Wetenschappelijk

ME Association UK, 16 oktober 2015 Onze medisch adviseur, Dr. Charles Shepherd, geeft commentaar over postexertionele malaise (PEM) en het nieuwe door de Medical Research Council (MRC) gefinancierde onderzoek met neurobeeldvorming dat werd aangekondigd op de Research Collaborative Conferentie in Newcastle op dinsdag 13 oktober 2015. Wat is PEM? Postexertionele malaise (PEM) of toename van de symptomen na inspanning beschrijft een vertraagde en significante verergering van ME/cvs-symptomen die altijd volgt op fysieke activiteit en vaak volgt op cognitieve activiteit. PEM is een zeer karakteristiek…

Russell Logan, Shoutaboutme, 11 oktober 2015 Volgens een recent beeldvormingsonderzoek van de hersenen zijn de hersenfunctie en de cerebrale bloeddoorstroming afgenomen bij ME/cvs-patiënten, zelfs in rust. In een studie van 19 ME/cvs-patiënten en 17 gezonde controles gebruikten de onderzoekers een fMRI in rust om de functionele connectiviteit van patiënten in rust te onderzoeken. De studie identificeerde verminderde intrinsieke connectiviteit bij gedeeltes in de linker frontale pariëtale netwerken. Ook bevestigde het onderzoek dat functionele connectiviteit bij patiënten met ME/cvs significant verband hield met de ernst…

#MEAction, 28 oktober 2015 (nvdr. gezien de grote hoeveelheid aan artikels over de PACE-studie kunnen wij nu pas het nieuws van eind oktober over de follow-upstudie aanbieden, excuses voor de vertraging) Controverse over de PACE-trial groeit Afgelopen weken publiceerde journalist David Tuller een reeks onderzoeksartikels over de PACE-studie uit 2011, een 5 miljoen Britse pond (7 miljoen euro) kostend niet-geblindeerd onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom. In zijn stuk haalt Tuller toponderzoekers in de VS en…

Zoals bij zovelen was de terugval van Vink plotseling en dramatisch Cort Johnson, Health Rising, 25 september 2015 Over het in eigen handen nemen van onderzoek gesproken. Mark Vink is een arts in Nederland die plotseling ziek geworden is en ME/CVS gekregen heeft. Hij was niet alleen een typische arts, hij had toevallig ook nog eens de bruine band in judo, was de voormalige aanvoerder van een Nederlands nationaal kampioensteam in veldhockey en was een marathonloper en triatleet. Met andere woorden, de man was…

Verbeteringen in de levenskwaliteit hielden verband met de inspanningsrespons op Ampligen Hemispherx Biopharma, Inc. , GlobeNewswire.com, 21 september 2015 Hemispherx Biopharma (NYSE MKT:HEB) kondigt de publicatie aan van een online peer reviewed onderzoeksartikel over een analyse van klinische gegevens met betrekking tot haar experimenteel geneesmiddel Ampligen, getiteld “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME); Characteristics of Responders to Rintatolimod” vertaald “Chronisch vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis (CVS/ME); kenmerken van degenen die reageerden op Rintatolimod” in het huidige nummer van Journal of Drug Research and Development. Het team…

ME Research UK, 20 september 2015 Natural Killer Cellen (geel) vallen een ongewenste indringer aan (rood) Het immuunsysteem van ME/CVS-patiënten is gedurende vele jaren het doelwit van medisch onderzoek geweest, en de afwijkingen die werden geïdentificeerd betroffen o.a. een laag aantal natural killer cellen, en verhogingen in verschillende soorten ‘cytokinen’ zoals interleukinen en interferonen, die het immuunsysteem reguleren (lees een overzicht). Sommige van deze immuunafwijkingen vindt men ook bij kankerpatiënten (lees meer hier en hier) Zeer recent hebben onderzoekers aan de Columbia Universiteit “duidelijke…

ME Research UK, 3 september 2015 University of British Columbia © Justiceatlast | Wikimedia commons Een hoofdkenmerk van ME/cvs is dat de symptomen verergeren door inspanning, soms 24-48 uur na afloop, zelfs als de inspanning vrij mild is volgens normale standaarden. Dr. David Patrick en collega’s onderzoeken aan de universiteit van British Columbia in Canada post-exertionele symptomen van patiënten waarbij zij recent beschikbare gen-sequencing technieken gebruiken die hen toestaan veel dieper door te dringen in genexpressie van de gastheer (patiënt) dan voorheen mogelijk was….

ME Research UK , 11 september 2015 Voor zo’n verwoestende ziekte is er verrassend weinig informatie in de wetenschappelijke literatuur over de ervaringen van patiënten met het dagelijks leven met ME/CVS. De weinige onderzoeken die uitgevoerd zijn, hebben zich geconcentreerd op volwassenen, en zij tonen aan dat zowel fysieke als mentale activiteit ernstig aangetast kan zijn. Maar hoe zit dat met jonge mensen? Tot nu toe zijn er weinig formele studies geweest, hoewel een rapport gericht aan de Chief Medical Officer in 2002 (lees…

Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn? Door Cort Johnson, Health Rising, 5 augustus, 2015 Laten we de vraag of een ziekte je wel of niet fataal gaat worden naast ons neer leggen en ons concentreren op wat er gebeurt als die je niet fataal wordt. Laten we zeggen dat God zei dat je een chronische…

© Mikael Häggström | Wikimedia Commons ME Research UK , 19 augustus 2015 ME/CVS treft meer vrouwen dan mannen, in een verhouding van ongeveer 4 : 1. In dit opzicht is de ziekte vergelijkbaar met andere immuun-inflammatoire aandoeningen, zoals systemische lupus erythematosus, multiple sclerose, reumatoïde artritis, het syndroom van Sjögren, etc. die ook vaker voorkomen bij vrouwen. Omdat erg weinig studies ooit hebben onderzocht of het vrouw of man zijn van invloed is op het verloop van de ziekte, zou het voorbarig zijn om…