ME politiek en sociaal

Reeds eerder deelden we mee dat het RIZIV plannen had voor de toekomstige aanpak van ME/CVS in België. In een voorlopig rapport had de ‘Werkgroep voor chronische ziekten’ een ‘nieuwe’ zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zou worden als standaardbehandeling voor ME/CVS. Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is. In het hele document is er bewuste begripsverwarring tussen…

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit. Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier), ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg… In een recent verschenen artikel…

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro.  Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…

Senator Hermans richtte een schriftelijke vraag aan minister Onkelinx in verband met de werking van de CVS-referentiecentra en de recente ontwikkelingen in het onderzoek naar CVS/ME. Uit de antwoorden van de minister valt af te leiden dat zij niet goed geïnformeerd werd door adviseurs waardoor er heel wat misvattingen in de antwoorden op te merken zijn.  Misvattingen met verstrekkende gevolgen voor het beleid inzake de ME/CVS-problematiek. Schriftelijke vraag nr. 4-3131 van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 27 februari 2009 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale…

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…