Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.
De Ierse ME/CFS Association streeft ernaar om de situatie van ME/cvs-patiënten te verbeteren middels verschillende activiteiten en sensibiliseringscampagnes en geeft hen informatie om zich sterker op te stellen. De groep die al zeven jaar volledig door vrijwilligers wordt gerund, heeft ongeveer 400 leden, van de geschatte 10.000 patiënten in Ierland.
Long Covid Belgium est une asbl créée par et pour les patients souffrant du Covid long appelé aussi syndrome Post-Covid.
Nos objectifs sont multiples : sensibilisation à l’existence de la maladie, obtention d’un budget dédié à la recherche autour du Covid long, intégration de la Belgique dans les réseaux internationaux de recherche et d’essais cliniques, militer pour un accompagnement adéquat des patients et de leurs aidants proches, élaboration d’un réseau de soins en adéquation avec les avancées de la recherche (plus de détails dans la rubrique Nos objectifs).
Nous nous adressons tant aux politiques, qu’aux médias, ainsi qu’au secteur médical, paramédical, aux chercheurs et aux patients eux-mêmes.
L’association fonctionne en réseau selon une approche multidisciplinaire et les principes du pacing associatif. Long Covid Belgium, c’est nous, mais c’est aussi:
 |
Post-COVID Gemeenschap, l’association jumelle en Flandre avec laquelle nous collaborons étroitement afin de mener à bien nos objectifs au niveau fédéral ! |
 |
covidlong 0-25, qui vous donnera les informations ciblées sur le Covid Long pédiatrique |
 |
Long COVID Europe, le réseau européen d’associations de patients Covid Long |
De Massachusetts CFIDS/ME & FM Association is een van de ouste vrijwilligers patiëntenverenigingen in e VS. Hun organisatie werd opgericht in 1985 en wil tegemoetkomen aan de noden van CFIDS/ME (Chronische Vermoeidheid en Immuun Ddisfunctie Syndroom / Myalgische Encefalopathie) en FM (Fibromyalgie) patiënten, hun familie en geliefden. Ze zetten zich ook in om geïnteresseerde zorgverleners voor te lichten en te betrekken. Ze streven ernaar het grote publiek in te lichten zodat CFIDS/ME en FM erkend en begrepen worden als reële, ernstige en erg invaliderende ziekten.
We provide information, support and practical advice for people, families and carers affected by M.E. (Myalgic Encephalopathy),
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS).
We also fund and support research, and offer education and training.
We are the oldest established ME/CFS charity funding only biomedical research into the illness.
ME Research UK is een Britse stichting met als belangrijkste doel wetenschappelijk onderzoek te financieren naar de oorzaken, gevolgen en behandelingen van ME/CVS. Ze hebben ook een missie die het volgende inhoudt:
Interessant: Onderzoeksdatabank met meer dan 3000 onderzoekspublicaties over ME/CVS
M.E. – Vereniging VZW
Vereniging ter bekendmaking en ter stimulering van onderzoek naar Myalgische Encephalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom
De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.
| Belangenvereniging | ME-vereniging vzw |
| Adres | Dorp 73
3221 Nieuwrode |
| Telefoon | +32.(0)16.57 09 83 |
| Fax | +32.(0)16.56 20 47 |
| me.vereniging@belgacom.net |
ME/CFS Research Foundation fosters and finances biomedical research into the diseases ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) and Long COVID. Please support our work in this important area with your donation!
We demand and support more effective research into ME/CFS. Patients are often medically and socially neglected – also in Germany. Yet ME/CFS is a common, complex medical problem whose relevance continues to grow strongly as a result of the pandemic (“Long-COVID”).
About us
We are committed to more biomedical ME/CFS research (incl. post-COVID). Our focus is on diagnostics and therapy research. In this way, we also promote medical awareness and care for those affected. We are a team of patients, relatives and committed supporters. We welcome competent and active support of any kind to expand our work!
A scientific advisory board of international ME/CFS experts supports our work. These researchers advise on the funding priorities for ME/CFS research and strengthen the scientific competence of the foundation.
De primaire doelstelling van de ME/CFS Schweiz is betrokken personen en hun familie en het grote publiek te informeren over deze nog grotendeels onbehandelbare en zelfs voor veel artsen onbekende ziekte.
In verschillende Zwitserse steden zijn er regelmatig zelfhulpgroepsbijeenkomsten, waar constructief ervaringen uitgewisseld kunnen worden. Daarnaast zijn er ook landelijke bijeenkomsten en natuurlijk ontvangt ieder lid jaarlijks het belangrijkste nieuws per gewone post.
Lid van Europese ME Alliantie (EMEA)
Dit is de nieuwe Facebook pagina van de ME/CVS Vereniging.