Wetenschappelijk

Gepubliceerd in Clinical Physiology and Functional Imaging, 7 augustus 2017. De pilootstudie uit Nieuw-Zeeland over een tweedaagse inspanningstest (CPET) is niet de eerste die CPET-resultaten onderzoekt bij ME/cvs, maar het is wel de eerste die responsen vergelijkt met MS-patiënten (multiple sclerose). Het feit dat eerder gelijkaardige studies uitgevoerd zijn, versterkt het steeds scherper wordende beeld en biedt stevig fysiologisch bewijs voor wat bekend staat als de kenmerkende postexertionele malaise (PEM). Overzicht van de belangrijkste resultaten MS-patiënten presteerden slechter op beide dagen in vergelijking met…

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2017 Een grote, diepe ‘fishing expedition’* *onderzoek zonder concreet aanknopingspunt, een zogenaamde ‘visexpeditie’ of een onderzoek dat lukraak ‘hengelt’ naar aanwijzingen. “We proberen alle bekende gesofisticeerde technologie op deze patiënten uit.” Dr. Avindra Nath, hoofdonderzoeker van de intramurale studie over ME/cvs door de NIH De intramurale studie van de NIH over ME/cvs die nu aan de gang is, is bijna zeker de meest uitgebreide studie naar ME/cvs die ooit gedaan werd. In feite is het misschien wel een…

Cort Johnson, Health Rising, 15 juli 2017 Subgroep, subgroep, subgroep Iedereen die al wat langer met ME/cvs rondloopt, moet zich op een gegeven moment afvragen: ‘Heb ik hetzelfde als hij of zij?’. Sommigen reageren geweldig op behandelingen, terwijl anderen er niets aan hebben. Sommigen worden ernstig ziek, terwijl anderen redelijk gezond blijven. De verscheidenheid aan symptomen, behandelingsreacties, ziekteverloop en zelfs oorzaken van ziekte is verbazingwekkend. Voor elke persoon die precies weet wanneer zijn of haar ziekte begon, is er een andere persoon die niet…

ME Association, 31 juli 2017 Afgelopen maand is een eerste evaluatie gepubliceerd over een biomarkerdatabase-initiatief van EUROMENE en het zal leiden tot een betere samenwerking tussen ME/cvs-onderzoeksgroepen in Europa. De review wees ook op gebreken in huidig onderzoek, stelde mogelijke verbeteringen voor en vestigde de aandacht op het grote gebrek aan financiering voor ME/CVS-onderzoek in het algemeen. EUROMENE (Het Europese ME-netwerk) is een samenwerkingsverband van onderzoekers en artsen uit 17 Europese landen, dat zich richt op het bevorderen van samenwerking en onderzoek naar ME/cvs….

Systrom doet al jaren de modernste inspanningstesten bij ME/cvs, FM en POTS-patiënten Cort Johnson, Health Rising, 16 augustus 2017 Onderzoekers en artsen krijgen op verschillende manieren interesse in ME/cvs. Velen hebben een persoonlijke band, maar voor David Systrom, een longspecialist, ging het allemaal om vraag en aanbod. Hij heeft geen patiënten met ME/cvs gezocht – integendeel. Toen Systrom aan de leiding kwam te staan van een klinisch cardiopulmonair labo, startte hij met het uitvoeren van invasieve cardiopulmonaire inspanningstesten (iCPET’s) op mensen met inspanningsintolerantie. Eenmaal…

Cort Johnson , Health Rising | 30 juli 2017  Er was een tijd dat de HPA-as [de Hypothalamus-Pituitary-Adrenal-as ofwel de Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier-as, n.v.d.r.] ‘het van het’ was voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn meer studies gedaan naar het krachtige glucocorticoïde hormoon cortisol dan naar andere factoren bij ME/cvs en het is niet zo moeilijk te begrijpen waarom. Cortisol speelt niet alleen een grote rol bij de stress-respons en in het voorzien van de energiebehoefte van het lichaam, maar het is ook een belangrijke immuunregulator. De…

Sten Helmfrid1 en Johan Edsberg2 Hoofddocent fysica, senior wetenschapper, Proximion AB, Kista Internist, medicinkliniken Mora Belangenverklaring: de auteurs zijn lid van de Zweedse ME Association Dit is een vertaling van een artikel dat gepubliceerd werd in iets verkorte vorm in Läkartidningen, Stockholm, Sweden, op 28 september 2017 Citeren? Helmfrid S, Edsberg J. Dags att förkasta PACE-studien. Lakartidningen. 2017;114:ETLE. Link naar het verkorte artikel in het Zweeds De doelstelling van de PACE-studie uit 2011 was om de doeltreffendheid van graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie voor…

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017 Giardia wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een Giardia-uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980. Recenter toonde Corinne Blandino’s ernstige, decennialang durende casus van ME/cvs – die begon met een blootstelling aan Giardia tijdens het werk– aan hoe verwoestend een geval van door Giardia uitgelokte ME/cvs kan zijn. Giardia wordt gezien als een minder ernstige infectie – maar…

Paolo Maccallini, 3 juli 2017 Introductie Therapie met een hoge dosis intraveneuze immunoglobuline (IVIG) heeft aangetoond nuttig te zijn bij diverse ziektebeelden, van auto-immuniteit gemedieerd door autoantilichamen (zoals het syndroom van Guillain-Barré, myasthenia gravis, etc) tot primaire en secundaire antilichaamdeficiënties. Het is ook aanbevolen voor inflammatoire ziektebeelden (myopathieën) en in sommige infectieziekten (virale pneumonitis na transplantatie, ernstige of terugkerende colitis door Clostridium difficile) (richtlijnen VK, 2009). Dit soort behandeling wordt soms ook aangeboden aan ME/Cvs-patiënten, met een breed scala aan doses, frequentie en aantal…

Behav Sci (Basel). 2017 Aug 11;7(3). pii: E52. doi: 10.3390/bs7030052. FITNET’s Internet-Based Cognitive Behavioural Therapy Is Ineffective and May Impede Natural Recovery in Adolescents with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Review. Ghatineh S, Vink M. [FITNET’s cognitieve gedragstherapie via internet is ineffectief en kan natuurlijk herstel belemmeren bij adolescenten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom] Samenvatting De Nederlandse studie “Fatigue In Teenagers on the interNET” (FITNET) beweerde dat de op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie voor adolescenten met Myalgische Encefalomyelitis /Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), na 6 maanden leidde…