Wetenschappelijk

Deze nieuwe paper over ME/cvs en langdurige COVID, “Endothelial Senescence and Chronic Fatigue Syndrome, a COVID-19 Based Hypothesis” [Endotheliale senescentie en chronisch vermoeidheidssyndroom, een hypothese op basis van COVID-19], benadrukt iets wat we hadden gehoopt dat zou gebeuren met COVID-19: een nieuwe blik op, en nieuwe perspectieven voor ME/cvs. De groep die deze paper geschreven heeft is een interessant voorbeeld. Hun paper van juni 2020, “Intoxication With Endogenous Angiotensin II: A COVID-19 Hypothesis” [Intoxicatie met endogene angiotensine-II: een hypothese voor COVID-19], stelde voor dat…

Cortene Inc., een Amerikaans farmaceutisch bedrijf, publiceerde onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Frontiers in Systems Neuroscience de bevindingen van een voorlopige behandelingsstudie. In de proef werd Cortenes experimentele medicijn ‘CT38’, toegediend aan 14 patiënten die leden aan Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). In een begeleidend persbericht werd beweerd dat het geneesmiddel “een blijvende verbetering van de symptomen teweegbracht” en dat de studie “het voorlopige bewijs levert van een remedie voor ME/cvs”. Beide beweringen zijn onjuist. Dit blogbericht probeert verder te gaan dan de grootspraak en…

Dit is het vakbladartikel dat we nodig hadden. Dat langdurige COVID een reëel en ernstig probleem is, staat vast. Artikelen in de media wijzen vaak op de gelijkenis tussen het ME/cvs en langdurige COVID. Bovendien hebben Avindra Nath en de Long COVID Alliance veel ophef gemaakt over ME/cvs en langdurige COVID. Het is echter moeilijk te zeggen of de brede onderzoeksgemeenschap de boodschap heeft begrepen. Het is belangrijk voor ons dat onderzoekers dit snappen. We gaan een hoop leren over langdurige COVID, en als…

MicroRNA’s (miRNA’s) zijn een fascinerende potentiële factor voor ME/cvs omdat ze kneedbaar zijn, d.w.z. dat ze in de loop van de tijd kunnen veranderen en dat ze de genexpressie beïnvloeden. Dat geeft ze de capaciteit om biologisch te herschrijven wie we zijn. Zij kunnen weliswaar ons onderliggend DNA-sjabloon niet veranderen, maar wel de manier waarop het tot expressie komt. Volgens sommigen kunnen ze de expressie van de helft van onze genen in- of uitschakelen. Ze zijn een van de slimste antwoorden van de natuur…

Er is veel gesproken over hoe de symptomen van de PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection)-patiënten – hierna langdurige Covid-patiënten genoemd (ofwel patiënten die langdurig last hebben van symptomen van Covid, ook wel Long Covid genoemd) – lijken op die van ME/cvs, maar tot nu toe zijn er geen studies geweest die, voor zover ik weet, de twee ziektebeelden hebben vergeleken. Leonard Jason is, niet verrassend, de eerste die dit doet. Jason publiceert al tientallen jaren over ME/cvs. Zijn epidemiologische studies, inmiddels alweer lang…

Een recente publicatie door Blauensteiner et al. uit Oostenrijk heeft moleculen onderzocht die helpen bij de aanmaak van eiwitten (microRNA’s) in de laag cellen die de bloedvaten bekleedt (endotheel). De resultaten van deze en soortgelijke studies kunnen helpen biomarkers te leveren voor gebruik bij de toekomstige diagnose van ME/cvs. Hoe zijn deze onderzoekers verbonden met ME/cvs? Dr. Westermeier merkt op dat, “het doen van onderzoek naar ME/cvs ons ook de mogelijkheid heeft gegeven om nauw contact te leggen met CFS-Hilfe Österreich, een Oostenrijks contactpunt…

Professor Karl Johan Tronstad van de Universiteit van Bergen had de leiding over een studie waarin biochemische veranderingen in het bloed van ME-patiënten werden vastgesteld. De resultaten ondersteunen de hypothese dat de ziekte gepaard gaat met een verstoord cellulair energiemetabolisme. ME (Myalgische Encefalopathie), ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), kan een slopende ziekte zijn. ME treedt vaak op na een infectie en de belangrijkste kenmerken zijn langdurige vermoeidheid en verergering van de symptomen na inspanning. Symptomen zijn onder meer griepachtige malaise, spier- en gewrichtspijnen,…

David Systrom, de longarts van Harvard, graaft steeds dieper bij zijn ME/cvs-patiënten. Systrom en zijn invasieve inspanningsproeven hebben ons begrip van wat er gaande is tijdens inspanning, verder uitgediept. Door Systroms werk, weten we nu veel meer over wat er tijdens inspanning gebeurt op metabolisch vlak. In “Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” [Inzichten uit invasieve cardiopulmonaire inspanningsproeven op patiënten met ME/cvs] onderzochten Systrom en co de gegevens van 160 personen die retrospectief gediagnosticeerd waren met ME/cvs….

Dit is de laatste in een driedelige serie over de zeer ernstig zieken met ME/cvs: Wat vertelt Whitney Dafoes verhaal ons over extreem ernstige ME/cvs? – Whitney Dafoe beschrijft in indringende details hoe het is om zeer ernstig ziek te zijn. (Uit de Speciale Editie van het vakblad Healthcare over de ernstig en zeer ernstig getroffenen.) We laten mensen met zeer ernstige ME/cvs in de steek – Amber Ella stelt manieren voor waarop we de zeer ernstig zieken beter kunnen ondersteunen. Het laatste deel…

Amerika’s verborgen gezondheidscrisis – CDC. De statistieken zijn indrukwekkend. Een beetje huiveringwekkend om eerlijk te zijn, maar zeker erg frappant. ME/cvs is invaliderender dan veel chronische ziekten waaronder multiple sclerose, chronisch nierfalen, congestief hartfalen, longkanker, beroerte en diabetes type 2. Maar liefst 75% van de patiënten zijn niet in staat om te werken. Naar schatting 25-29% zijn huis- of bedgebonden. ME/cvs kost de VS 18-24 miljard dollar aan productiviteitsverlies en medische kosten per jaar. Herstelpercentages liggen rond de 5%. Er zijn minder dan 25…