Neuro-Immuunziekten & aanverwante aandoeningen

Websites over andere neuro-immuunziektes zoals bv. MS, Lyme, B12-tekort,…Evenals mogelijk aanverwante of comorbide aandoeningen zoals fibromyalgie, EDS,…

ILADS is a nonprofit, international, multi-disciplinary medical society,
dedicated to the diagnosis and appropriate treatment of Lyme and its
associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and its
associated diseases through research and education and strongly supports
physicians and other health care professionals dedicated to advancing
the standard of care for Lyme and its associated diseases.

De Lymevereniging is een belangenorganisatie voor lymepatiënten die strijdt voor goede diagnose en behandeling voor de ziekte van Lyme. Zij streeft ernaar om lymepatiënten bij te staan, voorlichting te geven en komt op voor de belangen van (chronische) lymepatiënten. Samen strijden we voor betere zorg en geven we lymepatiënten een stem.

MS.nl biedt betrouwbare informatie over MS, multiple sclerose, en een veilige community om ervaringen te delen. Deze website is een samenwerking van het Nationaal MS Fonds, MS Vereniging Nederland en Stichting MS Research.

Via deze Nederlandse site kunt u meer informatie vinden over POTS; de symptomen, het stellen van de diagnose, handige links en meer informatie.

Deze website wordt particulier gerund en kan helaas geen medische informatie verschaffen omtrent medicijngebruik en artsen die POTS behandelen.

Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve
ondervonden hebben hoe het is om met deze ziekte te leven, hoe moeilijk
het soms is om de juiste diagnose te krijgen en hoeveel problemen er
kunnen ontstaan tijdens de behandeling. 

De Stichting Tekenbeetziekten richt zich voornamelijk op het bevorderen van onderzoek op het gebied van tekenbeetziekten én op fondsenwerving om dit onderzoek te financieren. Daarnaast wil de Stichting Tekenbeetziekten contacten met aanverwante en belanghebbende organisaties onderhouden.

Ook bieden ze informatie over teken, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.

De Stichting voor Afweerstoornissen zet zich in voor patiënten met aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten.

  • De Stichting voor Afweerstoornissen stelt zich als doel: Het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis;
  • Patiënten en hun families (onder)steunen;
  • Kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en verstaanbare vorm;
  • Artsen alert maken op het feit dat afweerstoornissen ook in hun praktijk kunnen voortkomen

 

Time for Lyme is een vzw die in het voorjaar van 2014 in Vlaanderen werd opgericht door mensen met de ziekte van Lyme. Tussen 2017 en 2019 werkte deze Vlaamse vzw intens mee aan de uitbreiding van activiteiten rond de ziekte van Lyme in de Waalse regio. Dit leidde tot de oprichting van de asbl Time for Lyme, die in de lente van 2019 een zelfstandige franstalige zusterorganisatie werd van vzw Time for Lyme Vlaanderen.

De vzw wil correcte informatie verspreiden over de ziekte van Lyme, en streeft naar (h)erkenning van de ziekte in elk van de drie stadia. Haar werking situeert zich binnen drie pijlers:

  1. Informeren en sensibiliseren
  2. Fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek bevorderen
  3. Een forum zijn voor Lymepatiënten en mantelzorgers

Ziek zijn wordt in onze maatschappij heel moeilijk aanvaard, tenzij men van buitenaf duidelijke lichamelijke beperkingen kan vaststellen. Bij een chronisch zieke ligt dit nog veel moeilijker. Fibromyalgie is zo een chronische spierziekte, waarbij pijn en vermoeidheid een voorname rol spelen.

Soms zullen patienten zich ogenschijnlijk goed voelen en aan activiteiten meedoen. Later op de dag zullen zij dit moeten bekopen met pijn en / of extreme vermoeidheid. Voor buitenstaanders is het heel moeilijk te begrijpen dat een fibromyalgiepatienten de ene keer uit de bol gaat (vb tijdens een danspartij) en de andere keer in bed blijft of steeds klaagt over pijn en vermoeidheid. Vandaar dat hen dikwijls het etiket van profiteur, aansteller of luiaard opplakt wordt. De VLFP tracht die sfeer van onbegrip en onwetendheid te doorbreken.

Wij zijn een vereniging voor patiënten met EDS en HSD die verschillende acties en activiteiten organiseren
met het oog op een betere ondersteuning voor de patiënten met deze pathologie, en bieden deze een oversteekplaats aan.

Zebrapad VZW ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen.

De vereniging zet zich ook in om het bewustzijn en de erkenning van de Ehlers-Danlos Syndromen en de Hypermobiliteitsspectrumstoornissen te vergroten.

De stuurgroep belangenbehartiging  bejegent zich over de noden en behoeften van de patiënten met EDS en HSD en vormt een klankbord om knelpunten bespreekbaar te maken.