Wetenschappelijk

Dr. Leighton Barnden en zijn team aan de Griffith University hebben onlangs meer bevindingen gepubliceerd van hun door ME Research UK gefinancierde studie waarbij geavanceerde beeldvormingstechnieken worden gebruikt om te kijken naar hersenafwijkingen bij mensen met ME/cvs. Gedetailleerde MRI-scans werden gebruikt om de communicatie tussen verschillende hersengebieden – of functionele connectiviteit – te onderzoeken bij mensen met ME/cvs. De functionele connectiviteit tussen hersengebieden die betrokken zijn bij beweging, cognitieve functie, sensorische verwerking, de slaap-waakcyclus, zelfbewustzijn en autonome reacties was verstoord. Bovendien werd de functionele…

Veel mensen met ME/cvs hebben ook last van spijsverteringsstoornissen zoals het prikkelbaredarmsyndroom. Daarom is een overzichtsstudie interessant – gepubliceerd op 1 maart 2024, die tot doel had het begrip van de rol van het darmmicrobioom te vergroten- de miljarden microben, waaronder bacteriën, virussen en schimmels die in de darm leven – kan spelen bij ME/cvs. Het onderzoeksteam identificeerde 11 gepubliceerde studies die het darmmicrobioom van mensen met ME/cvs vergeleken met gezonde controles. In de 11 onderzoeken waren er in totaal 1.033 deelnemers; 480 gezonde…

In het tweede deel van een 3-delige serie blogs over de studie “Deep fenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” wordt gekeken naar wie er meededen aan de studie en hoe ze werden geselecteerd, hoe ernstig de studie werd ingekort door de pandemie (redelijk ernstig), de grote gemiste kans van de studie, de vele immuun-, metabole en andere bevindingen, de door de studie opgeworpen kwestie van lichaamsbeweging en deconditionering en tot slot wordt in de bijlage nog eens gekeken naar de kwestie van de…

Begin 2024 werd een artikel gepubliceerd over verschillen in de chemische processen in het lichaam waarbij kleine moleculen betrokken zijn die betrokken zijn bij de energieproductie (metabolieten – de studie hiervan staat bekend als metabolomica), en immuunveranderingen bij mensen met langdurige COVID (LC) – die ook voldeden aan de CDC/WHO-criteria voor ME/cvs (hoewel uit citaten niet duidelijk was welke versies precies werden gebruikt). Deze studie was met name gebaseerd op eerder werk gefinancierd door ME Research UK – gepubliceerd in september 2005, dat vaststelde…

“Eén ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komt” Nancy Klimas Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis te geven om vooruitgang te boeken bij een controversiële ziekte. De studie was niet ontworpen om de oorzaak van ME/cvs te bepalen. In plaats daarvan was de studie van 8 miljoen dollar, met zijn uiterst strenge selectieproces van patiënten, ontworpen…

Hoewel langdurige COVID een heterogene aandoening is (met meer dan 200 geassocieerde symptomen), is er een bepaald deel van de personen binnen deze groep die voldoen aan de ME/cvs-criteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC). Aangezien veel mensen melden dat een infectieziekte voorafging aan de ontwikkeling van hun ME/cvs-symptomen, is het misschien geen verrassing dat sommige personen symptomen van ME/cvs vertonen na een SARS-CoV-2 (COVID-19)-infectie. Dr. Katie Peppercorn en collega’s voerden een pilootstudie uit om te onderzoeken of langdurige COVID en ME/cvs (vóór de…

Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen voor mensen met de ziekte, maar ook voor hun families en verzorgers. ME/cvs beïnvloedt vaak de activiteiten van het dagelijks leven, de basis- maar…

Personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn niet alleen. Dat geldt ook voor personen met fibromyalgie (FM) of dysautonomie of migraine. We leven allen in een maalstroom van aanverwante ziekten. ME/cvs-experts erkennen dat, maar onderzoekers die meestal gevangen zitten in ziektesilo’s – niet zozeer. Mensen met al deze ziekten – ME/cvs, fibromyalgie (FM), langdurige COVID, orthostatische intolerantie (OI), mestcelactiveringssyndroom (MCAS), gewrichtshypermobiliteit – het lijstje gaat maar door – hebben dringend behoefte aan onderzoek dat vastliggende kaders doorbreekt en de onderlinge verbanden onderzoekt. Waarom? Ten eerste…

Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met EBV. Daarom rekruteerden de auteurs van een recent gepubliceerde studie 25 jonge mensen (80% vrouwen) die de diagnose ME/cvs kregen na een bevestigd geval van EBV-infectie – de deelnemers…

Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken of langer aanhoudt. Deze klinische definities missen echter de diepgang die nodig is om de genuanceerde ervaringen van mensen met PEM echt te begrijpen. Kwantitatief onderzoek, waarbij numerieke…