Patiënten

Door Cort, Phoenix Rising forum, 22 april 2012 Na 17 jaar aan chronische vermoeidheidssyndroom te hebben geleden, benam Patrick Wylie Kelly zich van het leven op 15 april, velen in de ME/CVS gemeenschap in shock achter latend. Patrick, voor velen een inspirerende persoon, postte in september 2011 op de Phoenix Rising Forums dat hij (Hub_Halo op de forums) werkte aan het accepteren van de verliezen die met een chronische ziekte gepaard gaan, en zocht naar het positieve – iets wat hij al jaren deed….

In Memoriam Victoria Webster 1993-2012 BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012  Geschreven door KATIE BOWLER Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood. Victoria Webster, uit Martins Lane, Hansbury, leed aan de slopende ziekte myalgische encefalopathie (ME) al sinds ze een baby was, maar de diagnose ME is pas officieel in 2008 gesteld, toen ze 14 jaar oud was. Tijdens het gerechtelijk onderzoek kwam naar…

Emily Collingridge, die vorige week zondag in het ziekenhuis stierf aan complicaties van ernstige ME op 30-jarige leeftijd, heeft nauwelijks geleefd, maar ze laat een enorme erfenis na. Dit vertaalt zich in de vorm van “Severe ME/CFS: a guide to living”, het 140 pagina’s tellende boek dat ze documenteerde en samenstelde toen alle kansen op genezen zich tegen haar keerden. Het is een aan te bevelen boek dat twee jaar geleden voor het eerst werd gepubliceerd. Op dit punt kan men alleen maar raden…

Gaan en staan waar je wilt. Een droom voor Annet Lindhout (17) uit Poortvliet. Het chronische vermoeidheidssyndroom ME kluistert haar aan huis. Ze verontschuldigt zich. „Ik zie er niet florissant uit.” Een understatement. Annet oogt bleek. Vermoeid. En uiterst fragiel. Het zijn zichtbare tekenen van haar ziekte. De Zeeuwse kan er niet omheen. Al poogt ze –herhaaldelijk– de waarheid geweld aan te doen. Op de vraag hoe het met haar gaat, volgt steevast hetzelfde antwoord: „Goed, hoor.” Annet glimlacht. Een tikje onzeker. „Het is…

Laurel is bedlegerig met een zeer ernstige vorm van ME. Niettemin blijft ze hoopvol op herstel en zit nog steeds vol dromen voor de toekomst. Op 8 en 9 november 2011 werd een bijeenkomst georganiseerd in Washington door het CFS Adviescomité (CFSAC). CFSAC moet aanbevelingen doen aan de minister van Volksgezondheid over welke koers te varen op vlak van onderzoek, wetenschap, zorg etc. ivm ME/CVS. Laurel hoopte een video getuigenis te maken voor deze bijeenkomst, maar haar gezondheid liet dit eenvoudigweg niet toe dit…

Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen. woensdag 11 januari 2012 SLIEDRECHT – Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn. ,,Ik weet niet beter dan dat ik steeds m’n bloed moest laten onderzoeken of CT scans kreeg. Op mijn zevende werd jeugdreuma geconstateerd, dat heeft jaren geduurd. Als ik uit wilde gaan moest ik voorslapen, anders…

Bron: Mijn Geheim nr. 11/07. Datum: 13 oktober 2011 Tekst: Esther Derks – Fotografie CheeseWorks Mirande (39) wordt tijdens een vakantie in Spanje opeens doodziek van een paar slokken alcohol. Vanaf dat moment laat haar lichaam het afweten en begint er een lange, uitputtende zoektocht naar hulp en begrip. Als kind was ik dol op dansen. Ik heb elf jaar op ballet gezeten, deed aan stijldansen en volgde allerlei soorten sporten. Ik hield erg van zwemmen en deed graag creatieve dingen zoals tekenen, fotograferen…

Een drama rond ME/CVS heeft zich onlangs afgespeeld in Ravels. Omdat de zorgen voor een zwaarzieke ME/CVS-patiënte te zwaar werden voor haar man, hadden ze besloten samen uit het leven te stappen. De man wurgde zijn echtgenote maar zijn eigen zelfmoordpoging mislukte. Het wordt hoog tijd dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt, haar koers drastisch verlegt en geld investeert in onderzoek naar de medische oorzaken. Man (64) wil niet terug naar flat waar hij zijn zieke vrouw doodde Wurger smeekt: ‘Hou me in de…

Getuigenis Een kind…veel vrouwen twijfelen lang voor ze de knoop doorhakken. Hilde heeft de immuniteitsziekte ME: een kind krijgen is niet vanzelfsprekend, maar ze wéét dat ze het wil. “Ik heb altijd geweten dat ik kinderen wilde. Toen ik zeven jaar geleden Steve leerde kennen, maakte ik hem snel duidelijk dat ik een grote kinderwens had. Hij zag dat eerst niet zo zitten, maar gaf toch toe: eentje dan, maar zeker niet meer. Toen we een jaar samen waren, kochten we dit huis en…

Vrienden organiseren benefiet voor voormalige VTM-actrice Miranda Buytaert ••• Putte (23 juli 2011) • De Putse Miranda Buytaert kan alleen overleven dankzij astronautenvoedsel. Omdat de behandeling de gewezen actrice 350 euro per week kost, organiseren vrienden een benefiet. Miranda Buytaert (34) lijdt aan motility disorder, een zeldzame ziekte waarbij maag en darmen dienst weigeren. “De oorzaak is niet bekend”, begint de Putse. “Het is jaren geleden langzaamaan begonnen. Eerst kon ik geen vettige gerechten, zoals frieten of sausen, meer verdragen. Later kwamen daar ook…