ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 6643 x gelezen

HENGELO – Het kan en mag niet gebeuren dat verzekeringsartsen van het UWV chronische vermoeidheidsklachten niet serieus nemen bij de keuring voor arbeidsongeschiktheid. […] “Het moet helder zijn dat we ME/CVS als ziekte erkennen. Er waren artsen die dat niet deden, dat mag absoluut niet meer voorkomen”, aldus Khoe. […] Het UWV Hengelo krijgt al geruime tijd stevige kritiek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, omdat artsen in Hengelo ME/CVS-klachten weg zouden wuiven, ondanks het feit dat er een wettelijk protocol ligt. “Keuren blijft…

| 8807 x gelezen

Een maand later… Een maand na de onvergetelijke Wereld ME-dag lig ik helaas nog steeds vrijwel constant in het donker bij te komen, maar het was het allemaal meer dan waard! Ondertussen hebben we alle commissieleden van VWS en de fractievoorzitters van alle partijen een brief met indringende foto van Nico en Henri met petitie- banner gestuurd, om aandacht te blijven vragen voor ME. En daar is vanuit Den Haag positief op gereageerd! Er is een opening tot gesprek en dat is toch een…

| 17173 x gelezen

Senator Hermans richtte een schriftelijke vraag aan minister Onkelinx in verband met de werking van de CVS-referentiecentra en de recente ontwikkelingen in het onderzoek naar CVS/ME. Uit de antwoorden van de minister valt af te leiden dat zij niet goed geïnformeerd werd door adviseurs waardoor er heel wat misvattingen in de antwoorden op te merken zijn.  Misvattingen met verstrekkende gevolgen voor het beleid inzake de ME/CVS-problematiek. Schriftelijke vraag nr. 4-3131 van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 27 februari 2009 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale…

| 7688 x gelezen

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

| 9169 x gelezen

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…

| 12533 x gelezen

In juni meldden we dat de rechtszaak door twee ME-patiënten aangespannen in Engeland, ontvankelijk verklaard werd: klik hier. Deze rechtszaak betrof een protest tegen de enge visie van de fel-bekritiseerde NICE-richtlijnen die CGT en GET als behandeling van ME/CVS naar voren schuiven en een claim voor alternatieve biomedische behandeling. Slecht nieuws opnieuw voor de ME-patiënten gezien de uitspraak in het voordeel van NICE, wetende dat GET schadelijk is voor ME-patiënten en eerdere onderzoeken die dit ook staven. Hoewel volgens NICE goed nieuws voor ME-patiënten…

| 19452 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Beleidscel van Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Tel: +32 (0)2 233 51 11 fax: +32 (0)2 230 10 67 Handelsstraat 76/80 B – 1040 BRUSSEL Contactpunt +32 (0)2 233 1  27 NOV. 2008 Aan De Heer MAES,…

| 14210 x gelezen

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 (klik hier) en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Naar aanleiding van die reactie schreef Prof. Dr. Maes onderstaande open brief. Voor de volledige tekst (inclusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier. OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN…

| 8122 x gelezen

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…

| 12954 x gelezen

Toelichting door MEAB vzw op de mondelinge vraag van Maya Detiège in de Kamer (nr. 9217): klik hier 1) Het beleid inzake diagnose en behandeling van CVS moet berusten op de aanbevelingen van het KCE en de HGR, die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt. De petitie waar mevrouw Fernandez naar verwijst, werd opgestart naar aanleiding van de…