Wetenschappelijk

Tina M. Tidmore, Leonard A. Jason, Suzanne So, Abigail Brown, Lori Chapo-Kroge, Marly C. Silverman.Lack of Knowledgeable Healthcare Access for Patients with Neuro-endocrine-immune Diseases. Frontiers in Clinical Medicine. Complexe chronische ziekten van de neuro-endocrien-immuunsystemen omvatten myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), fibromyalgie, en post-Lyme syndroom (i.e. chronische Lyme). Vroege diagnose en behandeling zijn belangrijk om optimale resultaten te produceren bij deze patiënten. In de zomer van 2012 beantwoordden mensen die naar eigen zeggen de diagnose ME/CVS, fibromyalgie, of…

Radiologie onderzoekers hebben ontdekt dat de hersenen van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom verminderde witte stof en witte stof afwijkingen hebben in de rechter hersenhelft. Door Bruce Goldman, Stanford Medicine News Center , 28 oktober 2014 Een beeldvormingsstudie door onderzoekers van de Stanford University School of Medicine hebben duidelijke verschillen gevonden tussen de hersenen van patiënten met CVS en die van gezonde personen.  De bevindingen kunnen leiden tot een meer definitieve diagnose van het syndroom en kunnen ook wijzen op een onderliggend mechanisme in…

Fase III Rituximab-onderzoek van start in Noorwegen 22 augustus 2014 De lang verwachte Noorse fase III-studie naar Rituximab als behandeling voor ME/cvs wordt gelanceerd. Aan het hoofd van de studie staan de oncologen prof. Olav Mella en dr. Øystein Fluge van het Haukeland universiteitsziekenhuis in Bergen, Noorwegen. In hun voorgaande studies (zoals http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358) bleek Rituximab een positief effect te sorteren bij 2/3 van de ME/cvs patiënten die de actieve stof toegediend kreeg. Bij deze gerandomiseeerde, dubbelblinde, placebo gecontroleerde fase III-studie zullen 152 patiënten betrokken…

http://www.argumentcritique.com/uploads/1/0/3/1/10317653/colby_j.pdf Door Jany Colby Algemeen directeur van Tymes Trust jane.colby@tymestrust.org www.timestrust.org juli 2014 Colby, J. 2014 False Allegations of Child Abuse in Cases of Childhood Myalgic Encephalomyelitis (ME), Argument & Critique, July. http://www.argumentcritique.com/publications.html Samenvatting Er is geen remedie voor ME (myalgische encefalomyelitis). Bij het ontbreken daarvan worden er behandelregimes voorgeschreven meestal op basis van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). In het geval van kinderen kan dit betekenen, het toepassen van Kinderbeschermingsbevoegdheden om behandeling te dwingen. NICE bevestigt dat patiënten zich kunnen terugtrekken…

Nacul et al., 2014 http://www.biomedcentral.com/1756-0500/7/370 Samenvatting Achtergrond Nadat eerder de vraagstukken rond het opzetten en onderhouden van een ziektespecifieke hersen- en weefselbank voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) onderzocht werden door middel van een kwalitatieve studie met uitgebreide discussies met experts en patiënten, was ons doel om een protocol te ontwikkelen voor een Britse ME/CVS opslagplaats van menselijk weefsel van hoge kwaliteit van goed gedefinieerde ME/CVS-patiënten (nvdr. volgens Fukuda én Canadese Criteria) en controles, die geschikt is voor een brede waaier aan onderzoekstoepassingen….

Cort Johnson, Simmaron Research, 13 juni 2014 De nieuwe immuunstudie van Simmaron Research bouwt voort op interessant onderzoek die de manier waarop we over ME/CVS denken, verandert. Twintig jaar geleden vond de internationaal bekende virusjager, Dr. Ian Lipkin van de Columbia Universiteit het Bornavirus niet terug bij mensen met ME/CVS, maar hij is nooit de immuundisfunctie vergeten die hij gevonden heeft. Twintig jaar later vond hij meer immuundisfunctie in een andere studie. Hij weet niet waarom het er is maar hij gelooft wel dat…

Een geografisch afgebakende studie 17 mei 2014 Achtergrond en opzet Zo’n 10-25 % van alle ME(cvs)-patiënten kan het huis niet uit of is bedlegerig, terwijl er toch nog steeds heel weinig bekend is over de oorsprong en de gevolgen van hun ernstige ziekte. We weten echter dat de ernstige ziekte de patiënten vatbaar maakt voor secundaire medische aandoeningen; dat de vooruitzichten voor herstel slechter zijn voor de zwaarst getroffen patiënten; en dat de cumulatieve impact van ernstig ziek zijn gedurende vele jaren – waar…

Persbericht, 23 mei 2014 Verschillen in basale ganglia, gelijkenissen met inflammatie-geïnduceerde vermoeidheid Een studie van de beeldvorming van de hersenen toont aan dat ME/CVS-patiënten een verminderde respons hebben in vergelijking met gezonde controles in een regio van de hersenen die verband houdt met vermoeidheid. De bevindingen suggereren dat ME/CVS geassocieerd wordt met veranderingen in de hersenen met betrekking tot hersenverbindingen die de motorische activiteit en de motivatie reguleren. In vergelijking met gezonde controles hadden patiënten met ME/CVS een verminderde activering van de basale ganglia,…

In een studie van Maes en Morris werden veel overeenkomsten van symptomen en neuro-immunologische karakteristieken gevonden tussen ME/cvs en MS. Een korte samenvatting van de studie vindt u hieronder. Voor de echte bollebozen onder ons, en voor wie daar nog niet genoeg aan heeft, is hier de link naar het volledige artikel: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/205 Vooral de (neurochemische) afwijkende activiteiten in de cellen, de spieren en de hersenen komen uit de samenvatting naar voren. Ondanks de vele medische termen is duidelijk dat de overeenkomsten tussen beide auto-immuunaandoeningen…

© F. Twisk Als de resultaten van deze recente studie van Nakatomi et al. gerepliceerd worden, zal wederom blijken dat de naam Myalgische Encefalomyelitis wel degelijk gerechtvaardigd is. ME betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg die gepaard gaat met spierpijn. Deze ontsteking werd reeds bij enkele autopsies vastgesteld alsook Natelson stelde afwijkingen in het hersenvocht vast. Watanabe toonde in zijn studie met behulp van PET-scans immers aan dat inflammatie van verschillende hersendelen verhoogd is bij patiënten met ME. Deze correleerde ook met de…