Patiënten

LOMMEL 12/02/2015 Riziv betaalt dure baxters niet meer Julie Vanherck (52) lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), maar sinds kort wil het Riziv haar baxters gammaglobuline niet meer terugbetalen. “Die kosten me 15.000 euro per jaar. Dat kan ik zelf niet betalen”, zucht ze. JESSE BROEKX Julie Vanherck sukkelt al sinds 1997 met haar gezondheid. Ze werd van de ene naar de andere dokter gestuurd, maar uiteindelijk viel het verdict: chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De laatste jaren is er veel te doen rond de ziekte,…

4 februari 2015 Het team van Microbe Discovery Project is ontzettend bedroefd met dit nieuws: hun teamlid Vanessa Li is gestorven. Vanessa heeft dit project gestart en was een geweldig en geliefd lid van dit team. De ME/cvs Vereniging en wij, ME-gids, zetten onze schouders onder de Nederlandstalige sectie van het project. Onze gedachten gaan uit naar haar familie. Vanessa had vele vrienden en beroerde velen in onze gemeenschap. Woorden schieten te kort op dit moment, dus daarom delen we het bericht van haar…

“Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. “Chronische Lyme bestaat helemaal niet”, kopt het. Hier gaan we weer… Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer.” Enkele bedenkingen van de hand van patiënte Sofie (Sowfia) op haar…

In dit themanummer over werkgelegenheid halen we onder andere aan dat meerdere personen met een chronische ziekte willen werken en geven we uitleg over mogelijkheden hoe je met een ziekte aan de slag kan (blijven) op de arbeidsmarkt. Toch willen we er ook bij stilstaan dat een deel van de personen met een chronische ziekte door hun gezondheidsproblemen niet (meer) in staat is om een job uit te oefenen. Hun situatie verdient begrip en solidariteit. Uit recent bevolkingsonderzoek in opdracht van het RIZIV blijkt…

Frustratie hoopt zich op wanneer een ziekte niet serieus genomen wordt. Gepubliceerd op 26 oktober 2014 door Toni Bernhard, JD in Turning Straw Into Gold Ik ben halverwege het veertiende jaar dat ik ziek ben. Onlangs zei ik tegen mijzelf: “Genoeg is genoeg. Wat is er mis met me? Waarom voel ik me alsof ik de hele tijd griep heb?” Mijn officiële diagnose is chronisch vermoeidheidssyndroom hoewel ik niet perfect voldoe aan de Center for Disease Control (CDC) case definitie of de geprefereerde Canadese…

8 augustus was het Severe ME Awareness Day, gewijd aan hen die lijden onder de ergste gevolgen van myalgische encefalomyelitis. Naomi Whittingham beschrijft het leven met ernstige ME in een artikel dat op de facebookwall van de Telegraph verscheen en in één dag meer dan 5000 maal geliked werd. Door Naomi Whittingham, 8 augustus 2014 9:58 AM. The Telegraph | Women’s Health Gewoonlijk wordt de duur van een ziekte gemeten in dagen of weken; en voor de ongelukkigen maanden of zelfs jaren. Dan zijn…

Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort. Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar…

Regelmatig berichten we u over de Deense ernstig zieke ME-patiënte Karina Hansen, die al sinds 12 februari 2013 onvrijwillig wordt vastgehouden in het Hammel Neurocenter in Denemarken. Op dinsdag 5 augustus 2014, bereikte ons het volgende bericht van een nieuw, soortgelijk geval, ook weer in Denemarken. Wereldwijd wordt inmiddels iedereen geïnformeerd en nagedacht over hoe deze onheilspellende gang van zaken kan worden gestopt: De ME Vereniging Denemarken post dit bericht namens de ouders van een ernstig zieke ME-patiënte. Hun dochter is 23 en is…

David stierf op 28 maart 2013 op 17-jarige leeftijd Davids hartverscheurende verhaal – temeer hij zo jong was, amper 17 – werd bekend toen er foto’s gevraagd werden van mensen die gestorven zijn aan ME/CVS en Davids moeder het verhaal van haar zoon stuurde. Hoeveel jonge mensen met ME/CVS worden er opgesloten in psychiatrische instellingen en worden gedwongen te bewegen? Hoeveel van hen zijn er gestorven? Hoeveel meer moeten er nog sterven voordat de overheid hier kennis van neemt en een einde maakt aan…