Ligbetoging long covid, ME/cvs, POTS, Lyme, fibromyalgie

Op 15 maart vindt long covid awerenessdag plaats. Die dag houdt Not Recovered Belgium een ligbetoging in Brussel. Vijf jaar na de start van de pandemie willen we u om aandacht vragen voor iedereen die niet hersteld is na een gebeurtenis die hun immuunsysteem onder druk zette, zoals een (corona)infectie. Want dat is hoognodig.

We vragen toegang tot betere zorg en betere geneeskunde. Niet enkel voor longcovipatiënten maar ook voor iedereen die al veel langer aan soortgelijke ziekten lijdt zoals ME/CVS, chronische Lyme, dysautonomie of POTS en fibromyalgie.

Voor mensen met deze chronische ziektes is het vaak jaren zoeken naar een arts die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen om de ziekte draaglijker te maken. Patiënten staan decennialang in de kou en worden steeds meer geïsoleerd.

We vragen om:

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’

Strijd met ons mee en kom naar onze ligbetoging.

In samenwerking met Long Covid Belgium en 12ME.

Waar?

Op het plein aan station Brussel Centraal (onder voorbehoud)

Wanneer?

15-03-2025

14:00 – 17:00