Persberichten

#MEAction, Sasha Nimmo, 3 maart 2016 Australische wetenschappers kondigden aan dat ze een doorbraak hebben bereikt bij het testen van ME en/of cvs, en zoeken nu partners om een diagnostische test op de markt te brengen. Een radio-interview op ABC met Australische wetenschappers aan de Griffith Universiteit in Queensland, onthult dat zij nieuwe markers op witte bloedcellen hebben geïdentificeerd die gebruikt kunnen worden om patiënten te screenen. Patiënte Lyn Wilson, Professor Don Staines en professor Sonya Marshall Gradisnik worden geïnterviewd. Luister naar het interview…

Persbericht: PARS, 2 februari 2016 Wij zijn blij te kunnen aankondigen dat ASSSEMBiomedics, een nieuwe onderzoeks- en behandelingsgroep in Barcelona, Spanje, op initiatief van ME-patiënten start met een nieuwe onderzoeksstudie naar een immunologische biomarker voor ME met monsters van 100 mensen met ME en van 100 gezonde controles. Met deze nieuwe studie wil ASSSEMBiomedics de voorlopige onderzoeksresultaten bevestigen die werden aangetoond door een eerdere studie door Barcelona’s IrsiCaixa Onderzoekslab, onder leiding van Dr Julian Blanco’s team, waarmee ASSSEMBiologics een nauwe band heeft. ASSSEMBiologics was…

PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016 De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van…

PERSBERICHT. Limmen, 18 januari 2016. Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit…

Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3 miljoen €) waar niemand wenst aan mee te werken. Wake Up Call Beweging, 21 december 2015.     Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat…

Persbericht ME Association, 28 oktober 2015 De ME Association blijft vasthouden aan haar kritiek op het gebruik van graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) als primaire behandelmethodes voor ME/CVS. We blijven ook vasthoudend in onze kritiek op de PACE trial: over de opzet, het gebrek aan onderbouwende objectieve metingen m.b.t. het eindresultaat en de manier waarop de resultaten zijn gerapporteerd. In het rapport wordt geconcludeerd dat patiënten met ME/CVS zullen genezen alleen maar door meer te bewegen en door een positieve mentale houding…

#MEAction, 29 oktober 2015 Noot van de redactie: Dit is een zich ontwikkelend nieuws. Als er meer details bekend worden, kan deze pagina aangepast worden. De National Institutes of Health (NIH) kondigde op 29 oktober 2015 aan dat het een nieuw klinisch onderzoek zal beginnen en de al langer bestaande Trans-NIH-werkgroep “nieuw leven zal inblazen” voor verder onderzoek naar ME/CVS, een inspanning die geleid zal worden door het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) [Nationaal instituut voor neurologische stoornissen en beroerte]: In…

21 februari 2015 De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden. Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen. Deze…