Wetenschappelijk

Ross, Medow, Rowe en Stewart, 2013 Introductie Posturaal Orthostatisch Tachychardie Syndroom (POTS) is een chronische vorm van orthostatische intolerantie (OI) die gedefinieerd wordt door het ontstaan van orthostatische symptomen die gepaard gaan met een stijging in hartslag (HR) van ten minste 40 bpm (slagen per minuut) bij jongvolwassenen, 30 bpm bij volwassenen of een HR van >120 bpm binnen de 5 min. op een kanteltafeltest (70°). Fysiologische studies bij mensen met POTS in rechtstaande positie hebben een grote daling vastgesteld in cardiale output en…

Inleiding Er is vooralsnog geen behandeling voor ME/cvs, en er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte. Wel zijn het Humaan herpesvirus 6 (HHV-6) en het Epstein – Barr virus (EBV) genoemd als mogelijke triggers. Opzet Dertig ME/cvs patiënten met verhoogde concentraties IgG (antistoffen) tegen HHV-6 en EBV hebben meegedaan aan een dubbelblind, placebo-gecontroleerd onderzoek. Tijdens dit onderzoek dat een jaar duurde, kregen zij gedurende zes maanden willekeurig het antivirale middel Valganciclovir (Valcyte ®) of een placebo. Zowel de patiënten als…

Invest in ME Mededeling: Een Britse Rituximab trial voor ME Juli 2013 In juni/juli kondigde Invest in ME (IiME) aan dat ze in gesprek waren om een Britse studie met Rituximab (MabThera ®) op te zetten voor ME-patiënten. Het werk is sindsdien gevorderd en nu kunnen we meer details bekend maken over dit plan. Professor Jonathan Edwards, Emeritus Professor van Connective Tissue Medicine aan de University College of London (UCL), adviseert Invest in ME over dit project en er werd al uitstekend vooruitgang geboekt….

Michael VanElzakker © Tufts University Michael VanElzakker, een onderzoeker verbonden aan het PTSS neuroimaging laboratorium van de Tufts University evenals aan het Massachusetss General Hospital afdeling Psychiatric Neuroscience, heeft een nieuwe hypothese gepubliceerd over de mogelijk etiologie van  chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In de paper die gepubliceerd werd in Medical Hypotheses, suggereert VanElzakker dat ME/CVS mogelijk het resultaat is van een pathologische infectie van de nervus vagus (hersenzenuw). Hoewel VanElzakker stelt dat ieder neurotroop virus of bacterie ME/CVS kan triggeren, staat HHV-6 aan de top…

Erfelijke vorm van HHV-6 kan ME/cvs veroorzaken in sommige gevallen Veel experts geloven dat ME/CVS verschillende oorzaken heeft, waaronder enkele virussen. Nu hebben wetenschappers Shara Pantry, Maria Medveczky en Peter Medveczky van het Morsani College of Medicine aan de University of South Florida (USF), met de hulp van ME/cvs artsen Jose Montoya en Dan Peterson, een artikel gepubliceerd in de Journal of Medical Virology, dat suggereert dat chromosomaal geïntegreerd HHV-6 (CIHHV-6) de mogelijke oorzaak is van sommige ME/cvs gevallen (zie abstract). Meer dan 95…

In een overzichtsartikel schetst dr. Nigel Speight op bondige wijze de geschiedenis, de symptomen (het “klinisch beeld”) en de controverse. Dr. Nigel Speight was kinderarts aan The University Hospital of North Durham, en expert op het gebied van ME/CVS bij kinderen. Hij werkte mee aan de documentaire Voices From The Shadows en aan de Internationale Consensus Criteria voor ME. “Ik beschouw het aanhoudend aura van ongeloof rond de ziekte en hoofdzakelijk uitgestraald door de psychiaters als nadelig voor de medische vooruitgang én de belangen…

Een Gold Coast-onderzoeksteam boekt zo’n vooruitgang op wereldniveau dat het het leven van ME/cvs patiënten kan veranderen. Hoofd onderzoeker Prof. Sonya Marshall-Gradisnik denkt dat zij wetenschappelijke signalen van de ziekte op het spoor zijn, die nu nog door middel van een gecompliceerd uitsluitingsprocedure wordt gediagnosticeerd.  “Ons staan twee wegen open om de biologische marker te vinden en om er achter te komen waar precies de ziekte ontstaat”, zo zegt zij. Het onderzoek heeft ook al meerdere aanknopingspunten aan het licht gebracht over hoe de…

De ontwikkeling van een diagnostisch meetsysteem gebaseerd op microbiologische biomarkers Onderzoekers: Prof. Jonas Blomberg en collega’s Instelling: Clinical Microbiology, Uppsala Academic Hospital, Uppsala University, Uppsala, Sweden Bij veel ME/cvs-patiënten had hun ziekte een acuut, infectie-achtig begin.  Daarom is er nog altijd veel belangstelling voor onderzoeken waarbij gekeken wordt naar bacteriën en virussen.  In Zweden wordt met een nieuwe technologie naar deze ziekteverwekkers gezocht. Van oudsher werd myalgische encefalomyelitis in verband gebracht met “uitbraken” met een epidemisch karakter (zie de lijst hier), zoals het beroemde incident in het…

Hoewel studies een verschillende mate van werkzaamheid hebben aangetoond voor de huidige antivirale middelen die gebruikt worden om HHV-6 te behandelen in de klinische setting (ganciclovir of Cymevene®, foscarnet of Foscavir®, en cidofovir of Vistide®), hebben deze moleculen inherente beperkingen waaronder bijwerkingen en potentiële antivirale resistentie. Bovendien is er momenteel geen enkele antivirale therapie goedgekeurd [door de FDA] voor de specifieke behandeling van HHV-6 infecties, en zijn de huidige opties allemaal off-label gebruik van geneesmiddelen die goedgekeurd zijn voor de behandeling van het verwante…

Een klinische cohortstudie Samenvatting Achtergrond ME/cvs is een invaliderende aandoening gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid, waarbij het typerend is dat de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt tussen de 35 en 50 jaar ligt. ME/cvs komt wel voor bij mensen boven de 50, maar er is nooit over nagedacht of het bij oudere leeftijdsgroepen om een andere ziekte gaat. Daarom hebben wij een klinische cohortstudie* uitgevoerd om de klinische en autonome* kenmerken bij ME/cvs-patiënten ouder dan 50 jaar te bestuderen en te onderscheiden. Opzet…