Wetenschappelijk

Op basis van talloze wetenschappelijke studies en ervaringen van patiënten onderbouwen Frank Twisk en Dr. Michael Maes de stelling dat CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiënten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Een puik werkje waarvoor felicitaties van onze kant! Aan de hand van wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage “herstelcapaciteit”/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n. ontregeling…

Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars op de aanpak die door Belgische referentiecentra toegepast (klik hier en hier) wordt en de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én het wetenschappelijke bewijs (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals  CGT/GET) vaak zeer nadelig uitwerken gaan overheden in Belgie, Nederland en andere landen etc. onverdroten verder op de doodlopende CGT/GET-weg…  In een recent verschenen artikel leveren Maes en Twisk zware kritiek op die heilloze koers….

HYPOTHESE: Het chronische vermoeidheidssyndroom wordt veroorzaakt door een verstoring van het waterstofsulfidemetabolisme. Het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als myalgische encephalomyelitis (ME), is een zware multisysteem-aandoening met onduidelijke etiologie en waarvoor vooralsnog geen betrouwbare behandelingen voorhanden zijn. Hier wordt de hypothese vooruitgeschoven dat de multisysteem-verstoringen in CVS/ME worden veroorzaakt door verstoringen in de homeostase van endogeen waterstofsulfide en dat die resulteren in mitochondriale dysfunctie. Het onderzoek naar H2S (waterstofsulfide, een verbinding tussen zwavel en waterstof)– het gas dat de karakteristieke geur veroorzaakt van rotte…

Paper in press. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and non evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Authors: Frank N.M. Twisk and Michael Maes. ABSTRACT Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is a debilitating disease which, despite numerous biological abnormalities has remained highly controversial. Notwithstanding the medical pathogenesis of ME/CFS, the (bio)psychosocial model is adopted by many…

Interleukine 17F (IL17), een cytokine (boodschapper van het afweersysteem: klik hier), speelt een hoofdrol in de zogenoemde Th17-afweerresponse: de extracellulaire afweer tegen bakteriën etc. (klik hier voor een toelichting) Tot voor enige tijd werd gedacht dat de afweer slechts op 2 manieren kon reageren: Die worden aangeduid met de Th1- en de Th2-response (cellulaire en humorale afweer). Voor meer informatie over de Th1- en Th2-response op deze website: klik hier. De laatste jaren wordt duidelijk dat er nog een afweerresponse is: de Th17-response. Bij…

In een studie van Chen is gekeken wat er met de hersenen van “muizen met CVS” gebeurt. Dit is ‘één van de eerste keren dat een muizenmodel gebruikt wordt om lichamelijke afwijkingen bij CVS vast te stellen (weliswaar bij muizen, maar toch). Het voordeel van muizen is ook dat ze ook geen “dysfunktionele gedachten” hebben en dus ook geen gedragstherapie/graduele oefentherapie hoeven te ondergaan…. Na de wenperiode van 2 weken werd de dagelijkse aktiviteit van de 21 muizen bepaald. De dagelijkse aktiviteit van muizen: het aantal…

Diagnose als daad Volgens de meeste artsen is ME alias CVS geen lichamelijke, maar een psychische aandoening. Veel patiënten daarentegen herkennen zich daar volstrekt niet in; ze vinden het zelfs een belediging. Hoe kunnen beide partijen tot een werkbaar vergelijk komen? Lees hier het artikel. Door Marcus J.H. Huibers & Simon Wessely Met dank aan Sjaak Smeenk….

Onderzoeksproject van Ann Van den Bogaert 01-01-2007 tot 31/12/2008 (Onderzoeksgroep VIB8 – Toegepaste Moleculaire Genetica) Er zijn aanwijzingen dat de kwetsbaarheid voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) deels genetisch bepaald is. Moleculair genetisch onderzoek kan bijdragen tot inzicht in de pathogenese van CVS en kan leiden tot de identificatie van biomerkers en therapeutische targets. De doelstelling van het genetisch luik van dit onderzoek bestaat erin de betrokkenheid van 3 functionele kandidaatgenen (TPH2, COMT en NR3C1) te onderzoeken in relatie tot CVS.  …

De kern van de boodschap van Dr. Mark VanNess and dr. Christopher Snell tijdens de recente IACFS-konferentie: Inspanningsintolerantie kan eenvoudig objektief in kaart gebracht worden (met twee “fietstesten” binnen 24 uur). Bij een inspanningstest (voor een uitgebreide toelichting op inspanningstesten: klik hier) kunnen M.E./CVS-patiënten volgens VanNess gemiddeld gesproken een prestatie leveren die vergelijkbaar is met die van gezonde personen. Opmerking: Eerdere studies tonen aan dat ook de (eenmalige) maximale inspanningskapaciteit lager ligt: studie de Becker et al klik hier,  studie Snell en VanNess et al…

by Dr. Ellen M. Goudsmit, PhD, Chartered Health Psychologist Including the surprising physiological finding that suggests a ‘pacing and switching’ strategy for ME/CFS patients [Editor’s note: What is pacing? It is an evidence-based strategy that helps CFS (and Fibromyalgia) patients keep as active as possible to limit the complications of inactivity while avoiding the relapses that result from over-exertion. “Thousands of patients have found it useful for many years. And above all, it is unlikely to cause harm!” explains Dutch pacing expert Dr. Ellen…