ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 8726 x gelezen

Voorstel van resolutie betreffende het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME), ingediend door De Heer André van Nieuwkerke (Sp.a) Wetgevingsstuk nr. 4-834/1, zitting 26 juni 2008, voorstel ingediend op 27 maar 2008 (Klik hier voor het PDF-document) TOELICHTING Aard van de aandoening ME/CVS (1) Voor deze toelichting hebben de indieners onder meer gebruik gemaakt van volgende bron : De Gezondheidsraad, Advies Het chronischevermoeidheidssyndroom, nr. 2005/02, Den Haag, 2005. Reeds enkele tientallen jaren hebben patiënten die aan myalgische encefalomyelitis of het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) lijden, strijd…

| 9227 x gelezen

Op 30 mei jl. stelden de kamerleden Van Dijken en Vermeij (beiden Partij van de Arbeid) aan de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Sociale Zaken en Werkgelegenheid schriftelijk enkele vragen over de hantering van het Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheids Syndroom-protocol bij keuringen in het kader van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. Het officiële kamerstuk (SV/WV/08/16161) kunt u hier vinden: Brief met antwoorden op kamervragen over de hantering van het ME/CVS-protocol bij keuringen in het kader van de WIA Nadere informatie…

| 9142 x gelezen

De Hoge Raad in Engeland heeft naar aanleiding van een hoorzitting bepaald dat zij de rechtszaak aangespannen door twee ME-patiënten ontvankelijk acht. Alhoewel de rechter van mening is dat de rechtbank niet over medische kwesties gaat, oordeelde hij uiteindelijk dat hij het in het algemeen belang acht dat de enorme tegenstelling tussen de biomedische en de (bio)psychosociale school in een uitgebreide hoorzitting aan een objektief (?) oordeel onderworpen wordt. De publikatie van de NICE-richtlijnen, sterk “geïnspireerd” door de CBT/GET-“filosofie”, leidden in Engeland en daarbuiten…

| 6465 x gelezen

Goed nieuws uit Spanje, uit Catalonië om precies te zijn.   Daar werd op 21 mei met unanieme stemmen een petitie aangenomen waardoor enkele belangrijke basisvoorzieningen gerealiseerd worden voor CVS- en fibromyalgiepatiënten in Catalonië.  zoals onder meer: 11 klinieken met echte multidisciplinaire teams van medisch specialisten, 3 van die klinieken zijn tevens centra voor wetenschappelijk onderzoek, patiënten worden daadwerkelijk betrokken bij de opzet van de centra, scholing van dokters en medisch inspekteursonderzoekscentra. Belangrijk argument in de diskussie: een kleine 140.00 handtekeningen.   Omdat de…

| 17084 x gelezen

De steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft inmiddels vier zaken waarbij het UWV in Hengelo landelijke protocollen negeert over het Chronische vermoeidheidssyndroom. In de de tweede kamer zijn vragen gesteld aan de minister over de kwestie. Lees het volledige artikel in De Twentsche Courant Tubantia Samenvatting: Kamerleden willen van de minister van Volksgezondheid weten of het klopt dat het UWV zich niets aantrekt van de door de Gezondheidsraad opgestelde keuringsprotocollen voor mensen die lijden aan ME/CVS. De zaak kwam aan het rollen door een Almelose…

| 6764 x gelezen

Verborgen epidemie vereist een medische aanpak ME is een ziekte die onder meer gepaard gaat met spier- en gewrichtspijnen, grote geheugen- en concentratieproblemen en totale uitputting. ME-klachten nemen toe door inspanning. In de publiciteitscampagne van de Amerikaanse overheid wordt de impact van ME vergeleken met die van AIDS-patiënten in het eindstadium, kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan en MS-patiënten. Een groep ME-patiënten dringt er via een open brief (en verzoekschrift) bij de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op aan om inzake ME/CVS een duidelijke koerswijziging…

| 13178 x gelezen

Bron: Annemie Turtelboom (Vlaams Politica VLD)Datum: 13 november 2006 CVS-centra: het eerste evaluatierapport is verschenen Vijf gespecialiseerde Belgische derdelijnsreferentiecentra (UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, UCL en AZ-VUB) zijn al een paar jaar bezig om patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom te helpen. Het eerste evaluatierapport is binnen: er is nog steeds een lange wachtlijst en slechts weinige patiënten hervinden terug hun weg naar de arbeidsmarkt. Bovendien zijn er verschillende behandelingsmethoden gehandhaafd… welke is de beste en wat kan er verbeterd worden? Document…

| 13675 x gelezen

Mondelinge vraag van L. Goutry, volksvertegenwoordiger aan dhr. R. Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Betreft: het chronisch vermoeidheidssyndroom 4 september 2006 Na jaren van onderzoek en “referentie”-behandeling blijft er nog steeds grote onduidelijkheid bestaan over de oorzaken en de behandeling van deze aandoening.  Voor de betrokken patiënten is dit een zeer moeilijke situatie.  De aandoening heeft immers een zeer groot impact op hun leven, en anderzijds wordt dit niet steeds en door iedereen “au sérieux” genomen.  Te snel wordt deze aandoening als…

| 10431 x gelezen

Bron: Frank TwiskDatum: 7 september 2006 Email aan Tweede Kamerleden commissie Volksgezondheid n.a.v. Netwerkuitzending op 6 september 2006 over de juridisch-financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid als gevolg van ME/CVS. Verslag en heruitzending Netwerk, zie forum Geacht Kamerlid,Woensdag j.l. belichtte Netwerk de juridisch-financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid als ge-volg van M.E./CVS en de wijze waarop het UWV en andere inkomenverzekeraars met de “aandoening” M.E./CVS omgaan.Onlangs werd uit wetenschappelijke studies onder meer weer duidelijk dat: 1 M.E/CVS-patiënten een specifieke hartritmestoornis hebben, waardoor de vultijd van het hart aanzienlijk korter is…

| 12488 x gelezen

Bron: Het Nieuwsblad. Joris Herpol Datum: 24-08-06 Pientere uitvindingen helpen gehandicapten Wedstrijd Handicap International beloont uitvinders WEMMEL – Handicap International organiseert de wedstrijd Kus voor een Klus. Die beloont uitvinders van voorwerpen die het leven van gehandicapten vergemakkelijken. Mindervaliden hebben het vaak niet makkelijk om dagelijkse voorwerpen te gebruiken. Griet Berlanger uit Wemmel heeft het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze heeft zwakke spieren en is snel vermoeid. ,,Het is vaak al zeer moeilijk om in de keuken iets klaar te maken”, ervaart Griet. ,,Een gewone…