Persberichten

PERSBERICHT – 19 augustus 2014. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg. Een aantal jaren geleden draaide…

Massey University, 13 mei 2014 Een nieuw onderzoek toont aan dat mensen met het invaliderende ME (myalgische encefalomyelitis) of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) zich onbegrepen voelen en gestigmatiseerd, en er is meer publieksvoorlichting over de ziekte nodig. Dr. Don Baken © Massey University Dr. Don Baken, een klinisch psycholoog aan de School of Psychology aan de Manawatü campus van de Massey Universiteit die de problematiek onderzocht heeft, zegt dat de impact van ME/CVS-patiënten verwoestend kan zijn, en zich gestigmatiseerd voelen maakt dit alleen maar erger….

Persbericht. Boston, 25 februari 2014 De National CFIDS Foundation (NCF) heeft zijn nieuwste onderzoeksbevindingen bekend gemaakt, met name chromosoom beschadiging in een groep van vijftien patiënten. Volgens Gail Kansky, NCF voorzitter, “We zijn van mening dat onze subsidies voor Dr. Henry Heng hun geld opgebracht hebben omwille van het feit dat onze geselecteerde patiëntenstalen een aantal belangrijke chromosoomafwijkingen laten zien.” Volgens Kansky, “Ik zou graag hebben dat artsen en patiënten beseffen dat deze resultaten erop wijzen dat deze invaliderende ziekte geen inbeelding is noch…

ProHealth.com, 21 december 2011* Onderzoekers aan de Universiteit van Liverpool zullen de eersten zijn die een nieuw ontwikkelde labtechniek gebruiken, die gevoeliger is om de mitochondriale functie in het spierweefsel te identificeren – een techniek waarvan zij geloven dat het de oorzaken van ME/CVS kan onthullen. (En één, hopen we, die ook kan worden gebruikt in het onderzoek van weefsel van fibromyalgie patiënten). ME/CVS is een ernstig verzwakkende ziekte, gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid die veroorzaakt kan worden door minimale activiteit. Deze uitputting wordt…

Onderzoek gefinancierd door de NIH dat geleid wordt door psycholoog Prof. Leonard Jason aan de DePaul University.  12.10.2013 ME/cvs en de jeugd van Chicago Het vóórkomen van ME/cvs onder kinderen en de ernstige belemmeringen die dat met zich mee brengt voor hun lichamelijk functioneren, schoolgang en prestaties vormen het uitgangspunt van een nieuwe, op Chicago gerichte studie die door de psycholoog Leonard Jason, verbonden aan de DePaul Universiteit, wordt uitgevoerd. Deze studie van vijf jaar is er op gericht om te bepalen hoe vaak…

Vandaag 12:19 Dit is een origineel bericht van Secretariaat Wetenschap voor patiënten De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, “Wetenschap voor patiënten”, dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars. Het project “Wetenschap voor patiënten” is in 2012 ontwikkeld door de drie patiëntenverenigingen; de Multiple Sclerose Vereniging…

Waar “vermoeidheidsdeskundigen” promoveren op het (bio)psychosociale verklaringsmodel met de stelling dat gedragstherapie/ “revalidatie” (CGT/GET) bewezen effectief is (klik hier en hier), stellen vooraanstaande ME deskundigen in een persbericht n.a.v. de Mount Sinai-conferentie dat CGT/GET niet alleen niet helpt, maar dat GET de symptomen kan doen verergeren en dat ME/CVS veel meer te maken heeft met het immuunsysteem dan met “disfunctionele gedachten”. (Intro Frank Twisk) Persbericht: Onjuiste informatie van de overheid kan ME/CVS-patiënten schaden, volgens nieuw onderzoek 20 november 2013 Persbericht: New York (20 november…

In een interview afgelopen zomer van Annette Whittemore (mede-oprichtster en directeur van het Whittemore Peterson Institute) en Vincent Lombardi in Nevada Newsmakers werd reeds officieus aangekondigd dat prof. De Meirleir in dienst zou treden als medisch directeur bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) te Nevada, Reno. Gezien professor De Meirleir officieel start begin november, verspreidde het WPI per 1 november een persbericht hieromtrent, dat u hieronder kan lezen. Via de ME/cvs Vereniging verzekert Prof. De Meirleir dat deze aanstelling geen consequenties heeft voor de…

Vandaag 10:04 Dit is een origineel bericht van ME-Den Haag ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer om ziekte ME te erkennen Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen. De handtekeningen zullen in ontvangst worden genomen door mevrouw Neppérus, voorzitter van de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.  Handtekeningendozen…

Persbericht Een groep ME-patiënten heeft de benodigde 40.000 handtekeningen voor het indienen van een burgerinitiatief ruimschoots opgehaald. In het burgerinitiatief wordt gevraagd de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte te erkennen. Op 10 september 2013 zal het burgerinitatief middels een rondetafelgesprek gepresenteerd worden aan de pers. Verschillende (ervarings)deskundigen, journalisten, politici en een aantal direct betrokkenen zullen als tafelgast aanschuiven. Tijdens het gesprek zal gesproken worden over het burgerinitiatief, zal ingegaan worden op de huidige, ongewenste, situatie voor ME patiënten en zal men…