Wetenschappelijk

Op de zoomconferentie van IACFS/ME van 2020 besprak Marvin Medow een recente studie, “The Benefits of Oral Rehydration on Orthostatic Intolerance in Children with Postural Tachycardia Syndrome“. [De voordelen van ORS (oraal rehydratiemiddel) voor orthostatische intolerantie bij kinderen met het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)] De studie leverde een ongewoon resultaat op – een potentieel relatief goedkoop en gemakkelijk hulpmiddel. De studie Bij het onderzoek waren 10 patiënten met POTS en 15 gezonde controles betrokken. De meeste van de POTS-patiënten voldeden ook aan de criteria…

Cort Johnson, Health Rising, 12 september 2020 De inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation delen vaak casusverslagen die flink tot nadenken stemmen. Een paar jaar geleden beschreef een casusverslag van Workwell dat een zeer zieke ME/cvs-patiënt met behulp van Workwells bewegingsprogramma, dat gebaseerd was op de hartslagfrequentie, niet alleen de gestage achteruitgang van haar gezondheid kon stoppen, maar deze ook kon verbeteren – een verbetering die zelfs in haar cardiopulmonale testresultaten naar voren kwam. Ze was niet beter – ze had nog steeds problemen met…

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2020 Linda Van Campen, Peter Rowe en Frans Visser ontmoetten elkaar op een conferentie. De rest is, zoals ze zeggen, geschiedenis. De twee Nederlandse onderzoekers, C. Linda van Campen en Frans Visser, en Peter Rowe uit de VS, hebben de laatste tijd veel succes. Het team Van Campen/Visser heeft tot dusver in 2020 (meestal samen met Peter Rowe) zes studies over ME/cvs gepubliceerd. Ze publiceerden één studie in 2019 en drie in 2018. Dit is de tweede blog…

ME/CFS Skeptic, 19 september 2020 © Stussman et al., 2020. Fig 2. Symptomen van dagelijkse postexertionele malaise Het onderzoeksteam dat ME/cvs bestudeert aan de National Institutes of Health (NIH) [met onder andere Avindra Nath] heeft zopas een interessante paper over postexertionele malaise (PEM) gepubliceerd. Ze vormden focusgroepen en luisterden naar de ervaringen van patiënten om PEM beter te begrijpen. De auteurs schreven: “Historisch gezien heeft het meten van PEM te kampen gehad met aanzienlijke controverse, en patiëntengroepen voelden zich buitengesloten uit het proces waarlangs…

Wij raden alle ME/cvs-patiënten aan om een 10 minuten durende NASA-leuntest te laten uitvoeren om te evalueren of er sprake is van orthostatische intolerantie. Bateman Horne Center De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn. (Afbeelding van het Bateman Horne Center) Het hele verhaal rond de invoering en validering van de NASA-leuntest (NLT) voor ME/cvs lijkt in zo vele opzichten zo goed te kloppen. Eerst ontdekte het Bateman…

Cort Johnson, Health Rising, 30 augustus 2020 Af en toe komt er een studie langs waarvoor termen als “baanbrekend” of “grensverleggend” van toepassing zijn. Een voorbeeld van zo’n studie is volgens mij die van Van Campen/Rowe/Visser uit 2020, “Cerebral blood flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography” [De cerebrale bloedstroom is verlaagd bij ME/cvs tijdens een kanteltafeltest, zelfs bij afwezigheid van hypotensie of tachycardie: een kwantitatieve, gecontroleerde…

Cort Johnson, Simmaron Research, 22 juli 2020 Een recente studie suggereerde dat Epstein-Barrreactivatie mogelijk aanwezig zou kunnen zijn bij een aanzienlijk aantal mensen met ME/cvs. Geneesmiddelenprotocollen tegen het herpesvirus bij ME/cvs duren echter vaak erg lang en zijn niet altijd succesvol. Dezelfde geneesmiddelen worden al tientallen jaren gebruikt. Dat zou echter kunnen veranderen. Het doel – een nieuw geneesmiddel vinden dat kan voorkomen dat EBV wordt gereactiveerd. Sommige studies herinneren ons eraan altijd klaar te staan voor verrassingen – en niet te denken dat…

Cort Johnson, Simmaron Research, 18 juli 2020 “EBV is een belangrijke factor in de ontwikkeling van de ziekte” bij minstens een subgroep van patiënten. De auteurs. Een nieuwe studie revitaliseert een lang sluimerende vraag over de rol van Epstein-Barrvirus en andere herpesvirussen bij ME/cvs. Herpesvirussen worden al tientallen jaren bestudeerd bij ME/cvs. Er zijn echter maar weinig studies die naar direct bewijs van een actieve infectie hebben gezocht. © Herpesvirus, Dr. Graham Beards via Wikimedia. Herpesvirussen lijken gewoon nooit weg te gaan in het…

ME Research UK, 7 juli 2020 Een recente review van eerdere infectieuze epidemieën suggereert dat een subgroep van COVID-19-overlevers aan postvirale complicaties, waaronder ME/cvs, kunnen lijden. Er is nog veel dat we niet weten over het nieuwe coronavirus, COVID-19, maar het wordt duidelijk dat veel overlevers van de initiële infectie nu langdurige postvirale complicaties rapporteren, waaronder vermoeidheid, spierpijn en keelpijn. Veel mensen ervaren postvirale vermoeidheid en andere complicaties na een infectie, maar deze zijn meestal van korte duur en verdwijnen binnen een paar dagen…

Open Medicine Foundation, 15 augustus 2020 Onder leiding van Dr. Jonas Bergquist, PhD, Uppsala University Open Medicine Foundation (OMF) is verheugd om de gepubliceerde resultaten te kunnen delen van een opwindende, volledig gefinancierde studie uitgevoerd onder leiding van Dr. Jonas Bergquist, PhD, directeur van het Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/CVS aan de Uppsala University. Deze studie was bedoeld om de toename van autoantistoffen waargenomen in het bloed van mensen met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), die werd waargenomen in een eerdere studie, te valideren. Bovendien onderzocht…