Patiënten

Waarom we het niet “chronisch vermoeidheidssyndroom” zouden moeten noemen. Rivka Solomon, STAT, 24 mei 2016 Het begon met een periode van klierkoorts. Twee kamergenoten van de universiteit en ik werden op hetzelfde moment ziek. Zij voelden zich na een maand beter. Ik niet. Tientallen jaren later leeft ik nog steeds met botdoordringende uitputting en hersenmist zo dik als erwtensoep. Ik bracht het meeste van mijn 30-er en 40-er jaren door, vastgekluisterd aan mijn bed, te zwak om te functioneren. Ik heb mijn carrière in…

Tussen de regels: Francis Verreck Francis Verreck heeft ME en weet als geen ander hoe het is om niet serieus genomen te worden door de medische wereld. In haar boek…

Catherine Richardson, TheMighty.com,4 november 2015 Deze brief is een reactie op dit artikel dat vanuit het perspectief van een arts werd geschreven (zie vertaling brief hieronder). Hoewel ik op geen enkele manier voor elke chronisch zieke patiënt spreek, is dit hoe het voor velen van ons is die aan de andere kant van de dokter-patiënt vergelijking staan. Beste dokters, Kijken jullie door onze dossiers, onze dikke en gecompliceerde dossiers, zich afvragend waar je nu weer bent in beland? Ja, we weten het. Het is…

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan. Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester….

In september verscheen in het tijdschrift Goed Gevoel een artikel over CVS. In een eerste deel doet patiënte Greta haar verhaal en in een tweede deel geeft Dr. Annemie Uyttersprot ook toelichting. Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe. Toen ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom kreeg, voelde ik me in eerste instantie opgelucht. Het was tenminste geen…

Francis bundelde de dagboekfragmenten van overleden vriendin Door Marion van Es, 21 september 2015 Drie jaar geleden werd de grootste angst van ME-patiënte Denise de Hoop werkelijkheid: ze overleed, doordat de artsen haar niet serieus namen. Vriendin Francis Verreck bundelde Denises dagboekfragmenten in het boek boek. Het kostte Francis drie jaar om die belofte na te komen. “Soms vroeg ik mezelf af waar ik aan begonnen was. Ik ben immers zelf ook ziek. Het schrijven was dus zowel emotioneel als fysiek een zware dobber.”…

Via sociale media bereikte ons het droevige bericht dat Ingeborg Geuijen (44), een zeer ernstig zieke ME-patiënte, zachtjes van ons heen gegaan is op 26 augustus. Wij willen haar familie en vrienden condoleren met dit grote verlies en veel sterkte toewensen. Ingeborg is nu eindelijk uit haar onmenselijke lijden verlost. Lees ook:…

© KimvdLinde (eigen werk) via Wikipedia Heupoperatie en ME/cvs: de samenleving heeft het fout Edward Drake Burmeister is getrouwd met Jeannette Burmeister. Hij heeft dit voorjaar een heupprothese gekregen en zijn vrouw Jeannette lijdt aan ernstige ME. Edward vertelt hoe verschillend de samenleving reageert op zijn herstel en de ziekte van zijn vrouw, terwijl Jeannette er veel slechter aan toe is. Woensdag (8 april) heb ik een heupprothese gekregen. Het was een korte operatie, hij duurde ongeveer één tot anderhalf uur. Ik hoefde niet…

door Liesbet Vermeire gepubliceerd op 01/05/2015 in Vrije Tribune · 55 reacties Liesbet (23) lijdt aan fibromyalgie. Ze schrijft nav. de Werelddag van Lyme, fibromyalgie, ME en CVS een open brief aan onze minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open Vld). “Ik spreek voor velen, mevrouw de minister. Patiënten die de energie niet hebben om dit te schrijven. We hebben maar één enkele wens: dat onze aandoeningen worden erkend en voldoende onderzocht.” Geachte mevrouw de minister, Beste Maggie, Sinds enkele maanden vertoeft u in…

Het is al twee lange jaren geleden dat Karina Hansen onder dwang uit haar huis gehaald werd en tegen haar wil opgenomen werd in het Hammel Neurocenter op 12 februari 2013. Het is dan ook bedroevend dat we deze dag moeten herdenken. Rebecca Hansen, voorzitter van de ME vereniging Denemarken, is zo vriendelijk geweest informatie te geven om te posten. Dit bericht bevat updates over Karina Hansens huidige toestand. Gedenk Karina en deel deze informatie met anderen. Hier is de link naar de brief…