Wetenschappelijk

Begin 2024 werd een artikel gepubliceerd over verschillen in de chemische processen in het lichaam waarbij kleine moleculen betrokken zijn die betrokken zijn bij de energieproductie (metabolieten – de studie hiervan staat bekend als metabolomica), en immuunveranderingen bij mensen met langdurige COVID (LC) – die ook voldeden aan de CDC/WHO-criteria voor ME/cvs (hoewel uit citaten niet duidelijk was welke versies precies werden gebruikt). Deze studie was met name gebaseerd op eerder werk gefinancierd door ME Research UK – gepubliceerd in september 2005, dat vaststelde…

“Eén ding is duidelijk: het is een ziekte die vanuit de hersenen komt” Nancy Klimas Het was een van de duurste ME/cvs-studies ooit. Het was het geesteskind van voormalig NIH-directeur Francis Collins en de ongebruikelijke studie was ontworpen om de NIH een solide basis te geven om vooruitgang te boeken bij een controversiële ziekte. De studie was niet ontworpen om de oorzaak van ME/cvs te bepalen. In plaats daarvan was de studie van 8 miljoen dollar, met zijn uiterst strenge selectieproces van patiënten, ontworpen…

Hoewel langdurige COVID een heterogene aandoening is (met meer dan 200 geassocieerde symptomen), is er een bepaald deel van de personen binnen deze groep die voldoen aan de ME/cvs-criteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC). Aangezien veel mensen melden dat een infectieziekte voorafging aan de ontwikkeling van hun ME/cvs-symptomen, is het misschien geen verrassing dat sommige personen symptomen van ME/cvs vertonen na een SARS-CoV-2 (COVID-19)-infectie. Dr. Katie Peppercorn en collega’s voerden een pilootstudie uit om te onderzoeken of langdurige COVID en ME/cvs (vóór de…

Het tijdschrift Sociology of Health and Illness heeft onlangs een artikel gepubliceerd waarin wordt benadrukt dat sociaal isolement vaak een onvermijdelijk gevolg is van leven met ME/cvs. Dit is niet verwonderlijk gezien het feit dat – zoals erkend door NICE in de richtlijnen uit 2021– ME/cvs een negatieve impact kan hebben op veel verschillende aspecten van het leven, niet alleen voor mensen met de ziekte, maar ook voor hun families en verzorgers. ME/cvs beïnvloedt vaak de activiteiten van het dagelijks leven, de basis- maar…

Personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn niet alleen. Dat geldt ook voor personen met fibromyalgie (FM) of dysautonomie of migraine. We leven allen in een maalstroom van aanverwante ziekten. ME/cvs-experts erkennen dat, maar onderzoekers die meestal gevangen zitten in ziektesilo’s – niet zozeer. Mensen met al deze ziekten – ME/cvs, fibromyalgie (FM), langdurige COVID, orthostatische intolerantie (OI), mestcelactiveringssyndroom (MCAS), gewrichtshypermobiliteit – het lijstje gaat maar door – hebben dringend behoefte aan onderzoek dat vastliggende kaders doorbreekt en de onderlinge verbanden onderzoekt. Waarom? Ten eerste…

Epstein-barrvirus (EBV) – dat klierkoorts (mononucleosis) veroorzaakt – heeft veel aandacht gekregen in ME/cvs-onderzoek. Hoewel onderzoek EBV in verband heeft gebracht met het ontstaan van ME/cvs, is er minder bekend, vooral bij jonge mensen, over wat er gebeurt met de symptomen en de ernst in de loop van de tijd bij ME/cvs na besmetting met EBV. Daarom rekruteerden de auteurs van een recent gepubliceerde studie 25 jonge mensen (80% vrouwen) die de diagnose ME/cvs kregen na een bevestigd geval van EBV-infectie – de deelnemers…

Postexertionele malaise (PEM), het voornaamste kenmerk van ME/cvs, is enorm invaliderend en vaak onvoorspelbaar en heeft een aanzienlijke impact op de levens van de getroffenen. Bestaande definities van PEM, zoals in de NICE-richtlijn uit 2021, richten zich voornamelijk op de verergering van symptomen binnen een bepaald tijdsbestek na minimale fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken of langer aanhoudt. Deze klinische definities missen echter de diepgang die nodig is om de genuanceerde ervaringen van mensen met PEM echt te begrijpen. Kwantitatief onderzoek, waarbij numerieke…

Het lijkt een beetje vreemd dat we nog niet veel hebben gehoord over amantadine (Gocovri, Symadine en Symmetrel) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) of langdurige COVID. Dit zijn tenslotte de twee grote vermoeiende ziekten op de planeet en amantadine is het middel bij uitstek tegen vermoeidheid bij een andere zeer vermoeiende ziekte – multiple sclerose (MS). Vermoeidheid is vaak het meest beperkende symptoom bij MS. Gezien de royale financiering die MS ontvangt, is het misschien niet verrassend dat de vermoeidheid bij MS veel meer behandelingsstudies…

Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben die in verband worden gebracht met de ernst van de ziekte en de symptomen, en de meeste onderzoekers ME/cvs als een biologische ziekte beschouwen, bestaat er onder veel mensen nog steeds de misvatting – zorgwekkend genoeg ook onder zorgverleners – dat de ziekte psychologisch van aard is (psychosomatisch) in plaats van biologisch. Een recent artikel van een team van onderzoekers in Duitsland en de VS – waaronder Manuel Thoma, Leonard Jason en voormalig…

Zullen we de vaccinatiekwestie ooit oplossen? Waarschijnlijk niet, maar we zien nu tenminste onderzoeken naar de effecten van vaccinaties, niet alleen op COVID-19, maar ook op het krijgen van langdurige/long COVID en zelfs het genezen hiervan. Hoewel het niet specifiek over ME/cvs gaat, is het bijzonder interessant voor de ME/cvs-gemeenschap, die zich al jaren afvraagt wat de impact van vaccinaties is. Eric Topol gaf een mooi voorproefje van een aantal vaccinstudies die onlangs opdoken in zijn Ground Truths Substack. Topol – een van de…