Nederland

29 juni 2012. Zo nodig Nationale Ombudsman inschakelen. Volgens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland heeft de richtlijnwerkgroep CVS van het CBO onvoldoende geluisterd naar de ME/CVS-patiënten. Zij vinden daarom dat de richtlijnwerkgroep de opdracht van ZonMW niet volgens het afgesproken plan van aanpak heeft uitgevoerd. Beide organisaties zijn van mening dat de richtlijn die de werkgroep heeft gemaakt niet zal bijdragen aan de zo nodige verbetering van de medische zorg voor ME/CVS-patiënten in Nederland. Ze hebben een brief naar…

In samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging heeft de Steungroep enige tijd geleden een korte enquête opgesteld om de mening van onze achterban te peilen over de conceptrichtlijn cvs. De resultaten hiervan zijn nu door de Steungroep geanalyseerd en zijn hieronder in te zien. Deze analyse toont duidelijk aan dat de conceptrichtlijn, mocht deze in ongewijzigde vorm de definitieve richtlijn worden, niet kan rekenen op draagvlak onder de patiënten, hun naasten en behandelaars/hulpverleners. De aanbeveling voor CGT en GET als…

19 april 2012. Vandaag heeft de Steungroep haar commentaar op de conceptrichtlijn verzonden aan alle leden van de werkgroep, die bij de opstelling van de richtlijn CVS betrokken zijn. Centraal in het commentaar van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staat de vraag of patiënten met ME of CVS door de aanbevelingen in deze conceptrichtlijn beter af zullen zijn dan in de huidige situatie zonder richtlijn. Ons antwoord op deze vraag is: nee, deze richtlijn zal niet leiden tot een verbetering van de positie van…

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt haar medewerking op met de werkgroep ontwikkeling richtlijn CVS, die onder leiding van het CBO tot stand komt. In een open brief doet voorzitter Michael Koolhaas de argumenten uit de doeken, die hieronder te lezen is. 28 maart 2012: brief aan richtlijnwerkgroep CVS Aan: De voorzitter van de richtlijnwerkgroep CVS, Mw. Dr. A.H. Blankenstein CC : de leden van de richtlijnwerkgroep CVS Zon MW, t.a.v. mw. D. Borsboom, programmasecretaris CVS Groningen, 28 maart 2012 Geachte mevrouw Blankenstein, De…

Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten, Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encefalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg.  Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis,…

Volgens een onderzoek van de Inspectie Werk en Inkomen zijn de WIA/WAO/WAjong-keuringen van ME/CVS-patiënten bij het UWV in grote lijnen in orde…dan hebben ze vast de ervaringen van de patiënten op ME-Gids.net nog niet gelezen…Gelukkig volgt er de dag erna een onderbouwde reactie van de Steungroep en de Stichting. Inspectie Werk en Inkomen IWI: Keuringen UWV van mensen met CVS in grote lijnen in orde Persbericht IWI, 29 november 2010  De manier waarop UWV mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) keurt, is in overeenstemming…

Frank Twisk en Rob Arnoldus dringen bij de Minister aan op een drastische koerswijziging m.b.t. het beleid rond ME/CVS, de richtlijnontwikkeling en de dagelijkse praktijk van patiënten. Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010   Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Drs. E.I. Schippers Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag   Betreft: beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen.   Bijlagen: Literatuurreferenties en DVD Eén Vandaag uitzending 30 augustus 2010 Overzicht gang van zaken m.b.t. XMRV/MLV en ME/CVS….

Forumlid Eressea ~ Monique Drost heeft het initiatief genomen om een open brief te schrijven naar alle politieke partijen aangaande de XMRV-ontdekking bij ME/CVS-patiënten en bijhorende vraag om ME/CVS-patiënten én hun familieleden (contactgenoten) uit te sluiten van bloeddonatie om de bloedvoorraad veilig te stellen en verspreiding van het retrovirus tegen te gaan. De open brief kunt u hieronder lezen. Geachte politici, Ik zou graag uw aandacht willen vragen voor de recente ontwikkelingen binnen ME/CVS. Onlangs is er een sterk verband aangetoond door tussen ME/CVS…

Voorlopig zien de bloedbanken nog geen reden bloed van ME/CVS-patiënten expliciet te weigeren, zoals dat onlangs in Canada wel gebeurd is. Overigens, de vaststelling dat ME/CVS-patiënten al geen bloed mochten geven, komt op zijn zachtst gezegd vreemd over: disfunctionele gedachten, “vermoeidheid”, etc. zijn toch niet via bloed overdraagbaar? Intro door Frank Twisk   Vermoeidheidspatiënt blijft vooralsnog bloeddonor door Frank Hermans. dinsdag 20 april 2010 | 07:08 | Laatst bijgewerkt op: dinsdag 20 april 2010 | 09:11 NIJMEGEN – Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet…

In een brief van 8 maart aan de Tweede Kamer reageert demissionair minister Donner op het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om maatregelen ter beëindiging van de problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten.* De minister erkent dat het UWV fout heeft geoordeeld in de zaken van twee ME/CVS-patiënten, waarover de rechtbank Almelo eind januari heeft geoordeeld en die aanleiding waren voor het verzoek van de Steungroep. Hij herhaalt echter zijn stelling dat het slechts om een ‘incident’ gaat. Dat is volgens…