ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Wetenschap_pxhere
Wetenschap_pxhere

Samenstelling stuurgroep van ZonMW voor biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS bekend (Update)

| Bron: Groep ME-DenHaag

| 9787 x gelezen

Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag op de website van ZonMW zijn gepubliceerd. Voorzitter De heer J.K. (Jan) van Wijngaarden Stuurgroepleden De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert De heer L. (Lou) Corsius…
Wetenschap_pxhere
Wetenschap_pxhere

Stuurgroep van ZonMW raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/cvs

| Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting, Groep ME-DenHaag

| 10202 x gelezen

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent. De stuurgroep bestaat op dit moment uit Lou Corsius (ME/cvs vereniging), prof. dr. Hemmo Drexhage, immunoloog, Ynske Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), prof dr. Aletta Kraneveld, farmacoloog, Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting), prof. dr. Peter…
EvelienVDB-bed
EvelienVDB-bed

De Europese Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor

| Bron: #MEAction

| 6540 x gelezen

Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020 Hallo iedereen! Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws! De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons doel om financiering te krijgen voor biomedisch onderzoek naar ME. De planning is, dat ze in maart zal worden ingediend tijdens een vergadering van de Commissie Verzoekschriften en in…
Kopenhagen_pixabay
Kopenhagen_pixabay

Deense gezondheidsautoriteit wil WHO-definitie voor ME niet erkennen

| Bron: #MEAction

| 5671 x gelezen

Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020 De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door. In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de ziekte uit de categorie “functionele somatische syndromen” zal verwijderen en de diagnostische codes van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) voor ME zal promoten. Lees meer [in het Engels]. Hoewel dit een…
Onderzoeksagenda_pixabay
Onderzoeksagenda_pixabay

De onderzoeksvoorstellen van Groep ME-Den Haag

| Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal

| 14040 x gelezen

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen  …
Logo_WUCB-handjes
Logo_WUCB-handjes

Vergadering CVS-werkgroep Hoge Gezondheidsraad

| Bron: Wake-Up Call Beweging en 12ME

| 9281 x gelezen

De Hoge Gezondheidsraad (HGR) heeft een werkgroep “Chronisch vermoeidheidssyndroom” opgericht. Op 17 januari 2020 ging de vergadering over CVS door, waar de belangen van ME/cvs-patiënten verdedigd werden door 6 verenigingen: 12ME (lees hun impressie), ME-vereniging, Wake-Up Call Beweging, CVS-contactgroep, FOCUS Fibromyalgie en ´t Lichtpuntje. Elke vereniging kreeg 15 minuten om hun standpunten mee te delen, daarna werden er nog enkele punten uitgelicht. Het document “Aanbevelingen bij het ME/CVS zorgbeleid in België” uit april 2019 werd achteraf overhandigd, dat door vier Vlaamse patiëntengroepen werd onderschreven…
Wetenschap_pxhere
Wetenschap_pxhere

Een goede start voor de onderzoeksagenda ME/CVS

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting

| 16636 x gelezen

  ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, 21 januari 2020 Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van Maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om  vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen. Doel De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op…
AlainMoreau
AlainMoreau

Opvallende uitspraak over ME bij lancering Canadees onderzoeksnetwerk

| Bron: ME/CFS Research Review

| 4255 x gelezen

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019 De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in…
EvelienVDB-kind
EvelienVDB-kind

Evelien gaat naar het Europees Parlement!

| Bron: #MEAction en Science For ME

| 10408 x gelezen

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019 Hallo iedereen! Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld! Ik wil jullie ook bedanken…
application-pdf
application-pdf

Rapport “Zorg voor betere behandeling bij ME” en petitie aangeboden aan de tweede kamer (Update)

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 12655 x gelezen

ME/cvs Vereniging,  10/09/2019 In 2017 werd door de ME/cvs Vereniging een enquête gehouden onder ME-patiënten, leden en niet leden, over behandelingen voor ME en het effect hiervan op de gezondheid. Deze enquête was het vervolg op de enquête uit 2015 waarvan verslag is gemaakt in het rapport “Zorg voor ME” (2016). Dit rapport is onder meer als document meegenomen bij het tot stand komen van het advies van de Gezondheidsraad (2018). Uit deze eerste enquête onder meer dan 800 respondenten bleek, met een gemiddeld…
© ME-gids.net 2005 – 2025 Migratie/Update website Dirk Ghijs