ME-gids nieuws

ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Belangenverstrengeling

| 8862 x gelezen

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins. In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet…
AnneDedry-twitter

| 7743 x gelezen

Ten gevolge van de politieke kat-en-muisspelletjes die zich de voorbije jaren afspeelden met het CVS-dossier is het bestuur van de Wake U Call Beweging (WUCB) het vertrouwen verloren in de meeste politieke partijen. Groen en Vlaams Belang zijn de enige partijen waarbij in het verleden enige vorm van constructieve dialoog mogelijk bleek. Op 5 februari 2018 had de WUCB dan ook een afspraak met Federaal  Volksvertegenwoordiger mevrouw Anne Dedry (Groen). Mevrouw Dedry is lid van de Commissie Volksgezondheid. De voorbije maanden is er dan…
Brief_pixabay

| 8498 x gelezen

Na de Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte…
Stigma_pixabay

| Bron: MT

| 9660 x gelezen

Op 10 juli verscheen in Knack het artikel “Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS” (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van ‘vermoeidheidsexperts’ op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek “Zijn ze nog bij, die experts?” Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: “Het moet me van het hart”. Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd…
Protest_pixabay

| Bron: Wake Up Call Beweging, ME-gids, ME-vereniging

| 20956 x gelezen

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken. Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom: Allereerst willen wij opmerken dat de klinische…
Logo-GroepMEDenHaag

| 16009 x gelezen

Deel 1 Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen. Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie. Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben…
DeenseVlag

| 5946 x gelezen

Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.” Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.  Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom. Het stelt dat alle…
Loopband_pixabay

| 10356 x gelezen

Begin vorige week verscheen op de website van het RIZIV een klinische gids ten behoeve van kinesitherapeuten betreffende de goede praktijkvoering voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom. Hoewel deze richtlijn pretendeert om de meest adequate zorg te verlenen aan deze patiënten, worden we met deze gids teruggetakapulteerd naar de middeleeuwen. Vele toonaangevende instellingen in het buitenland, zoals de Amerikaanse CDC en AHRQ, en de Nederlandse Gezondheidsraad, staan niet meer achter het verouderde en potentieel schadelijke model van CGT…
T-cel_nasa

| 24670 x gelezen

Cort Johnson, Health Rising, 25 juni 2018 Ron Davis en de Open Medicine Foundation hebben in drie jaar tijd een lange weg afgelegd. “Dit voorstel heeft tot doel om de immunologische basis van ME/CVS bloot te leggen.” Ron Davis, subsidieaanvrager Soms is het derde keer goede keer. Ron Davis heeft veel subsidies van de NIH gekregen (en werd er ook voor veel afgewezen) maar zelfs hij was geschokt door de reactie van zijn eerste paar pogingen om een subsidie van de NIH te krijgen…
Logo_DeKamer2

| 7156 x gelezen

Op woensdagnamiddag 23 mei 2018 stelde Anne Dedry (Groen) in De Kamer vragen aan Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) over de huidige toestand rond het CVS-beleid en de toekomst. Hieronder kunt u de betreffende vragen alsook het antwoord van de Minister lezen, die bevestigt dat er een evaluatie en wetenschappelijke update aankomt met als gevolg mogelijk een bijsturing van het beleid. Het betreft een voorlopige versie van de tekst, nog niet door de sprekers nagezien. 08 Vraag van mevrouw Anne Dedry…