ME politiek en sociaal

Eddie Ngaluafe, Griffith University, 3 september 2020 Codirecteurs Professor Sonya Marshall-Gradisnik en Professor Don Staines van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] Onderzoek aan Griffity University heeft de kost van de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) in Australië berekend op 14.5 miljard Australische dollar (bijna 9 miljard euro) per jaar. Professor Sonya Marshall-Gradisnik, codirecteur van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] zegt dat het…

Op 18 augustus antwoordde commissaris Mariya Gabriel op vragen die gesteld werden door Parlementslid Jordi Cañas betreffende de recente ME/CVS-resolutie. Op 18 juni 2020 nam het Europees Parlement Resolutie 2020/2580(RSP) aan over bijkomende financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS) met als doel het ontwikkelen en valideren van een biomedische diagnostische test en doeltreffende behandeling die de ziekte kan genezen en de symptomen ervan kan verlichten. Het gebrek aan biomedisch onderzoek en coördinatie betreffende deze chronische ziekte, die vooral vrouwen treft, vormt het…

Persbericht Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020 Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt. Vandaag…

Persbericht Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd. ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning,” zegt Evelien…

Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020 tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit: Valerie Eliot Smith on Twitter coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE “#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog…

European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst van de infectie en het aantal sterfgevallen zijn reden tot grote bezorgdheid. In het licht van deze pandemie, zou ik het Europees Parlement willen vragen om niet alleen aandacht…

Persbericht PETI, Europees Parlement, 30 april 2020 Naar schatting 2 miljoen Europeanen getroffen door de ziekte· Onderzoek in de EU blijft gefragmenteerd en mist coördinatie ME/cvs wordt nog steeds slecht begrepen en bijgevolg te weinig gediagnosticeerd Europarlementariërs (EP’s) van de Commissie Verzoekschriften maken zich zorgen over de onderfinanciering van EU-onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), in een resolutie die donderdag aangenomen is. In een ontwerpresolutie die vandaag is aangenomen met 30 stemmen voor en geen tegen, vragen Europarlementariërs via een verzoekschrift om bijkomende EU-financiering…

De Europese Petitie – een nieuwe lente, een nieuw geluid De initiatiefnemers van de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME hebben nu een eigen naam – de European ME Coalition (EMEC). Ook hebben zij, gebruik makend van de heersende Corona-‘stilte’, een website gecreëerd: http://europeanmecoalition.wordpress.com/ of sinds 25 mei 2020: https://europeanmecoalition.com/ Er kan door dezelfde oorzaak voorlopig ook nog worden gestemd. Hoe, vind je hier in 10 talen, waaronder Nederlands. Evelien en haar team schrijven: Beste vrienden, Hopelijk maken jullie het bij het lezen van…