ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 16222 x gelezen

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit. Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier), ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg… In een recent verschenen artikel…

| 8572 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk werd de ‘NICE Clinical Guideline’ voor ‘CVS/ME’ uitgevaardigd waarin wordt aanbevolen dat de enige management-strategie voor ME(cvs) CGT en GOT zou mogen zijn. Patiënten-groeperingen en ME(cvs)-specialisten protesteerden daartegen en er werd een gerechtelijke zaak aangespannen bij het Hoog Gerechtshof. Meer dan twintig gerenommeerde ME(cvs)-experten gaven specifieke verklaringen ter ondersteuning van de ‘Judicial Review of the NICE Guideline on CFS/ME’ (Februari 2009 in het Londense ‘High Court’). Geen enkele van de verklaringen kreeg de erkenning die ze verdienen. Hier geven we…

| 6585 x gelezen

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro.  Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…

| 5931 x gelezen

HENGELO – Het kan en mag niet gebeuren dat verzekeringsartsen van het UWV chronische vermoeidheidsklachten niet serieus nemen bij de keuring voor arbeidsongeschiktheid. […] “Het moet helder zijn dat we ME/CVS als ziekte erkennen. Er waren artsen die dat niet deden, dat mag absoluut niet meer voorkomen”, aldus Khoe. […] Het UWV Hengelo krijgt al geruime tijd stevige kritiek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, omdat artsen in Hengelo ME/CVS-klachten weg zouden wuiven, ondanks het feit dat er een wettelijk protocol ligt. “Keuren blijft…

| 5971 x gelezen

Een maand later… Een maand na de onvergetelijke Wereld ME-dag lig ik helaas nog steeds vrijwel constant in het donker bij te komen, maar het was het allemaal meer dan waard! Ondertussen hebben we alle commissieleden van VWS en de fractievoorzitters van alle partijen een brief met indringende foto van Nico en Henri met petitie- banner gestuurd, om aandacht te blijven vragen voor ME. En daar is vanuit Den Haag positief op gereageerd! Er is een opening tot gesprek en dat is toch een…

| 7060 x gelezen

Senator Hermans richtte een schriftelijke vraag aan minister Onkelinx in verband met de werking van de CVS-referentiecentra en de recente ontwikkelingen in het onderzoek naar CVS/ME. Uit de antwoorden van de minister valt af te leiden dat zij niet goed geïnformeerd werd door adviseurs waardoor er heel wat misvattingen in de antwoorden op te merken zijn.  Misvattingen met verstrekkende gevolgen voor het beleid inzake de ME/CVS-problematiek. Schriftelijke vraag nr. 4-3131 van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 27 februari 2009 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale…

| 7224 x gelezen

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

| 8500 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…

| 10995 x gelezen

In juni meldden we dat de rechtszaak door twee ME-patiënten aangespannen in Engeland, ontvankelijk verklaard werd: klik hier. Deze rechtszaak betrof een protest tegen de enge visie van de fel-bekritiseerde NICE-richtlijnen die CGT en GET als behandeling van ME/CVS naar voren schuiven en een claim voor alternatieve biomedische behandeling. Slecht nieuws opnieuw voor de ME-patiënten gezien de uitspraak in het voordeel van NICE, wetende dat GET schadelijk is voor ME-patiënten en eerdere onderzoeken die dit ook staven. Hoewel volgens NICE goed nieuws voor ME-patiënten…

| 10731 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Beleidscel van Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Tel: +32 (0)2 233 51 11 fax: +32 (0)2 230 10 67 Handelsstraat 76/80 B – 1040 BRUSSEL Contactpunt +32 (0)2 233 1  27 NOV. 2008 Aan De Heer MAES,…