Datum/Tijd
Date(s) - 11/05/2019
14:00
Categorieën Geen Categorieën
Millions Missing Gent
12 mei is jaarlijks de internationale dag voor de bewustmaking rond Myalgische Encefalomyelitis (ME). ME is een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. Naar schatting zo’n 20.000 tot 30.000 patiënten in België lijden aan de aandoening. De meerderheid is niet meer in staat een job uit te oefenen, een kwart is volledig huis-of bedgebonden. ME-patiënten verdwijnen vaak uit het publieke leven waardoor de ziekte onzichtbaar blijft. Met Millions Missing Gent proberen wij ME en de patiënten die eraan lijden onder de aandacht te brengen.
Concept en verloop
Van 5 tot 12 mei worden wereldwijd acties georganiseerd voor de bewustmaking van ME. In Gent vinden een heel weekend lang verschillende activiteiten plaats, zoals een kunstexpositie, een comedy night en een filmvoorstelling. Op zaterdag 11 mei wensen wij, een aantal patiënten, mantelzorgers en dierbaren van ME-patiënten, in de publieke ruimte een stille manifestatie te organiseren onder de stadshal: een 50-tal schoenenparen vertegenwoordigen er de miljoenen mensen die wereldwijd aan deze ziekte lijden en wegens hun symptomen niet kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven. Vandaar de naam ‘Millions Missing’.
Bij elk schoenenpaar staat een bordje met een getuigenis van een patiënt. We voorzien ook een aantal informatieve pancartes en een 10-tal bereidwillige flyeraars die passanten een woordje uitleg geven. Als afsluiter brengen vrijwilligers en sympathisanten een intiem protestlied.
Millions Missing is een concept dat wereldwijd in tal van steden wordt uitgevoerd en een sterke sensibiliserende waarde heeft door de sprekende kracht van de uitgestalde schoenen. In 2018 waren er Millions Missing events in meer dan 100 steden, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam.
Wat Is ME En Waarom Zijn Sensibiliserende Acties Nodig?
Myalgische Encephalomyelitis (ME) is een chronische ziekte waarvan de oorzaak ongekend is. Het typerende symptoom is dat klachten verergeren na het leveren van een inspanning: telkens MEpatiënten een bepaalde energiedrempel overschrijden, ervaren ze een ernstige terugval in hun gezondheidstoestand. ME ontstaat gewoonlijk na een infectie en wordt vaak omschreven als een eeuwigdurende griep, één waar je zelfs na vele jaren niet van af geraakt. Een behandeling voor ME is er niet en weinig patiënten herstellen volledig.
ME wordt zwaar miskend. Omdat de oorzaak nog niet gekend is en de meerderheid van de patiënten vrouw is, probeerden psychiaters ME te typeren als hysterie (“het zit tussen de oren”). In België krijgen ME-patiënten vaak de diagnose van het “chronische vermoeidheidssyndroom”(CVS). Dat is helaas een vlag die de lading niet dekt. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent ME namelijk als een neurologische aandoening en patiënten ervaren meer dan enkel vermoeidheid. Onderzoek wijst uit dat ME-patiënten even ernstig geïnvalideerd zijn als patiënten met andere chronische aandoeningen zoals multiple sclerose of nierinsufficiëntie.
Patiënten, mantelzorgers en dierbaren protesteren daarom wereldwijd voor meer erkenning, betere patiëntenrechten en meer middelen voor onderzoek.
Meer Info:
- Millions Missing Gent op Facebook https://www.facebook.com/events/413009072840964/
- Acties en activiteiten in Gent 2019 https://www.facebook.com/groups/12MEI/
- Millions Missing wereldwijd https://millionsmissing.meaction.net/
- Millions Missing België (o.a. Diest) http://millionsmissing.be/
- Wake-Up Call Beweging: https://www.wakeupcallbeweging.be/