heeft ten onrechte aangenomen dat een vrouw die lijdt aan ME/CVS en aan een Posttraumatische stresstoornis hele dagen zou kunnen werken. Dit stelt de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechter in sociale verzekeringszaken in een uitspraak van 19 februari 2010.* Het UWV had eind 2005 besloten om de WAO-uitkering van de vrouw te verlagen van de hoogste naar de laagste arbeidsongeschiktheidsklasse. De CRvB heeft deze beslissing herroepen. Het UWV meende…
Logo-MedischContact

| 8041 x gelezen

In het kader van de hetse in de media over de al dan niet “erkenning” (van hulpmiddelen) van CVS verschijnt volgend artikel over richtlijnen die opnieuw doorstart krijgen. Verwarring alom dat allicht terug te voeren is op belangen (zij het dan niet deze van de patiënten). De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor het chronischevermoeidheidssyndroom begint opnieuw. Het proces is eind vorig jaar tot stilstand gekomen na meningsverschillen tussen de betrokken partijen. […] […] Duidelijk is dat patiënten en deskundigen in een eerdere fase…

| 20422 x gelezen

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op…

| 12642 x gelezen

Reeds eerder deelden we mee dat het RIZIV plannen had voor de toekomstige aanpak van ME/CVS in België. In een voorlopig rapport had de ‘Werkgroep voor chronische ziekten’ een ‘nieuwe’ zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zou worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is. In het hele document is er bewuste begripsverwarring tussen…