Patiënten

Iedereen kent die vervelende beestjes in het bos wel: teken. Ze bijten zich vast op warme plekjes van je lichaam om vervolgens hun giftige stoffen bij je naar binnen te brengen. Vaak zijn mensen er op tijd bij en herkennen ze de kringen op hun huid, maar nog vaak genoeg merken ze er helaas niks van. Het kan zijn dat je geluk hebt gehad en dat de teek de schadelijke Borrelia bacterie niet draagt. Maar wanneer je pech hebt, word je geïnfecteerd met deze…

donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden. Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen,…

We hebben u regelmatig op de hoogte gehouden van de gebeurtenissen rondom de Deense ME-patiënte Karina Hansen, die 12 februari j.l. onder dwang uit haar ouderlijk huis is meegenomen en sindsdien is opgenomen in het Hammer Neurocenter, waar zij op 7 november haar vijfentwintigste verjaardag ‘vierde’. Dat ‘vierde’ niet voor niets zo gespeld is, blijkt uit onderstaande verklaring van haar ouders van enkele dagen geleden. Lees, huiver en teken de petities voor Karina: https://secure.avaaz.org/en/petition/Justice_for_Karina/share/ https://www.causes.com/actions/1752801-severely-ill-m-e-patient-held-in-hospital-against-her-will   https://www.change.org/petitions/karina-is-a-severely-ill-me-sufferer-forcibly-removed-from-her-home  En/of stuur haar een kaart. De instructies…

In memoriam Tom Hennessy 16.4.1954 – 9.9.2013 Door Erica Verrillo, Prohealth.com, 12 september 2013 Op maandag 9 september 2013 stierf Thomas Michael Hennessy, Jr. in Boca Raton, Florida, na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS. Hij werd 59 jaar. De familie zal vrienden ontvangen in de Our Lady of Mercy Catholic Church in Potomac op donderdag 19 september 2013. (Lees de rouwbrief) Tom Hennessy’s bijdragen aan de ME/CVS gemeenschap zijn enorm. Hij was de organisator van de International ME Awareness Day op 12 mei, en…

Theda Myint Theda Myint was een ME en Lyme patiënte uit Australië. Theda is vorige week overleden na vele jaren extreem lijden. Allen die haar kenden, wisten dat ze een buitengewoon persoon was die veel gaf om haar medemensen. Voor Theda is er nu geen pijn meer. Theda Myint (37) uit Perth vocht al meer dan tien jaar lang tegen een ernstige vorm van ME, myalgische encefalomyelitis, in de volksmond eerder bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Theda was bedlegerig, kampte met erge migraines, ernstige…

Toen ik laatst ’s avonds de TV aanzette, kwam ik het volgende gesprek tegen op de sitcom ‘Benidorm’: “Mijn moeder heeft MS.” “Soms denk ik dat ik dat ook heb.” “Denk je dat je MS hebt?” “Ja, soms. Ik heb erover gelezen in een tijdschrift. Heel veel mensen denken dat ze het hebben, toch?” “Bedoel je ME?” “Oh, ik weet niet. Wat is die ziekte waarbij ze geen moer willen uitvreten?” “Ik denk dat je ME bedoelt.” “ME, MS, het zijn allemaal luie donders…

Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken ”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen). Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie…

Onlangs ben ik gestart met een nieuwe hobby/project: een website waarin ik mijn ervaringen deel over mijn poging om m’n leven groener te maken. Geen chemische troep meer, alles natuurlijk, dat is mijn doel. Ik zet er allerlei dingen neer: reviews over natuurlijke cosmetica, supergemakkelijke DIY, receptjes, en wat ik nog meer tegenkom op mijn pad. Omdat ik weet dat veel medepatiënten hier ook in geïnteresseerd zijn, deel ik het hier dus ook, voor wie wil! www.practicallypure.com Ook te volgen via Facebook of Twitter!…

Op de website van Frank Twisk staat een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat vermijdingsgedrag/bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM. In een brief aan de redactie van Clinical Rheumatology reageerde dr. Derek Enlander op dit artikel door te stellen dat gedragstherapie behulpzaam kán zijn bij secundaire psychische problemen, depressie etc., maar dat ME/CVS primair een immunologische ziekte is én dat de diagnose en behandeling daarop gericht zou moeten zijn. Ook forumlid en…

Denise de Hoop werd als ME-patiënt keer op keer weggestuurd door artsen. Daardoor werd een tumor in haar borst te laat ontdekt. In december overleed ze op 45-jarige leeftijd. Lotgenoot en vriendin Francis Verreck (44) vindt dat maar moeilijk te verkroppen. Tekst Marion van Es Fotografie Mariël Kolmschot Visagie Astrid Timmer “Denise en ik leerden elkaar kennen via een forum voor ME-patiënten. Ik herkende veel in haar: we waren ongeveer even oud en al zo’n 25 jaar ziek. Eerst begonnen we met mailen, maar…