ME politiek en sociaal

Persbericht Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd. ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning,” zegt Evelien…

Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020 tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit: Valerie Eliot Smith on Twitter coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE “#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog…

European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst van de infectie en het aantal sterfgevallen zijn reden tot grote bezorgdheid. In het licht van deze pandemie, zou ik het Europees Parlement willen vragen om niet alleen aandacht…

Persbericht PETI, Europees Parlement, 30 april 2020 Naar schatting 2 miljoen Europeanen getroffen door de ziekte· Onderzoek in de EU blijft gefragmenteerd en mist coördinatie ME/cvs wordt nog steeds slecht begrepen en bijgevolg te weinig gediagnosticeerd Europarlementariërs (EP’s) van de Commissie Verzoekschriften maken zich zorgen over de onderfinanciering van EU-onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), in een resolutie die donderdag aangenomen is. In een ontwerpresolutie die vandaag is aangenomen met 30 stemmen voor en geen tegen, vragen Europarlementariërs via een verzoekschrift om bijkomende EU-financiering…

De Europese Petitie – een nieuwe lente, een nieuw geluid De initiatiefnemers van de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME hebben nu een eigen naam – de European ME Coalition (EMEC). Ook hebben zij, gebruik makend van de heersende Corona-‘stilte’, een website gecreëerd: http://europeanmecoalition.wordpress.com/ of sinds 25 mei 2020: https://europeanmecoalition.com/ Er kan door dezelfde oorzaak voorlopig ook nog worden gestemd. Hoe, vind je hier in 10 talen, waaronder Nederlands. Evelien en haar team schrijven: Beste vrienden, Hopelijk maken jullie het bij het lezen van…

Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020 Hallo iedereen! Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws! De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons doel om financiering te krijgen voor biomedisch onderzoek naar ME. De planning is, dat ze in maart zal worden ingediend tijdens een vergadering van de Commissie Verzoekschriften en in…

Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020 De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door. In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de ziekte uit de categorie “functionele somatische syndromen” zal verwijderen en de diagnostische codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME zal promoten. Lees meer [in het Engels]. Hoewel dit een…