Persberichten

PERSBERICHT. Limmen, 18 januari 2016. Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit…

Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3 miljoen €) waar niemand wenst aan mee te werken. Wake Up Call Beweging, 21 december 2015.     Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat…

Persbericht ME Association, 28 oktober 2015 De ME Association blijft vasthouden aan haar kritiek op het gebruik van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als primaire behandelmethodes voor ME/CVS. We blijven ook vasthoudend in onze kritiek op de PACE trial: over de opzet, het gebrek aan onderbouwende objectieve metingen m.b.t. het eindresultaat en de manier waarop de resultaten zijn gerapporteerd. In het rapport wordt geconcludeerd dat patiënten met ME/CVS zullen genezen alleen maar door meer te bewegen en door een positieve mentale houding…

#MEAction, 29 oktober 2015 Noot van de redactie: Dit is een zich ontwikkelend nieuws. Als er meer details bekend worden, kan deze pagina aangepast worden. De National Institutes of Health (NIH) kondigde op 29 oktober 2015 aan dat het een nieuw klinisch onderzoek zal beginnen en de al langer bestaande Trans-NIH-werkgroep “nieuw leven zal inblazen” voor verder onderzoek naar ME/CVS, een inspanning die geleid zal worden door het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) [Nationaal instituut voor neurologische stoornissen en beroerte]: In…

21 februari 2015 De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden. Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen. Deze…

woensdag 12-11-2014 17:00 Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland verspreid door ANP Pers Support Anil van der Zee was een professioneel danser, tot dat hij het ME/Chronisch Vermoeidheid Syndroom kreeg. Met ME/CVS kun je niet dansen: “Als professioneel balletdanser ben ik vaak genoeg door pijn, koorts of vermoeidheid heen gedanst. Een gezond mens voelt wanneer dat kan. ME/CVS is anders. Daar is niet dapper doorheen te dansen, daar is nauwelijks mee te leven.” ME/CVS discrimineert niet. Iedereen kan het krijgen. Oud én…

Leuven, 26 augustus 2014 PERSBERICHT. Open geen CVS-centra en bespaar 2.3 miljoen euro per jaar, zeggen CVS/ME-verenigingen. De CVS/ME-patiënten groepen hebben op 25 augustus eensgezind een standpunt ingenomen betreffende het plan van het Riziv om per 1 september over te gaan tot de erkenning van zes diagnostische centra voor CVS-patiënten in Oost- en West-Vlaanderen.  De CVS/ME-verenigingen juichen elk initiatief dat de situatie van de CVS/ME-patiënten kan verbeteren toe. Helaas moeten ze vaststellen dat de nieuwe diagnostische centra geen positieve bijdrage zullen leveren. De nieuwe…

PERSBERICHT – 19 augustus 2014. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg. Een aantal jaren geleden draaide…