ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_Zorgnu
Logo_Zorgnu

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten (Update 5)

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging

| 7322 x gelezen

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. 27 november 2018 Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van…
Gids_pixabay
Gids_pixabay

CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt

| Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging

| 9253 x gelezen

Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018. Op 15 juni plaatste het RIZIV een Klinische gids voor kinesitherapeuten voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)…
Nath-Vastag2
Nath-Vastag2

De medische wereld stelt zijn mening over chronisch vermoeidheidssyndroom langzaam bij. Waarom verzekeraars dan niet?

| Bron: STAT

| 7139 x gelezen

OPINIE. Steven Lubet en David Tuller, STAT, 19 juli 2018 Directeur van de NIH, Francis Collins, en Brian Vastag in 2017. De NIH lanceerden een studie op zoek naar antwoorden over het chronisch vermoeidheidssyndroom nadat Vastag in 2015 een open brief schreef naar Collins. © NIH Brian Vastag genoot van een leven waar veel mensen jaloers op zouden zijn. Op 41-jarige leeftijd had hij professioneel succes geboekt als bekroonde gezondheids- en wetenschapsreporter voor de Washington Post, waar hij verslag uitbracht over belangrijke gebeurtenissen in…
Neurologie-schedel
Neurologie-schedel

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

| Bron: ME Association

| 5507 x gelezen

ME Association, 6 augustus 2018 Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’. Dit volgt uit de welkome inspanningen van belangenbehartiger Suzy Chapman, die de gezaghebbende blog DX Revision Watch schrijft, en Sonya Chowdhury, namens Forward ME en Action for ME. Chronisch vermoeidheidssyndroom geclassificeerd onder Neurologische aandoening in de Internationale Editie van SNOMED CT Huisartsensysteem geüpdatet om ME aan…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

| Bron: Groep ME Den Haag

| 6960 x gelezen

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018 Deel 5: slotbeschouwingen Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.  We zijn ons er goed van bewust dat het passeren van ZonMW ten faveure van de patiënten zelf een ongebruikelijke stap is, maar we hebben die onderzoek en klinische mogelijkheden is de sleutel daartoe. Mits er aansluiting is aan veelbelovend onderzoek die elders al plaats vindt:…
Vooruitgang-ME-onderzoek
Vooruitgang-ME-onderzoek

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

| Bron: Groep ME Den Haag

| 8001 x gelezen

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018 In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor.  Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR)….
Belangenverstrengeling
Belangenverstrengeling

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

| Bron: Groep ME Den Haag

| 8563 x gelezen

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins. In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet…
AnneDedry-twitter
AnneDedry-twitter

Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB

| Bron: De Kamer en WUCB

| 7476 x gelezen

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal  Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…
Brief_pixabay
Brief_pixabay

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 5005 x gelezen

Na de Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte…
Stigma_pixabay
Stigma_pixabay

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

| Bron: MT

| 9194 x gelezen

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs