ME politiek en sociaal Archieven - Pagina 9 van 31

NHS gaat classificatiesysteem updaten om aan te geven dat ME een neurologische ziekte is

18/08/2018

| 7624 x gelezen

ME Association, 6 augustus 2018 Vorige week bevestigde DX Revision Watch dat het opnemen van ME en CVS als voorbeelden van een ‘multisysteemaandoening’ in SNOMED CT vervangen zal worden door het meer geschikte ‘aandoening van het centraal zenuwstelsel’. Dit volgt uit de welkome inspanningen van belangenbehartiger Suzy Chapman, die de gezaghebbende blog DX Revision Watch schrijft, en Sonya Chowdhury, namens Forward ME en Action for ME. Chronisch vermoeidheidssyndroom geclassificeerd onder Neurologische aandoening in de Internationale Editie van SNOMED CT Huisartsensysteem geüpdatet om ME aan…

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Nederland

17/08/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 7157 x gelezen

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018 Deel 5: slotbeschouwingen Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. We zijn ons er goed van bewust dat het passeren van ZonMW ten faveure van de patiënten zelf een ongebruikelijke stap is, maar we hebben die onderzoek en klinische mogelijkheden is de sleutel daartoe. Mits er aansluiting is aan veelbelovend onderzoek die elders al plaats vindt:…

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

Nederland

13/08/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 8316 x gelezen

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018 In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor. Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR)….

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

Nederland

05/08/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 9035 x gelezen

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins. In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet…

Schriftelijke vragen Anne Dedry (Groen) inzake de problematiek rond CVS en het CVS-diagnosecentrum UZ Leuven n.a.v. onderhoud met WUCB

België

28/07/2018

| Bron: De Kamer en WUCB

| 8176 x gelezen

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Nederland

26/07/2018

| Bron: ME/cvs Vereniging

| 8587 x gelezen

Na de Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte…

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd

België

23/07/2018

| Bron: MT

| 10010 x gelezen

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

België

17/07/2018

| Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging

| 21174 x gelezen

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

Nederland

15/07/2018

| Bron: Groep ME Den Haag

| 16122 x gelezen

Deel 1 Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen. Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie. Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben…

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

Andere landen

10/07/2018

| Bron: ME Foreningen via #MEAction

| 7967 x gelezen

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik. Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…