ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Protest_pixabay
Protest_pixabay

CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)

| Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging

| 20334 x gelezen

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte

| Bron: Groep ME Den Haag

| 15577 x gelezen

Deel 1 Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen. Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie. Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben…
DeenseVlag
DeenseVlag

Denemarken heeft enkele nieuwe aanbevelingen voor ME… en het is nogal vreselijk

| Bron: ME Foreningen via #MEAction

| 5781 x gelezen

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…
Loopband_pixabay
Loopband_pixabay

Klinische gids voor kinesitherapeuten voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie

| Bron: RIZIV

| 9798 x gelezen

Begin vorige week verscheen op de website van het RIZIV een klinische gids ten behoeve van kinesitherapeuten betreffende de goede praktijkvoering voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom. Hoewel deze richtlijn pretendeert om de meest adequate zorg te verlenen aan deze patiënten, worden we met deze gids teruggetakapulteerd naar de middeleeuwen. Vele toonaangevende instellingen in het buitenland, zoals de Amerikaanse CDC en AHRQ, en de Nederlandse Gezondheidsraad, staan niet meer achter het verouderde en potentieel schadelijke model van CGT…
T-cel_nasa
T-cel_nasa

Ron Davis krijgt (eindelijk) zijn grote subsidie!

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 24468 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018 Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd. “Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH gekregen (en werd er ook voor veel afgewezen) maar zelfs hij was geschokt door de reactie van zijn eerste paar pogingen om een subsidie van de NIH te krijgen…
Logo_DeKamer2
Logo_DeKamer2

Vraag van mevrouw Anne Dedry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over “CVS” (nr. 24783)

| Bron: De Kamer

| 7027 x gelezen

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien. 08 Vraag van mevrouw Anne Dedry…
Logo_HLN-Regio
Logo_HLN-Regio

Felle tegenkanting, maar arts strijdt verder (Update)

| Bron: Het Laatste Nieuws

| 11440 x gelezen

CVS-DOKTER FRANCIS COUCKE TERUG AAN DE SLAG NA JAAR SCHORSING Kristof Pieters, Het Laatste Nieuws, 14 april 2018 Dokter Francis Coucke kan vandaag na een jaar schorsing terug aan de slag. © Kristof Pieters SINT-GILLIS-WAAS De bekende CVS-dokter Francis Coucke kan terug aan de slag. Zijn jaar schorsing is vandaag afgelopen en de arts is niet van plan om gas terug te nemen. Dit weekend organiseert hij een congres waar patiënten getuigen hoe zijn behandeling hun leven veranderde. Het was via patiënten dat dokter Francis…
Ontknoping
Ontknoping

De ontknoping. De gezondheidsraad: paradigmaverschuiving

| Bron: Anil van der Zee

| 20842 x gelezen

Reactie van Anil van der Zee op het opiniestuk ME is niet ‘puur lichamelijk’ door Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC). Gijs Bleijenberg, em. hoogl. medische psychologie (Radboudumc), Frank Snoek, hoogl. medische psychologie (AMC/Vumc). Henriëtte van der Horst, hoogl. huisartsgeneeskunde (VUmc) naar aanleiding van de gezondheidsraad in de NRC.  ME is niet ‘puur lichamelijk’ De Gezondheidsraad heeft deze week geconcludeerd dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een ernstige multisysteemziekte is waarnaar biomedisch onderzoek nodig is om de oorzaak op te sporen. Het advies legt de…
MEkwam
MEkwam

ME-patiënten klagen niet individueel bij Landelijk Meldpunt Zorg waardoor problemen niet bekend zijn – #helpdedokter

| Bron: Millions Missing Holland

| 8790 x gelezen

Millions Missing Holland, 18 maart 2018 Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen. De Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd heeft het digitale prikbord en de begeleidende brief ontvangen en het Landelijk Meldpunt Zorg heeft contact…
Bloedcellen_pixabay
Bloedcellen_pixabay

De tijd dringt: Ron Davis en zijn (niet door de NIH gefinancierde) collaboratief onderzoekscentrum voor ME/cvs

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 16074 x gelezen

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017 Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen. De tijd dringt Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum. Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs