Persberichten

28-11-2012. Persbericht van de Wake-Up Call Beweging vzw. Na Professor Em. Boudewijn Van Houdenhove (boegbeeld van het biopsychosociale gedachtegoed inzake ME/CVS en voormalig diensthoofd van het CVS referentiecentrum KU Leuven), ziet ook Professor Dirk Vogelaers (diensthoofd CVS referentiecentrum UZ Gent) af van een open debat over de wetenschappelijke benaderingen van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encephalomyelitis (ME). Beide professoren gaven –  na eerst toe te zeggen –  forfait i.v.m. hun deelname voor het 2de wetenschappelijk symposium over ME/CVS dat werd georganiseerd door de…

Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012. Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu Handtekeningenactie van start Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek…

Het Noorse Ministerie van Volksgezondheid heeft haar publiekelijke excuses aangeboden voor de wijze waarop ME/CVS-patiënten tot op heden zijn behandeld. Dit is het gevolg van de publicatie van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit uit Bergen, Noorwegen. Na de publicatie van de Rituximab studie en de uitgebreide media-aandacht sindsdien, heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij excuses aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME/CVS-patiënten heeft voorzien. Een dergelijk publiekelijk…

Groningen,  8 augustus 2011 ME IN PLAATS VAN CVS: AANPASSING DIAGNOSECRITERIA EN NAAM AAN STAND VAN DE WETENSCHAP De actuele wetenschappelijke kennis moet leiden tot aanpassing van de diagnosecriteria voor ME/CVS en tot verandering van de naam van de ziekte in ME. Dat stelt een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine [1]. De experts zijn afkomstig uit 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. In…

N.a.v. een gesprek met de organisatoren, heeft Dhr. Marc van Impe, journalist, zijn medewerking verleend aan ons, patiënten, waarvoor dank! Dit artikel wordt door de organisatoren van de cvs protestactie aangeboden aan de media, als ideale bron voor het schrijven van persartikels waarin men de ME/CVS problematiek correct wenst weer te geven. Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige…

Gendringen – 24 november 2010. Onderzoekers van de Universiteit van Utah in Salt Lake City (VS) hebben een sterke link gevonden tussen het retrovirus XMRV en borstkanker. Dit blijkt uit een internationaal patent dat op 18 november is gepubliceerd. In haar decembernummer besteedt het tijdschrift ORTHO aandacht aan deze ontdekking. Het ‘xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus’ (XMRV) werd in 2006 voor het eerst ontdekt in prostaatkankerweefsel. In 2009 werd het retrovirus gevonden in patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), door een team onder leiding van…

Amerikaanse bloedbanken: ‘Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiënten’ Gendringen – 21 juni 2010. Internationaal nemen de zorgen over de bloedvoorraden toe, na de vondst van het retrovirus XMRV bij mensen met het chronisch vermoeidheids-syndroom (ME/CVS). De Amerikaanse bloedbanken hebben bekendgemaakt (ex-)patiënten voorlopig uit te sluiten van donatie. Het Nederlandse Sanquin Bloedvoorziening gaat op basis van dit nieuwe feit ‘het beleid heroverwegen’, aldus een woordvoerder vandaag tegenover ORTHO. Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers een doorbraak in Science. In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van XMRV, dat…

Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair Magazine) organiseert op zaterdag 30 oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres ‘Voeding & Psyche’. Centraal staat dit jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Dit vanwege de stormachtige ontwikkelingen sinds de wetenschappelijke publicatie over een mogelijke relatie met het retrovirus XMRV (Science oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS. Tijdens het congres komen artsen aan het woord die al vele jaren ervaring hebben met de behandeling van ME/CVS-patiënten. Hoe…

Praag – 3 mei 2010. Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers in Science een doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van het retrovirus XMRV. Daarna konden drie groepen onderzoekers, waaronder één uit Nijmegen, deze bevindingen niet bevestigen. De eerste positieve ‘replicatiestudie’ lijkt echter slechts een kwestie van tijd, zo bleek tijdens de ‘Centennial Retrovirus Meeting’ in Praag. In het juninummer van het tijdschrift Ortho zal uitgebreid aandacht worden besteed aan het meerdaagse congres in Praag, dat vandaag…