ME politiek en sociaal

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 (klik hier) en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Naar aanleiding van die reactie schreef Prof. Dr. Maes onderstaande open brief. Voor de volledige tekst (inclusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier. OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN…

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…

Toelichting door MEAB vzw op de mondelinge vraag van Maya Detiège in de Kamer (nr. 9217): klik hier 1) Het beleid inzake diagnose en behandeling van CVS moet berusten op de aanbevelingen van het KCE en de HGR, die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt. De petitie waar mevrouw Fernandez naar verwijst, werd opgestart naar aanleiding van de…

21. Mondelinge Vraag van Mevrouw Maya Detiège(Sp.a + Vl.Pro) in De Kamer aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217). Dit naar aanleiding van de slechte resultaten van de CVS-referentiecentra gerapporteerd door de HGR en het KCE. 21.01 Maya Detiège (Sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, mevrouw de staatssecretaris, onlangs publiceerde het Kenniscentrum een kritisch rapport over de referentiecentra voor ME, of myalgische encefalomyelitis en CVS. Patiënten spreken zich al langer negatief uit over die centra. Zij klagen ook aan…

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema. Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf. Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste,…

21.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez: Het beleid inzake diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom moet berusten op de aanbevelingen van het Expertisecentrum (KCE) en de Hoge gezondheidsraad (HGR), die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie, waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt, in combinatie met verwante tweedelijncentra en een referentiecentrum. Er wordt niet voorgesteld om de financiering van de referentiecentra stop te zetten maar…

Ondanks het falen van de “biopsychosociale” CVS-referentiecentra in België wil minister Onkelinx de heilloze koers gebaseerd op CGT en GET voortzetten. In een open brief klaagt dr. Michael Maes de niet te rechtvaardigen voorkeur voor de biopsychosociale aanpak en het veroordelen/ontkennen van biomedisch wetenschappelijk onderzoek in niet mis te verstane bewoordingen aan bij de Minister Onkelinx. De brief bevat tevens 3 konkrete praktijkvoorbeelden van CVS-patiënten die de referentiecentra bezochten en waarvan bij nader medisch onderzoek bleek dat er sprake was van diverse lichamelijke afwijkingen…

In 2002 sloot het RIZIV een overeenkomst met vijf referentiecentra voor het chronische vermoeidheidssyndroom. Jaarlijks ontvingen ze 1,7 miljoen euro. Een aantal evaluaties zijn in de loop der jaren negatief uitgevallen. De verwijten zijn divers. Het eerste rapport dat de periode 2002-2004 evalueerde verweet de centra dat ze onvoldoende of niet de huisarts in de behandeling betrekken. Het rapport van het Kenniscentrum van 2006 is eveneens negatief. De behandeling door de centra zou nauwelijks een meerwaarde betekenen. De fysieke revalidatie verloopt minder goed dan…

Open VLD kamerlid Maggie De Block en minister Laurette Onkelinx vechten een robbertje uit over het voortbestaan van de CVS-centra. Na een negatieve evaluatie door het Kenniscentrum wil Onkelinx het budget alsnog verhogen. De Block wil de geldkraan dichtdraaien en. Na een evaluatie van de werking van de vijf erkende CVS-centra door het Kenniscentrum gingen de poppen aan het dansen. Het Kenniscentrum stelt onder meer vragen bij de geografische spreiding, de lange wachttijden, de geringe motivatie van een aantal patiënten die vooral belust zijn…