Patiënten

Wereldprimeur. Hoop voor patiënten met chronischevermoeidheidssyndroom door Belgische uitvinding. Twee Belgische professoren hebben dankzij een urinetest bewezen dat het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) geen ingebeelde, maar echte aandoening is. Niet lui, wel ziek. Moeder en drie kinderen lijden aan CVS “Samen vechten tegen onbegrip” Kaat Deruddere (53) uit Gent leeft al jaren met CVS. Daarmee omgaan is voor een gezin één ding. Maar wat doe je als blijkt dat ook je drie kinderen het hebben? Lees HIER het volledige artikel in PDF-formaat. Met dank aan MEAB…

Bewijs geleverd dat chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) geen ingebeelde ziekte is Hasselt – Twee Belgische professoren hebben dankzij een urinetest bewezen dat het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) geen ingebeelde maar een ‘echte’ aandoening is. Niet lui, maar wel ziek.   Getuigenis van Kaat Deruddere waarvan 4 van de 5 gezinsleden CVS-patiënt is. Lees HIER het volledige artikel in PDF-formaat. Met dank aan MEAB vzw voor het gescande artikel….

In de hal onder de kapstok staan de schoentjes die Christine van Reeuwijk als kind droeg. Inmiddels is ze al zeventien jaar bijna zo goed als aan bed gebonden door Myalgische Encefalomyelitis (ME). Maar haar ideeën zijn dat niet. Ze nam het initiatief tot een actiedag op 12 mei. […] Christine noemt ‘inspanningsintolerantie’ hét kenmerk van ME: ,,Je hebt na elke minimale inspanning een abnormale hersteltijd nodig.,, Een goed gesprek betekent dus twee dagen bijkomen in een donkere kamer. ,,Het is bijna dagelijks knokken,…

Vandaag, 27 maart 2009 … is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als “CVS”, een benaming die de schrijnende lading niét dekt). Lily genoot met volle teugen van het leven.. “Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook.” schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: “ Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken…

‘Ik heb er nog steeds last van’ Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden…

Oud-Heverlee – Yoke Boon (48) uit de Ophem-straat in Oud-Heverlee is al 9 jaar CVS-patiënte. Om mensen met hetzelfde lot een verhaal te geven, zette ze haar strijd op papier. “De harde waarheid moet gezegd worden”, zegt ze. “De onwetendheid en gebrek aan hulp zijn ronduit schrijnend.” Bart VanSpauwen Yoke’s eerste boek ‘De strandstoel in mijn keuken’, verscheen in 2004. Het boek moest een hoopgevende boodschap bevatten, […] Scherper […] “Na het eerste boek had ik het gevoel dat ik me ingehouden had. Met…

Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.   Dit wil zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp. Ik ben 24u/24u bedlegerig. Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet. Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt. De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend. Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed…

DOESBURG/ROZENDAAL – “Ik heb een beetje een bord voor mijn hoofd”, grapt Reni de Boer – van Amstel (27). “Ik ben helemaal niet met mijn handicap bezig. Ik denk vooral aan mijn studie en de muur die in geverfd moet worden.” Lees het volledige artikel in De Gelderlander […] “Een handicap kan samengaan met schoonheid.” […]”Op mijn zeventiende, toen woonden we net in Doesburg, voelde ik me ziek, grieperig. En eigenlijk ben ik nooit meer beter geworden.” Eerst werd gedacht aan een lichte vorm…

THOLEN – Aan de buitenkant is er niets aan hem te zien. Toch zit Jules van Dongen (45) uit Tholen al sinds 1998 ziek thuis. Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronisch vermoeidheidssyndroom, en een vorm van reuma oordeelde de arts. “De ene dag gaat het goed en wandel ik een rondje om het huis. De volgende dag kan het weer helemaal mis zijn en kan ik geen stap verzetten.” Lees het volledige artikel in BN/DeStem Relevante citaten mbt de discussie: Van Dongen levert een strijd…