Persberichten

Persbericht en petitie Hilversum, 12 mei 2009 Erkenning ME/CVS als chronische aandoening bespaart kosten en leed Op wereld ME-dag, dinsdag 12 mei, vragen belangengroepen wereldwijd extra aandacht voor de ziekte ME/CVS. Ook in Nederland wordt Wereld ME Dag aangegrepen om de problematiek rond deze chronische aandoening op de (politiekmedische) agenda te zetten. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft een petitie opgesteld gericht aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Deze petitie, onder de titel ‘Maatschappelijke acceptatie en participatie van ME/CVS patiënten’ wordt op 12…

Patiënten vragen erkenning ziekte ME Een peloton ‘M.E.’ers’ zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton ‘M.E.’ers’ naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten. Dit jaar is het precies 40 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie WHO…

Hilversum, Groningen, Zwolle 17 December 2008 /EZPress/ – De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).  De meeste patiënten zijn ontevreden over de…

Press Release The European ME Alliance is a collaboration of ME organisations within Europe who have the common aim of promoting biomedical research into Myalgic Encephalomyelitis (know as ME or ME/CFS) and increasing awareness of this debilitating neurological illness. The European ME Alliance (EMEA) aims to: Establish correct recognition of myalgic encephalomyelitis as an organic illness requiring biomedical research to treat and cure Establish correct diagnosis of patients Establish specialised biomedical centres for education/treatment/cures Myalgic Encephalomyelitis is defined by the World Health Organisation as a…

Naar aanleiding van het persbericht in de media over het in vraag stellen van de financiering en de ondermaatse resultaten van de referentiecentra voor ME/CVS door het kenniscentrum gezondheidszorg, wil MEAB vzw, als nationale patiëntenvereniging voor patiënten met ME/CVS, deze gelegenheid benutten om een reactie te plaatsen omtrent deze problematiek. Reactie te downloaden in pdf: klik hier Het bericht dat de referentiecentra slechte resultaten boeken, komt voor veel CVS-patiënten zeker niet als een verrassing; integendeel, we weten dit al jaren en verwijzen hiervoor naar…

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), die opgericht werden in 2002. De behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren. Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen. Dit was…

Persbericht : VermoeidheidCentrum Nederland stelt zich voor De aanpak van chronische vermoeidheid “moet anders”, aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. “Er worden een paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo’n tienduizend bij komen”, vertelt Pierre. “Wij willen zo veel mogelijk patiënten helpen èn innovatie brengen.” Lees het volledige persbericht….

PERSMEDEDELING n.a.v. 1e internationaal congres MEAB vzw  ‘Kinderen met ME’ – 12 mei 2008 (Internationale ME-dag) Op 12 mei 2008 organiseert MEAB vzw in Brugge een internationaal congres over ME/CVS, met als thema ‘Kinderen met ME’. Op het programma staan enkele internationale onderzoekers, die hun kennis over deze specifieke problematiek graag met u delen. Daarna volgt een rondetafelgesprek met deze gastsprekers, een afgevaardigde van het Zeelyceum en iemand van het Zeepreventorium. Prof. De Meirleir leidt dit gesprek in goede banen. Duits ex-profvoetballer Olaf Bodden getuigt…

Een onderzoeksgroep van de Universiteit van Calgary, onder leiding van dr. Macintosh, gaat een studie verrichten naar het “objektiveren” van post-exertional malaise (toename van klachten na een relatief kleine inspanning, zeer langzaam “herstellen”). Net als de groep van dr. Snell en dr. VanNess (studies: klik hier, hier en hier) zal ook de onderzoeksgroep van dr. Macintosh patiënten een dubbele inspanningstest (fietstest, herhaald na 24 uur) laten ondergaan. PERSBERICHT EN NIEUWS….   Een onderzoeksgroep van de Universiteit van Calgary, onder leiding van dr. Macintosh, gaat een…

STANFORD, Calif.– A preliminary study suggests there may be hope in the offing for some sufferers of chronic fatigue syndrome with a new therapy being tested by researchers at the Stanford University School of Medicine. José Montoya, MD, associate professor of medicine (infectious diseases), and postdoctoral scholar Andreas Kogelnik, MD, PhD, have used the drug valganciclovir — an antiviral often used in treating diseases caused by human herpes viruses — to treat a small number of CFS patients. Gerelateerd artikel (16-5-6): “Is this (a…