ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

| 16474 x gelezen

De steungroep ME en arbeidsongeschiktheid heeft inmiddels vier zaken waarbij het UWV in Hengelo landelijke protocollen negeert over het Chronische vermoeidheidssyndroom. In de de tweede kamer zijn vragen gesteld aan de minister over de kwestie. Lees het volledige artikel in De Twentsche Courant Tubantia Samenvatting: Kamerleden willen van de minister van Volksgezondheid weten of het klopt dat het UWV zich niets aantrekt van de door de Gezondheidsraad opgestelde keuringsprotocollen voor mensen die lijden aan ME/CVS. De zaak kwam aan het rollen door een Almelose…

| 6367 x gelezen

Goed nieuws uit Spanje, uit Catalonië om precies te zijn.   Daar werd op 21 mei met unanieme stemmen een petitie aangenomen waardoor enkele belangrijke basisvoorzieningen gerealiseerd worden voor CVS- en fibromyalgiepatiënten in Catalonië.  zoals onder meer: 11 klinieken met echte multidisciplinaire teams van medisch specialisten, 3 van die klinieken zijn tevens centra voor wetenschappelijk onderzoek, patiënten worden daadwerkelijk betrokken bij de opzet van de centra, scholing van dokters en medisch inspekteursonderzoekscentra. Belangrijk argument in de diskussie: een kleine 140.00 handtekeningen.   Omdat de…

| 6648 x gelezen

Verborgen epidemie vereist een medische aanpak ME is een ziekte die onder meer gepaard gaat met spier- en gewrichtspijnen, grote geheugen- en concentratieproblemen en totale uitputting. ME-klachten nemen toe door inspanning. In de publiciteitscampagne van de Amerikaanse overheid wordt de impact van ME vergeleken met die van AIDS-patiënten in het eindstadium, kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan en MS-patiënten. Een groep ME-patiënten dringt er via een open brief (en verzoekschrift) bij de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op aan om inzake ME/CVS een duidelijke koerswijziging…

| 13031 x gelezen

Bron: Annemie Turtelboom (Vlaams Politica VLD)Datum: 13 november 2006 CVS-centra: het eerste evaluatierapport is verschenen Vijf gespecialiseerde Belgische derdelijnsreferentiecentra (UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, UCL en AZ-VUB) zijn al een paar jaar bezig om patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom te helpen. Het eerste evaluatierapport is binnen: er is nog steeds een lange wachtlijst en slechts weinige patiënten hervinden terug hun weg naar de arbeidsmarkt. Bovendien zijn er verschillende behandelingsmethoden gehandhaafd… welke is de beste en wat kan er verbeterd worden? Document…

| 13600 x gelezen

Mondelinge vraag van L. Goutry, volksvertegenwoordiger aan dhr. R. Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Betreft: het chronisch vermoeidheidssyndroom 4 september 2006 Na jaren van onderzoek en “referentie”-behandeling blijft er nog steeds grote onduidelijkheid bestaan over de oorzaken en de behandeling van deze aandoening.  Voor de betrokken patiënten is dit een zeer moeilijke situatie.  De aandoening heeft immers een zeer groot impact op hun leven, en anderzijds wordt dit niet steeds en door iedereen “au sérieux” genomen.  Te snel wordt deze aandoening als…

| 10300 x gelezen

Bron: Frank TwiskDatum: 7 september 2006 Email aan Tweede Kamerleden commissie Volksgezondheid n.a.v. Netwerkuitzending op 6 september 2006 over de juridisch-financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid als gevolg van ME/CVS. Verslag en heruitzending Netwerk, zie forum Geacht Kamerlid,Woensdag j.l. belichtte Netwerk de juridisch-financiële gevolgen van arbeidsongeschiktheid als ge-volg van M.E./CVS en de wijze waarop het UWV en andere inkomenverzekeraars met de “aandoening” M.E./CVS omgaan.Onlangs werd uit wetenschappelijke studies onder meer weer duidelijk dat: 1 M.E/CVS-patiënten een specifieke hartritmestoornis hebben, waardoor de vultijd van het hart aanzienlijk korter is…

| 12382 x gelezen

Bron: Het Nieuwsblad. Joris Herpol Datum: 24-08-06 Pientere uitvindingen helpen gehandicapten Wedstrijd Handicap International beloont uitvinders WEMMEL – Handicap International organiseert de wedstrijd Kus voor een Klus. Die beloont uitvinders van voorwerpen die het leven van gehandicapten vergemakkelijken. Mindervaliden hebben het vaak niet makkelijk om dagelijkse voorwerpen te gebruiken. Griet Berlanger uit Wemmel heeft het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze heeft zwakke spieren en is snel vermoeid. ,,Het is vaak al zeer moeilijk om in de keuken iets klaar te maken”, ervaart Griet. ,,Een gewone…

| 6695 x gelezen

Bron: http://www.cg-raad.nl/wmo/20060802.html Datum: 3 augustus 2006 De eigen bijdragen voor individuele voorzieningen voor gehandicapten en chronisch zieken dreigen met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) explosief te stijgen. Dit concludeert de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) na eigen onderzoek. Lees het volledige artikel…

| 6654 x gelezen

Bron: Annemie Turtelboom (Vlaams Politica VLD)Datum: 08-08-2006 De minister van Volksgezondheid startte een project met verschillende centra op voor CVS-patiënten. Eind maart 2006 zou het eindrapport verschijnen, maar de minister zei dat deze pas in september ging voleindigd zijn. Annemie vraagt naar de resultaten van de evaluatie van dit project. Document hier te downloaden of hieronder te lezen. Vraag van mevrouw Annemie Turtelboom aan de heer R. Demotte, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over "de evaluatie van de referentiecentra voor patiënten die lijden…

| 7461 x gelezen

VOORSTEL VAN RESOLUTIE AAN DE FEDERALE REGERING betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom ingediend door de heren Koen Bultinck, Guy D’haeseleer, Hagen Goyvaerts en mevrouw Frieda Van Themsche 2 juli 2006 Document ook in .pdf fromaat: klik hier VOORSTEL VAN RESOLUTIETOELICHTING Dames en heren, Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt. CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als “Benign Myalgic Encephalomyelitis” onder code 323, en…