Het Institute of Medicine (IOM) heeft in opdracht van het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid (HHS) in 2015 een rapport opgesteld “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”.
Het centrale punt is dat ME/CVS een diagnose is die gesteld moet worden. En Het IOM panel heeft aanbevolen dat de ziekte omgedoopt zou worden naar “systemic exertion intolerance disease (SEID)” (vertaald systemische inspanningsintolerantie ziekte, SIIZ, een term die weergeeft waar patiënten, artsen en onderzoekers het allen over eens zijn dat een kernsymptoom is: een aanhoudende uitputting van energie na een minimale activiteit, post-exertionele malaise genaamd.
Naast deze nieuwe naam stelt het IOM een nieuwe definitie voor ter diagnose voor zowel kinderen als volwassen.
Voorgestelde diagnostische criteria voor ME/CVS
Diagnose vereist dat de patiënt voldoet aan de volgende drie verplichte criteria:
- Een substantiële vermindering of beperking in de mogelijkheid om deel te nemen aan beroeps-, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten op niveau van vóór de ziekte, en die meer dan 6 maanden aanhoudt en gepaard gaat met vermoeidheid, die vaak intens en ingrijpend is, een nieuw of duidelijk begin (niet levenslang) heeft, niet het resultaat is van aanhoudende overmatige inspanning, en niet wezenlijk vermindert door rust,
- Post-exertionele malaise* (vaak door patiënten beschreven als een “crash” of “instorting” na zelfs een kleine fysieke of geestelijke inspanning);
- Niet-verkwikkende slaap*; en
Ten minste een van de twee volgende manifestaties zijn ook vereist:
- Cognitieve stoornissen* of
- Orthostatische intolerantie
*Zowel de frequentie als de ernst moeten worden geëvalueerd voor post-exertionele malaise, niet-verkwikkende slaap, en cognitieve stoornissen, en de diagnose wordt gesteld als de patiënt deze symptomen minstens de helft van de tijd heeft met matige, aanzienlijke of ernstige intensiteit. In tegenstelling tot sommige vorige definities is dit geen uitsluitingsdiagnose en kan deze van toepassing zijn op patiënten die ook andere mogelijke aandoeningen hebben die gepaard gaan met vermoeidheid.
De bedoeling is dat de nieuwe naam (SEID) de naam “CVS” in de nabije toekomst gaat vervangen en dat de Fukuda criteria voor “CVS” plaatsmaken voor bovenstaande criteria, in ieder geval in de VS.