ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Onderzoeksagenda_pixabay

| 13664 x gelezen

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …
Logo_WUCB-handjes

| 8888 x gelezen

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…
Wetenschap_pxhere

| 10059 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…
AlainMoreau

| 3921 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019 De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in…
EvelienVDB-kind

| 8871 x gelezen

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019 Hallo iedereen! Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld! Ik wil jullie ook bedanken…
application-pdf

| 9327 x gelezen

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019 In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid. Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder meer als document meegenomen bij het tot stand komen van het advies van de Gezondheidsraad (2018). Uit deze eerste enquête onder meer dan 800 respondenten bleek, met een gemiddeld…
Van-Impe-Marc

| 9689 x gelezen

Met droefenis vernamen wij het overlijden van journalist Marc van Impe. Verschillende kranten melden dat hij, in de nacht van vrijdag op zaterdag, onverwacht is overleden.  Marc was niet enkel een uitzonderlijk journalist (Artsenkrant noemt hem ‘een fenomeen’), hij was ook een belangrijk persoon binnen de ME/CVS-gemeenschap in België. Samen met zijn echtgenote, neuropsychiater Dr. Annemie Uyttersprot, stond hij jarenlang aan het voorfront om een betere zorg voor ME/CVS-patiënten mogelijk te maken. In 2003 getuigden ze bijvoorbeeld in het tv-programma Ombudsjan om de problemen…
Vlag-Vlaanderen

| Bron: MT

| 11665 x gelezen

Op 26 mei 2019 zijn het belangrijke verkiezingen in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Dit is bijgevolg het ideale moment om politici aan te spreken over ME/CVS! Voor zij die niet goed weten wat te schrijven, is onderaan een voorbeeldbrief beschikbaar, één voor elk politiek niveau. Midden in de brief is plaats om een persoonlijke boodschap toe te voegen. Hier kun je politici uitleggen wat ME/CVS voor jou inhoudt en hoe ingrijpend deze ziekte kan zijn. De…
Gids_pixabay

| 11795 x gelezen

INLEIDING Sinds 2015 doet zich een ware kentering voor in het onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Een invloedrijke literatuurstudie door de National Academy of Medicine [1] wees op de biologische afwijkingen die wetenschappelijk onderzoek bij deze aandoening blootlegde. De diagnosecriteria werden aangepast waarbij de nadruk op vermoeidheid verschoof naar post-exertionele malaise (PEM), een merkwaardige heropflakkering van symptomen die dagen- tot wekenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. De gebreken van de beruchte PACE-studie kregen internationale media-aandacht [2] dankzij het onderzoek van journalist David…
Logo_WUCB2

| 9440 x gelezen

De Wake-Up Call Beweging schreef een brief aan de Minister van Volksgezondheid Maggie De Block, het UZ Leuven en het RIZIV met betrekking tot het evaluatierapport van het cvs-centrum UZ Leuven. Daarbij presenteerden zij een kritische analyse op dit rapport die wij eerder aan u voorstelden. Hieronder kunt u ook de reactie van Minister De Block (Open VLD) lezen. Brief WUCB aan Minister De Block Geachte, Wake Up Call Beweging vzw is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten die lijden aan myalgische…