12ME

12ME is een vzw opgericht in 2019. 12ME wil met
een positief verhaal de ernst en problematiek van ME/CVS onder de aandacht
brengen. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de bewustmakingsacties
rond 12 mei. We betrachten ook om deze acties uit te breiden naar de
eindejaarsperiode en daarbij fondsenwerving op te nemen om zo het
wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.

12ME op Facebook: https://www.facebook.com/12MEPage/

Groep 12ME op Facebook: https://www.facebook.com/groups/12MEI/

Long Covid Belgium

Long Covid Belgium est une asbl créée par et pour les patients souffrant du Covid long appelé aussi syndrome Post-Covid.

Nos objectifs sont multiples : sensibilisation à l’existence de la maladie, obtention d’un budget dédié à la recherche autour du Covid long, intégration de la Belgique dans les réseaux internationaux de recherche et d’essais cliniques, militer pour un accompagnement adéquat des patients et de leurs aidants proches, élaboration d’un réseau de soins en adéquation avec les avancées de la recherche (plus de détails dans la rubrique Nos objectifs).

Nous nous adressons tant aux politiques, qu’aux médias, ainsi qu’au secteur médical, paramédical, aux chercheurs et aux patients eux-mêmes.

L’association fonctionne en réseau selon une approche multidisciplinaire et les principes du pacing associatif. Long Covid Belgium, c’est nous, mais c’est aussi:

ME Vereniging VZW

M.E. – Vereniging VZW

Vereniging ter bekendmaking en ter stimulering van onderzoek naar Myalgische Encephalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

Belangenvereniging	ME-vereniging vzw
Adres	Dorp 73 3221 Nieuwrode
Telefoon	+32.(0)16.57 09 83
Fax	+32.(0)16.56 20 47
E-mail	me.vereniging@belgacom.net

Wake-Up Call Beweging

De nationale cvs protestactiedag was het resultaat van een samenwerking binnen een grote groep misnoegde me/cvs- & fibromyalgiepatiënten.

Deze grote groep patiënten heeft beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het ME/CVS-beleid. Met als hoofdoel het foute beleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.

Om dit te realiseren zal deze grote groep patiënten de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “Wake Up Calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt.

Deze protestactiegroep verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep die kan terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.

Edit: Eind 2019 is een punt gezet achter het bestaan van de Wake-Up Call Beweging vzw, weliswaar is het nu een actiegroep.

	Post-COVID Gemeenschap, l’association jumelle en Flandre avec laquelle nous collaborons étroitement afin de mener à bien nos objectifs au niveau fédéral !
	covidlong 0-25, qui vous donnera les informations ciblées sur le Covid Long pédiatrique
	Long COVID Europe, le réseau européen d’associations de patients Covid Long