(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium

Hier hun verhaal:

Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor de niet-Westvlamingen; het is ook de leuze van Club Brugge voor de niet-voetbal lievenden.

Op 6 oktober gaan ze opnieuw lopen in Brugge. En dit keer gaan ze dat doen voor Not Recovered Belgium, de actiegroep die ijvert voor patiënten met #LongCOVID, #MECVS, #POTS die historisch veel te weinig onderzocht zijn ondanks hun hoge ziektelast, allicht omdat ze vooral vrouwen treffen.

Titus en vriend Lucas gaan voor de marathon (hun eerste officiële, ze zijn dan nog maar 16jaar!). Op de foto droeg hij Fred’s naam omdat hij anders nog niet mocht meedoen wegens te jong.

Achiel (17 jaar, en al aan het trainen voor de ironman van Hamburg ) gaat mede-patiënte Mieke begeleiden bij de halve marathon.

De oranje POTS t-shirts van op de foto van vorig jaar gaan ze inwisselen voor de groene NotRecoveredBelgium t-shirts.

Er komt ook een banner en supporters langs de weg, die ook handtekeningen gaan ronselen voor onze petitie.

Met hun deelname willen ze dit keer ook geld inzamelen, voor broodnodig biomedisch onderzoek.
Geld sponsoren kan via deze GoFundMe pagina:
https://www.gofundme.com/f/halve-marathon-voor-not-recovered-belgium

Not Recovered Belgium bestaat uit meestal zwaar en chronisch zieke patiënten en hun caregivers. We roeien met de riemen en tegen de stigma’s die we hebben. We worden nog niet gesponsored door de farma, alle inzet gebeurt onvergoed en zonder hulp van reclamebureaus of andere. En doordat er mede door gebrek aan aandacht vanuit de politiek zeer weinig experten zijn in België, is ook vanuit de medische wereld nog nauwelijks publieke steun, dit geheel in tegenstelling tot bvb. de situatie in Nederland en Duitsland.

De meeste patiënten met onze ziektes hebben het heel moeilijk met bewegen. Mieke zelf had al lang debiliterende POTS voor ze door twee COVID infecties verder verergerde. Ze beweegt desondanks wel nog zowat iedere dag, maar traag, op een manier die haar hartslag en ademhaling zo laag mogelijk houdt en doet dat met heel veel symptomen voor, tijdens en na, en zou het niet kunnen zonder pijnstillers. Voor haar is stilstaan en rechtop zitten in een stoel erger dan wandelen.

Na al die jaren bewegen is ze niet verbeterd, wel verder verslechterd. Maar als ze niet beweegt verslechtert ze ook en wel al na een paar dagen. Daarom blijft ze het doen met zweet en tranen.
En met veel steun van haar man en zonen.

Ps: bij patiënten die ook PEM hebben, is deze inspanning niet aan te raden. Zij worden hier zieker van.