Persberichten

Groningen,  8 augustus 2011 ME IN PLAATS VAN CVS: AANPASSING DIAGNOSECRITERIA EN NAAM AAN STAND VAN DE WETENSCHAP De actuele wetenschappelijke kennis moet leiden tot aanpassing van de diagnosecriteria voor ME/CVS en tot verandering van de naam van de ziekte in ME. Dat stelt een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine [1]. De experts zijn afkomstig uit 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. In…

N.a.v. een gesprek met de organisatoren, heeft Dhr. Marc van Impe, journalist, zijn medewerking verleend aan ons, patiënten, waarvoor dank! Dit artikel wordt door de organisatoren van de cvs protestactie aangeboden aan de media, als ideale bron voor het schrijven van persartikels waarin men de ME/CVS problematiek correct wenst weer te geven. Met deze manifestatie van patiënten staat de controverse over de ziekte ME/CVS opnieuw volop in de actualiteit. Het zijn niet de patiënten die daarvoor gezorgd hebben. Wel  de overheid, de ziekenfondsen en sommige…

Gendringen – 24 november 2010. Onderzoekers van de Universiteit van Utah in Salt Lake City (VS) hebben een sterke link gevonden tussen het retrovirus XMRV en borstkanker. Dit blijkt uit een internationaal patent dat op 18 november is gepubliceerd. In haar decembernummer besteedt het tijdschrift ORTHO aandacht aan deze ontdekking. Het ‘xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus’ (XMRV) werd in 2006 voor het eerst ontdekt in prostaatkankerweefsel. In 2009 werd het retrovirus gevonden in patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), door een team onder leiding van…

Amerikaanse bloedbanken: ‘Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiënten’ Gendringen – 21 juni 2010. Internationaal nemen de zorgen over de bloedvoorraden toe, na de vondst van het retrovirus XMRV bij mensen met het chronisch vermoeidheids-syndroom (ME/CVS). De Amerikaanse bloedbanken hebben bekendgemaakt (ex-)patiënten voorlopig uit te sluiten van donatie. Het Nederlandse Sanquin Bloedvoorziening gaat op basis van dit nieuwe feit ‘het beleid heroverwegen’, aldus een woordvoerder vandaag tegenover ORTHO. Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers een doorbraak in Science. In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van XMRV, dat…

Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair Magazine) organiseert op zaterdag 30 oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres ‘Voeding & Psyche’. Centraal staat dit jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Dit vanwege de stormachtige ontwikkelingen sinds de wetenschappelijke publicatie over een mogelijke relatie met het retrovirus XMRV (Science oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS. Tijdens het congres komen artsen aan het woord die al vele jaren ervaring hebben met de behandeling van ME/CVS-patiënten. Hoe…

Praag – 3 mei 2010. Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers in Science een doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van het retrovirus XMRV. Daarna konden drie groepen onderzoekers, waaronder één uit Nijmegen, deze bevindingen niet bevestigen. De eerste positieve ‘replicatiestudie’ lijkt echter slechts een kwestie van tijd, zo bleek tijdens de ‘Centennial Retrovirus Meeting’ in Praag. In het juninummer van het tijdschrift Ortho zal uitgebreid aandacht worden besteed aan het meerdaagse congres in Praag, dat vandaag…

Gendringen – 22 april 2010. Steeds meer landen sluiten mensen die ME/CVS hebben gehad uit van bloeddonatie. Aanleiding is het retrovirus XMRV, dat is gevonden bij deze patiëntengroep. Eerder deze maand werd bekend dat in Canada ex-patiënten geen bloed meer mogen doneren. Persbureau NZPA meldde gisteren dat Nieuw-Zeeland dit voorbeeld gaat volgen. Ook Australië overweegt herziening van haar richtlijnen voor bloeddonatie. Nederland heeft nog geen extra maatregelen genomen na de Science-publicatie van oktober 2009. Daarin werd voor het eerst melding gemaakt van XMRV bij…

Gendringen – 16 april 2010. Onderzoekers van het UMC St. Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van dit retrovirus. Dit blijkt uit een webpublicatie van het tijdschrift Ortho, die vandaag online is gezet. Jarenlang zijn medische onderzoekers op zoek geweest naar de biologische oorzaak van ME/CVS, maar steeds zonder resultaat. Afgelopen oktober kondigden Amerikanen een…

Gendringen – 18 februari 2010. Ortho brengt als eerste vakblad in Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus bij ME/CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het eerste nummer van de nieuwe jaargang, die vandaag verschijnt, zijn aan deze mogelijke doorbraak acht pagina’s gewijd. Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt ‘niet veroorzaakt door een virus’, meldde Medisch Contact begin januari op haar website. Het bericht was gebaseerd op een Britse studie, waarin bij patiënten met CVS geen spoor was aangetroffen van het…