Patiënten

Denise de Hoop 08.10.1967 – 28.12.2012 Je hebt een moedige maar oneerlijke strijd gestreden. Wij zullen nu jouw strijd voor ME voortzetten. Niessie, je zal altijd in ons hart blijven. Rouwregister Rouwbericht Rouwadvertentie ME-gemeenschap 03.01.13 ‘Ik had nog niet dood gehoeven’ 28.12.12. Een jaar uit het leven van een ME-patiënt. Dagboekfragmenten. 26.11.12 De dood of de Gladiolen. De ziekte ME: ont- of erkenning. 19.11.12 Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten. 15.07.11 Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma. 02.07.11 In Memoriam Denise de Hoop…

Oproep Denise de Hoop: teken petitie voor erkenning van ME HOORN – ,,Als ik kom te overlijden, vraag ik de mensen om de petitie voor erkenning van ME te tekenen.’’ Dat zegt Denise de Hoop uit Hoorn die stervende is aan kanker. ,,De artsen hebben de tumor te laat ontdekt, doordat ze mij als ME-patiënt niet serieus namen.’’  ,,Als de petitie 40.000 handtekeningen heeft, kan het verzoek voor erkenning op de agenda van de Tweede Kamer worden geplaatst’’, licht Denise de Hoop (45) toe….

Image courtesy of Idea go / FreeDigitalPhotos.net Fragmenten uit het online dagboek van Denise de Hoop 27 augustus 2010: Ik ben net terug van een weekje Friesland en ik ben ontzettend moe….vakantie is voor mij een mokerslag zo vermoeiend. We hebben met het gezin gedaan wat kon en we hebben even goed wel genoten hoor ! 8 september 2010: Ik voel me vandaag weer gebroken…. gisteren toch weer teveel gedaan. Ik blijf het steeds weer heel frustrerend vinden dat je steeds weer afknapt als…

Patiëntenverhaal ME De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar onbegrip voor de ziekte doet het meeste pijn. Auteur: Annemiek de Waard Het leven van Frank Twisk (51) veranderde ingrijpend van de ene op de andere dag. De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, schreef vakboeken, was projectleider en had enorm veel energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na…

Door Tony Britton, ME Association op 28 oktober 2012 Emily Collingridge stierf in maart aan de gevolgen van ME. Emily’s begrafenis zal plaatsvinden op dinsdag 6 november 2012 om 12.45u. Haar ouders, Jane en Jim, wensen er een begrafenis in intieme kring van te maken, maar zeggen ook, “We weten dat mensen aan Emily zullen denken en haar in hun hart zullen houden omdat ze zo aandoenlijk zijn op dit moment.” Voor de mensen die eerbetoon willen brengen aan Emily, zijn er enkele suggesties…

Michelle (24) uit Alphen aan den Rijn lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. De laatste jaren komt ze nauwelijks het huis uit. Toch heeft zij genoeg toekomstdromen. door Marion van Es, 6 oktober 2012, De Telegraaf Een huisarts vergeleek me ooit met de schutter die in het winkelcentrum in Alphen aan de Rijn zes mensen heeft gedood. Net als hij was ik ziek in mijn hoofd, zei de man. Ik heb een klacht ingediend. Af en toe lijkt het alsof artsen denken dat ME-patiënten voor…

Eindelijk hoop voor duizenden CVS-lijders CVS-patiënte Maaike Van Gool (58) trok haar stoute schoenen aan en schreef een brief naar de koning. Die sprak minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx aan, en zie: ‘Er komt eindelijk een oplossing voor CVS-lijders, liet de minister mij weten’, zegt Maaike. Het is, naast hun gezondheid, dé grootste zorg van alle CVS-patiënten: de erkenning van hun zieke en de verdeeldheid binnen de medische wereld. Terwijl de ene arts hamert op het lichamelijke, zit het volgens een groot aantal dokters…

Door Rik Carlson, 14 Juni 2012 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: De Politiek van de Ziekte Wij zijn eerste klas persoonlijkheden. We werken lange uren. We werken hard. We werken bekwaam. We bijten ons in projecten zoals een pitbull. We trekken volgers aan omdat wij de weg leiden. Zoals verwacht, reageren we op ziekte met dezelfde vurigheid en passie zoals op alles in het leven. Er is geen andere optie dan succes, en in dit geval betekent succes volledig herstel. Dus wat is de reden dat…

Door ”Jane Doe”, 24 Mei 2012   Ik heb het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) en Non-HIV AIDS, Idiopathische CD Lymfocytopenie. Met deze twee klinische diagnoses, maakt mij dit het ​​levende bewijs dat het op AIDS lijkende ME/CVS overdraagbaar is, iets dat de medische wereld niet in staat lijkt te zijn toe te geven of te erkennen. Ik geloof ook dat dit mij het levende bewijs maakt dat ME/CVS en Non-HIV AIDS dezelfde mysterieuze immuunstoornis is. Drie jaar geleden, na een heteroseksuele seksuele ontmoeting, werd ik ernstig…

 ‘Her-uitvinden van ‘ME/CVS’ Alleen M.E. Door Cort, Phoenix Rising forum (http://forums.phoenixrising.me) Gepubliceerd op 12 September 2011 “De maand van ME’ – in antwoord op een uitdaging en met erkenning van de belangrijke rol die de term myalgische encefalomyelitis (ME) heeft gespeeld en blijft spelen bij deze aandoening, wordt augustus 2011 de ‘maand van ME’ op Phoenix Rising. We onderzoeken de hele maand de rol van ME bij deze aandoening. Alle artikelen, blogs en berichten gemaakt door Phoenix Rising gebruikten alleen de term myalgische encefalomyelitis…