Neuro-Immuunziekten & aanverwante aandoeningen

Websites over andere neuro-immuunziektes zoals bv. MS, Lyme, B12-tekort,…Evenals mogelijk aanverwante of comorbide aandoeningen zoals fibromyalgie, EDS,…

Website over B12-tekort, ziekte van Addison-Biermer, pernicieuze anemie. Deze site is in eerste instantie patiëntgericht en heeft vooral een informatief karakter. Hoewel alle informatie met de grootst mogelijke nauwkeurigheid is verzameld kan men de maker hiervan niet aansprakelijk stellen voor de gevolgen op grond van de hier gepubliceerde informatie. De reden waarom deze site is gemaakt heeft te maken met de eigen ervaring met het te laat herkennen van deze ziekte in de directe omgeving. De hoop hierbij is dat deze informatie bij zal dragen tot minder gevallen waarbij een vitamine B12-tekort te laat wordt herkend. Dat kan doordat de mensen eerder zelf hun klachten herkennen, maar ook doordat artsen die dit lezen eerder aan een B12-tekort zullen denken. Al doende is gebleken dat er bij de behandeling ook nogal eens iets mis gaat. De site heeft als bronnen de aangegeven medische artikelen c.q. links. Verder vormen de informatie en ervaringen van de emailschrijvers een hele belangrijke bron. Vandaar dat ook een belangrijk deel van de informatie gebaseerd is op ervaringskennis.
Henk de Jong
Deze site is een initiatief van de patiëntenvereniging voor mensen met
het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom, twee erfelijke
bindweefselaandoeningen. Bindweefsel.be verschaft actuele info over
beide ziekten.

 

Informatie over de ziekte van Lyme en andere tekeninfecties. Webmaster: Robert Bolderdijk.

Wij zijn schrijver, journalist, wetenschapper, fotograaf en fysiotherapeut. Allemaal leven we met POTS, orthostatische hypotensie (OH) of een andere vorm van orthostatische intolerantie (OI). En allemaal willen we onze talenten en kennis inzetten om POTS, OH en OI beter op de kaart te zetten.

To raise awareness of autonomic
nervous system dysfunction and to promote dysautonomia education, support and
networking. The Dysautonomia Information Network (DINET) is a voluntary non-profit organisation.

Interessante info over POTS, syncope, orthostatische hypotensie,…

Dysautonomia International werd opgericht in 2012 door patiënten, zorgverleners, artsen en onderzoekers, toegewijd om mensen die leven met verschillende vormen van dysautonomie te helpen.

Bent u als huisarts op zoek naar informatie voor een patiënt waarvan u vermoedt dat deze EDS of HSD heeft? Behandelt u als therapeut mensen met EDS of HSD en heeft u het gevoel dat uw therapie niet het gewenste resultaat oplevert? Heeft u zelf EDS of HSD en bent u op zoek naar de juiste begeleiding en zorg? Deze website brengt informatie over deze aandoeningen samen.

Het kennisplatform Eds.Vlaanderen sensibiliseert en informeert artsen, therapeuten en zorgverleners over EDS en HSD, in het bijzonder de hypermobiele variant (hEDS). Praktijkgericht, maar steeds gestoeld op de recentste wetenschappelijke inzichten. Met als focus het verbeteren van de zorg voor en de levenskwaliteit van de patiënt.

CVS? Fibromyalgie? Krijg je deze diagnose, dan word je geconfronteerd met 1000-en vragen! Hierbij kunnen lotgenoten je helpen!

De vereniging Fibroveerke is uniek in België. Men houdt niet alleen rekening met de patiënt zelf, maar ook met iedereen die met de ziek(t)e te maken krijgt. Ze opteren vooral voor een PERSOONLIJK contact tussen bestuur en leden, waarbij niemand een nummer is. Troeven zijn:

  • lokale bijeenkomsten
  • uitleendienst
  • medische bibliotheek
  • clubblad 4x/j
  • gesloten forum
  • jaarlijkse grote bijeenkomst

De HHV-6 Foundation is een non-profit organisatie opgericht door Kristin Loomis en Annette Whittemore in 2004 om wetenschappelijke uitwisselingen te bevorderen tussen wetenschappers en om financiering te voorzien voor veelbelovend wetenschappelijk en klinisch onderzoek.

HHV-6 wordt in verband gebracht met MS, ME, AIDS, encefalitis etc.

Huub’s Fibromyalgiesite is een website over Fibromyalgie die sinds 2001 gevuld wordt met de laatste informatie rond fibromyalgie, hulpmiddelen en persoonlijke ervaringen.