Persberichten

DePaul University en Lurie Children’s Hospital leiden een onderzoek om de onderliggende mechanismen van ziekte te ontdekken door verbanden met infectieuze mononucleose [klierkoorts/Pfeiffer] te onderzoeken. Leonard Jason, DePaul University, 16 januari 2020 CHICAGO – Pathofysiologische onderbouwingen van de ontwikkeling van myalgische encephalomyelitis /chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) worden nog steeds slecht begrepen volgens Leonard A. Jaosn, een professor psychologie aan DePaul University, die in de afgelopen 30 jaar voornamelijk chronisch vermoeidheidssyndroom bij volwassenen bestudeerd heeft. Leonard A. Jason is een professor psychologie aan DePaul University die…

Persbericht. Hilversum/Zuurdijk/Groningen, 25 maart 2019 Verzoek aan Tweede Kamer na beleidsbrief Minister Bruins over advies Gezondheidsraad over ME/CVS De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan…

Persbericht Kavli Trust, 14 september 2018 Het Noorse Kavlifonds zet zijn lange samenwerking verder met de onderzoeksgroep voor ME/cvs aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland, en zal in 2018 en 2019 biomedisch onderzoek blijven steunen met 4,72 miljoen Noorse Kronen [bijna een half miljoen euro, n.v.d.r.]. De nieuwe steunovereenkomst loopt tot eind 2019 en heeft als doel om de onderzoeksgroep meer continuïteit te verlenen en meer tijd om zich toe te leggen op hun werk. “Degelijk onderzoek voeren is tijdrovend, en het is uitermate belangrijk…

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden – sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding. Patiënten leven vaak aan bed gekluisterd, kunnen niet lopen en hebben zelfs hulp nodig om te douchen –…

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today. Wat? De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De nieuwe website is specifiek ontworpen voor artsen en biedt informatie over hoe artsen hun patiënten beter kunnen beoordelen en hun patiënten kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. De nieuwe webinhoud over ME/CVS bevat informatie over hoe ME/CVS zich presenteert en het klinische beloop ervan, de diagnostische criteria die in 2015…

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018 Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het…

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bedgebonden maakt? Terwijl ze niet geloofd wordt door artsen, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film. © Jason Frank Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar…

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen. Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID. Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost van de projecten voor het fiscaal jaar 2017 zal meer dan 7 miljoen dollar bedragen, met steun van meerdere NIH-instituten en centra die deel uitmaken van de Trans-NIH ME/CVS-Werkgroep….

Persbericht 18 september 2017 Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport…

  Persbericht Groep ME Den Haag Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er goed aan te doen te pogen ook aandacht van de landelijke pers voor deze twee belangrijke gebeurtenissen te wekken. Om die reden wordt dinsdagochtend 8 uur het volgende persbericht…