Hier staan links naar organisaties die de belangen behartigen van ME(cvs)-patiënten.
Tymes Trust is de langst gevestigde Britse dienst voor kinderen en jongeren met ME en hun familie. Het is een gerespecteerd nationaal goed doel wiens volledige professionele team zich vrijwillig inzet. Ze werken constant samen met artsen, leraars en andere specialisten.
Directeur: Jane Colby. Auteur van de paper “Valse beschuldigingen van kindermisbruik bij gevallen van ME tijdens de kinderjaren”.
De nationale cvs protestactiedag was het resultaat van een samenwerking binnen een grote groep misnoegde me/cvs- & fibromyalgiepatiënten.
Deze grote groep patiënten heeft beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het ME/CVS-beleid. Met als hoofdoel het foute beleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.
Om dit te realiseren zal deze grote groep patiënten de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “Wake Up Calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt.
Deze protestactiegroep verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep die kan terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.
Edit: Eind 2019 is een punt gezet achter het bestaan van de Wake-Up Call Beweging vzw, weliswaar is het nu een actiegroep.
With a sense of urgency, we rally for recognition, education, and research, aiming to ensure that every individual with ME/CFS receives the compassionate and effective care, as well as the necessary support they deserve, and ultimately a cure.
The WE&ME Foundation (formerly TEMPI Foundation) was established in 2020 by the Ströck family and is situated in Vienna, Austria, where the family is renowned for their “Ströck” bakeries, which have delighted generations with their baked goods.
The Ströck family’s journey has been profoundly influenced by the impact of ME/CFS, shaping the essence and purpose of the WE&ME Foundation with unwavering determination. Two brothers, Christoph and Philipp Ströck, both affected by ME/CFS, guide the foundation’s mission. Christoph, the younger sibling, was diagnosed in 2016 after years of illness, and his condition worsened due to misconceptions surrounding ME/CFS. In 2018, Philipp, the older sibling, also received a diagnosis.
The family’s firsthand experience revealed the scarcity of doctors with expertise in diagnosing and treating ME/CFS. Over the years, the Ströck family has come to realize the significance of the grievances surrounding social security and support for the millions of affected ME/CFS patients.
The ongoing shortage of professionals in this field has led to patients being left to navigate their journey for diagnosis and necessary assistance independently, a situation that frequently contributes to irreversible deterioration in patients’ health. In many cases, they are unable to return to their jobs, leading to a lack of social security support. The situation patients and their loved ones find themselves in on top of the reality of this cruel illness are entirely unacceptable.
Initially self-funded, the foundation now strives to raise funds and awareness for research to improve the situation for patients and their loved ones.
The Ströck family and the dedicated WE&ME team are committed to funding groundbreaking research that unveils the complexities of ME/CFS, moving closer to effective treatments and a cure. Our unwavering commitment, we hope, is reflected in every initiative we undertake, as we strive to alleviate the burdens imposed by ME/CFS.
World ME Alliance is een wereldwijde samenwerking van verenigingen die opkomen voor personen met ME/cvs.