ME(cvs) Blogs

Blogs over ME(cvs), hetzij persoonlijke blogs, hetzij informatieve journalistenblogs.

Mindy Kitei is een freelance wetenschappelijk verslaggever en docent journalistiek aan de Temple Universiteit.

Voor haar blog CFS Central duikt zij in de (politieke) achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS.

In 1994 schreef ze voor het eerst over CVS in een onderzoeksartikel over het experimentele AIDS en CVS geneesmiddel Ampligen. Veel is er niet veranderd in de afgelopen 16 jaar gezien er nog steeds geen goedgekeurde geneesmiddelen en geen doeltreffende behandelingen zijn voor een ernstige ziekte die slechts weinig artsen en overheidsinstanties ernstig nemen. Door de desinteresse van de meeste van de mainstream pers in uitgebreide CVS reportage is Mindy deze blog gestart.

 

De weblog van Floor van Oormondt, auteur van “Morgen is er weer een dag”, met columns en gedichten over ME. 

Een blog van een ME/CVS-patiënt die probeert zin te geven aan onderzoek naar ME/CVS en af en toe op gebreken wijst in wetenschappelijke studies.

OslersWeb.com is de website van journaliste HILLARY JOHNSON, AUTEUR VAN OSLER’S WEB, bedoeld voor patiënten, artsen, wetenschappers en eenieder die geïnteresseerd is in kwesties aangaande bio-politiek en medische ethiek die is gewijd aan de pandemische ziekte die gedurende een kwarteeuw ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is genoemd, en waarvan recentelijk een sterke statistische correlatie is aangetoond met infectie door het derde menselijk retrovirus: een gammaretrovirus genaamd ‘xenotropic murine leukemia virus-related virus’.

Tot voor kort werd voor ‘cvs’ weinig of geen geld voor biomedisch onderzoek vrijgemaakt. Hillary is van mening dat de weigering van de kant van overheidsinstellingen – twee decennia lang –  neerkomt op medisch bedrog, dat de burgerrechten van hen die aan de ziekte lijden zijn geschonden en dat de gezondheid van huidige en toekomstige generaties in gevaar is gebracht.

OslersWeb.com is de begeleidende site bij het boek ‘Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic’ uit 1996. Het is een veelomvattend, historisch verslag van de bio-politiek omtrent ‘CVS’ in de Verenigde Staten, en vangt aan met het in het leven roepen van de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ door de Centers for Disease Control, kort na de ziekte-uitbraak in Lake Tahoe, Nevada.