Patiënten

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016 We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten. Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en…

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9 ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd  Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter) In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger…

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016 KARINA HANSEN, “GEVANGENE VAN DENEMARKEN”, IS EINDELIJK THUIS. Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft – zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort. Tijdens de afgelopen maanden is Karina’s toestand licht verbeterd en waren haar ouders in staat om haar regelmatig te bezoeken (meer details in…

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen © Mark Camenzind Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen. Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016 Voor alumnus van de Cal High en student aan de Stanford University, Tom Camenzind, is zijn leven…

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens…

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016 Naam: Anil van der Zee Ontbrekend sinds: 2007 Locatie: Amsterdam “Geprezen vanuit het donker Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht. Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving,…

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016 Mens en maatschappij Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven. Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die…

Jaime S, MEAction, 27 juli 2016 Het is een desastreuze zomer geweest voor de internationale ME-gemeenschap. We hebben Jodi Bassett, Louise Ramage, Tink Bastian en Linda Hayes Burke verloren. Onlangs hebben we vernomen dat we ook Tom Jarrett verloren hebben. Jodi Bassett, 41, was een gepassioneerd voorvechter voor ME die duizenden mensen hielp om hun aandoening beter te begrijpen via haar website The Hummingbirds’ Foundation for M.E. en via de boeken die ze geschreven heeft. Ze was een meedogenloze vechter die een groot deel…

David Colman, TED Blog, 27 juni 2016 TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) … en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED. Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die…

Emma Searle, Hummingbirds Foundation for ME, 19 juni 2016 Ik zou durven gokken dat die patiënten die het geluk hadden om zelf op HFME.org terecht te komen, allemaal ongeveer dezelfde route hebben gevolgd. We werden erg ziek, erg plotseling. We hebben veel artsen gezien. We waren verbijsterd te ontdekken dat de meesten van hen niet wisten wat ons mankeerde, het niets kon schelen wat ons mankeerde, of niet geloofden dat er iets mis was met ons allen. Sommigen van ons werden in die ruime…