Persberichten

Persbericht 8 augustus Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME   “Ik ben een geest in het land van de levenden – vergeten, genegeerd en afdrijvend op de randen van het leven, mijn boodschap fluisterend in de oren van de gelukkigen die kunnen deelnemen aan het leven. Ik heb myalgische encefalomyelitis. Ik noem het verlamming, spier- en hartfalen, hersenletsel, een levende plaag die slechts langzaam doodt, maar doodt…” Aylwin (Jennifer) Catchpole, die stierf in augustus 2010 Waarom een bewustzijns- en herdenkingsdag die aandacht heeft voor…

Een baanbrekend biobank-project met als doel de studie van ME/cvs, heeft over drie jaar een totaalsubsidie van £ 1.029.411 gekregen van het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). Een biobank is een grote collectie biologische monsters waaronder bijvoorbeeld weefsels en bloed, en vormt een waardevolle databank voor wetenschappelijk onderzoek. Zowel patiënten die aan een bepaalde ziekte lijden als gezonde controles staan er vrijwillig weefsel aan af. Elk monster kan worden verbonden aan gedetailleerde klinische informatie over de donor. De Britse ME/cvs biobank werd opgestart…

Dit is een origineel persbericht van ME/CVS-Stichting Nederland Op 12 mei, Wereld ME/CVS Dag, reikt heel Nederland mensen met ME/CVS de hand. 12 mei is Wereld ME/CVS Dag, gekozen naar de geboortedag van de beroemde verpleegster Florence Nightingale (vermoedelijk ook een ME-patiënte), de dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor mensen met de chronische ziekte ME/CVS. De ME/CVS Stichting Nederland roept alle Nederlanders op iets te doen voor iemand met ME! Doe iets voor de mensen die dat hard nodig hebben. Doe iets voor…

vrijdag 27-01-2012 13:50 Dit is een origineel bericht van Press Release Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…

Hemispherx Biopharma ontvangt een Complete Response Letter van de FDA over de Ampligen® New Drug Application voor ME/CVS. Hemispherx zal streven naar een End-of-Review Conferentie met de FDA. February 04, 2013 19:35 | Bron: Hemispherx Biopharma, Inc. Philadelphia, 4 februari 2013 (GlobeNewswire) – Hemispherx Biopharma, Inc. heeft aangekondigd dat het een Complete Response Letter (brief) van de US Food and Drug Administration (FDA) ontvangen heeft waarin geen goedkeuring gegeven wordt voor het geneesmiddel Ampligen® voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De FDA is van mening…

Schattige, ondeugende, dromerige katten Olieverfschilderijen van Jodi Bassett Kunstenaar met een missie – Voor mensen die geconfronteerd zijn met de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) is de Australische, bijna volledig bedlegerige ME-patiënte Jodi Bassett (1975) meestal geen onbekende. Via haar website en boeken maken wereldwijd patiënten en hun omgeving en werkers in de gezondheidszorg kennis met haar heldere uitleg en praktische informatie over ME. Als voorvechter van ME is haar missie: strijden voor erkenning van deze onbegrepen ziekte. Mythes en misverstanden uit de weg ruimen…

28-11-2012. Persbericht van de Wake-Up Call Beweging vzw. Na Professor Em. Boudewijn Van Houdenhove (boegbeeld van het biopsychosociale gedachtegoed inzake ME/CVS en voormalig diensthoofd van het CVS referentiecentrum KU Leuven), ziet ook Professor Dirk Vogelaers (diensthoofd CVS referentiecentrum UZ Gent) af van een open debat over de wetenschappelijke benaderingen van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encephalomyelitis (ME). Beide professoren gaven –  na eerst toe te zeggen –  forfait i.v.m. hun deelname voor het 2de wetenschappelijk symposium over ME/CVS dat werd georganiseerd door de…

Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012. Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…

Het Noorse Ministerie van Volksgezondheid heeft haar publiekelijke excuses aangeboden voor de wijze waarop ME/CVS-patiënten tot op heden zijn behandeld. Dit is het gevolg van de publicatie van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit uit Bergen, Noorwegen. Na de publicatie van de Rituximab studie en de uitgebreide media-aandacht sindsdien, heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij excuses aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME/CVS-patiënten heeft voorzien. Een dergelijk publiekelijk…