Patiënten

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten. ME/CVS-PATIËNTE EVELIEN PLEIT VOOR MEER GELD VOOR ONDERZOEK Vriendin nr. 44 (p.60-63), 28 oktober 2020  Al meer dan twintig jaar lijdt Evelien (36) aan ME/CVS. Als…

Interview – Charlotte Deprez. Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte. dinsdag 6 oktober 2020 15:50 “Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag…

Viva, 23 september 2020 Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’ ‘Mijn batterij is opgeladen, maar slechts tien procent vol. Vroeger was het meer, maar moe ben ik al mijn hele leven. Zo erg dat het opviel: toen ik vijf was, werd ik al voor het eerst getest op de ziekte van Pfeiffer. Uitslag negatief. Als puber was ik niet meer moe, maar…

  CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal. Evelien van den Brink. Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was. VRT, 20 september 2020 Het coronavirus houdt Europa en de rest van de wereld nog altijd in zijn greep. Het begint steeds duidelijker te worden dat een deel van de covid-19-patiënten niet volledig…

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020 “Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME.” Anthony Fauci “Bij deze zeer ernstige COVID-19-ziekte, waar op dit moment miljoenen mensen wereldwijd aan lijden, is het niet de vraag of er mensen ME/cvs zullen ontwikkelen, maar hoeveel mensen het zullen…

Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een…

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157. Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. ‘Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan’, zegt ze. ‘En bezoek krijg ik nauwelijks! Op 12 mei is het Wereld ME-dag, een aandoening die wordt omschreven als een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. ME of myalgische encefalomyelitis zou zo’n 20.000 tot 30.000 Belgen treffen…

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws   HILVERSUM – Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. Sanna ligt gemiddeld…

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei…

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020 De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW   RUISELEDE – “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten. Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan ME/cvs,…