ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

steungroep

| 9285 x gelezen

Groningen, 23 februari 2010 – PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Het UWV heeft ten onrechte aangenomen dat een vrouw die lijdt aan ME/CVS en aan een Posttraumatische stresstoornis hele dagen zou kunnen werken. Dit stelt de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechter in sociale verzekeringszaken in een uitspraak van 19 februari 2010.* Het UWV had eind 2005 besloten om de WAO-uitkering van de vrouw te verlagen van de hoogste naar de laagste arbeidsongeschiktheidsklasse. De CRvB heeft deze beslissing herroepen. Het UWV meende…
Logo-MedischContact

| 8343 x gelezen

In het kader van de hetse in de media over de al dan niet “erkenning” (van hulpmiddelen) van CVS verschijnt volgend artikel over richtlijnen die opnieuw doorstart krijgen. Verwarring alom dat allicht terug te voeren is op belangen (zij het dan niet deze van de patiënten). De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor het chronischevermoeidheidssyndroom begint opnieuw. Het proces is eind vorig jaar tot stilstand gekomen na meningsverschillen tussen de betrokken partijen. […] […] Duidelijk is dat patiënten en deskundigen in een eerdere fase…

| 20545 x gelezen

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op…

| 13007 x gelezen

Reeds eerder deelden we mee dat het RIZIV plannen had voor de toekomstige aanpak van ME/CVS in België. In een voorlopig rapport had de ‘Werkgroep voor chronische ziekten’ een ‘nieuwe’ zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zou worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is. In het hele document is er bewuste begripsverwarring tussen…

| 19739 x gelezen

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit. Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier), ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg… In een recent verschenen artikel…

| 10383 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…

| 7916 x gelezen

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro.  Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…

| 6513 x gelezen

HENGELO – Het kan en mag niet gebeuren dat verzekeringsartsen van het UWV chronische vermoeidheidsklachten niet serieus nemen bij de keuring voor arbeidsongeschiktheid. […] “Het moet helder zijn dat we ME/CVS als ziekte erkennen. Er waren artsen die dat niet deden, dat mag absoluut niet meer voorkomen”, aldus Khoe. […] Het UWV Hengelo krijgt al geruime tijd stevige kritiek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, omdat artsen in Hengelo ME/CVS-klachten weg zouden wuiven, ondanks het feit dat er een wettelijk protocol ligt. “Keuren blijft…

| 8714 x gelezen

Een maand later… Een maand na de onvergetelijke Wereld ME-dag lig ik helaas nog steeds vrijwel constant in het donker bij te komen, maar het was het allemaal meer dan waard! Ondertussen hebben we alle commissieleden van VWS en de fractievoorzitters van alle partijen een brief met indringende foto van Nico en Henri met petitie- banner gestuurd, om aandacht te blijven vragen voor ME. En daar is vanuit Den Haag positief op gereageerd! Er is een opening tot gesprek en dat is toch een…

| 11638 x gelezen

Senator Hermans richtte een schriftelijke vraag aan minister Onkelinx in verband met de werking van de CVS-referentiecentra en de recente ontwikkelingen in het onderzoek naar CVS/ME. Uit de antwoorden van de minister valt af te leiden dat zij niet goed geïnformeerd werd door adviseurs waardoor er heel wat misvattingen in de antwoorden op te merken zijn.  Misvattingen met verstrekkende gevolgen voor het beleid inzake de ME/CVS-problematiek. Schriftelijke vraag nr. 4-3131 van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 27 februari 2009 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale…